دعم جمعيات الهيموفيليا: محفز للاستقلالية والتأثيرات الإيجابية بعيدة المدى

هل يمكن للمجتمع أن يكون العلاج؟ دراسة تكشف عن دور دعم جمعيات الهيموفيليا في تعزيز الاستقلالية

كم مرة تساءل طبيب نفسي عن الدور الذي يلعبه الدعم المجتمعي – خارج نطاق العلاج التقليدي – في رحلة تعافي المريض؟ غالبًا ما نركز على العلاج الفردي، ونسينا أن الإنسان كائن اجتماعي، وأن شبكة العلاقات التي تحيط به تلعب دورًا حاسمًا في قدرته على التكيف والازدهار. هذا السؤال تحديدًا هو ما حاولت دراسة حديثة بقيادة الدكتورة ديشا شروف (Shroff D.) الإجابة عليه، ولكن ليس من خلال استبيانات أو مقابلات مباشرة، بل من خلال أداة مبتكرة تُدعى “رسم خرائط التأثير المتدفق” (Ripple Effect Mapping – REM). تستكشف الدراسة كيف يمكن لبرامج الدعم التي تقدمها جمعيات الهيموفيليا أن تكون بمثابة محفز للاستقلالية والمرونة، وأن تخلق تأثيرات إيجابية تتجاوز الفوائد المباشرة التي يتلقاها المرضى.

الإطار النظري

تستند هذه الدراسة إلى مجموعة من المبادئ النفسية الأساسية. أولاً، مفهوم **التمكين** (Empowerment)، وهو عملية تهدف إلى تعزيز قدرة الفرد على التحكم في حياته واتخاذ قراراته بنفسه. التمكين ليس مجرد شعور بالثقة بالنفس، بل هو اكتساب المهارات والموارد اللازمة لتحقيق الأهداف. ثانيًا، نظرية **الدعم الاجتماعي** (Social Support)، التي تؤكد على أهمية العلاقات الاجتماعية في الحفاظ على الصحة النفسية والجسدية. الدعم الاجتماعي يمكن أن يكون عاطفيًا، أو عمليًا، أو معلوماتيًا، أو تقديريًا. ثالثًا، مفهوم **المرونة النفسية** (Psychological Resilience)، وهي القدرة على التعافي من الصدمات والتحديات. المرونة النفسية ليست سمة فطرية، بل هي مهارة يمكن تطويرها من خلال التعلم والخبرة. وأخيرًا، يمكن ربط هذه الدراسة بمبادئ **العلاج بالقبول والالتزام** (Acceptance and Commitment Therapy – ACT)، الذي يركز على مساعدة الأفراد على تقبل أفكارهم ومشاعرهم الصعبة، والالتزام بالقيم التي تهمهم. فالدعم المجتمعي، في هذا السياق، يمكن أن يوفر بيئة آمنة للاستكشاف والنمو، ويساعد الأفراد على تحديد قيمهم والعمل نحو تحقيقها.

منهجية البحث

اعتمدت الدكتورة شروف وفريقها على منهجية فريدة من نوعها تُدعى “رسم خرائط التأثير المتدفق” (REM). تخيل أنك رميت حصاة في بركة ماء. ستنتشر موجات دائرية من نقطة الارتطام، وتؤثر على كل شيء في محيطها. هذا هو بالضبط ما تفعله REM: فهي تسعى إلى تتبع التأثيرات المتتالية لبرنامج أو تدخل معين، بدءًا من المستفيدين المباشرين وصولًا إلى الأفراد والمجتمعات الأوسع.

كيف تم تطبيق REM في هذه الدراسة؟

بدأ الباحثون بتحديد مجموعة من المستفيدين من برامج جمعية الهيموفيليا. ثم أجروا معهم مقابلات متعمقة، ليس فقط حول الفوائد المباشرة التي تلقوها، ولكن أيضًا حول كيف أثرت هذه الفوائد على جوانب أخرى من حياتهم، وعلى حياة الأشخاص من حولهم. على سبيل المثال، قد يسأل الباحثون: “كيف ساعدك برنامج جمعية الهيموفيليا في الحصول على وظيفة؟” ثم “كيف أثرت وظيفتك على علاقتك بعائلتك؟” ثم “كيف أثرت علاقتك بعائلتك على مجتمعك؟”.

لم يقتصر الباحثون على المستفيدين المباشرين، بل قاموا أيضًا بمقابلة أفراد آخرين مرتبطين بهم، مثل أفراد الأسرة، والأصدقاء، وأصحاب العمل، وحتى مقدمي الرعاية الصحية. بهذه الطريقة، تمكنوا من رسم خريطة شاملة للتأثيرات المتدفقة، وكشف عن الفوائد الخفية التي قد لا تظهر من خلال طرق التقييم التقليدية. تم تحليل البيانات النوعية التي تم جمعها من خلال المقابلات لتحديد الأنماط والموضوعات المتكررة، وتحديد كيف ساهمت برامج جمعية الهيموفيليا في تعزيز الاستقلالية والمرونة والعلاقات المجتمعية الهادفة.

النتائج

أظهرت الدراسة أن برامج جمعية الهيموفيليا لم تقتصر على توفير الدعم الطبي والمعلوماتي للمرضى، بل تجاوزت ذلك بكثير. فقد وجدت الباحثات أن هذه البرامج ساهمت في تعزيز شعور المرضى بالانتماء والتمكين، مما مكنهم من المشاركة بشكل كامل في المجتمع. على سبيل المثال، اكتشفت الدراسة أن المرضى الذين شاركوا في برامج جمعية الهيموفيليا كانوا أكثر عرضة للحصول على وظائف، وتكوين علاقات اجتماعية قوية، والمشاركة في الأنشطة المجتمعية.

كما وجدت الدراسة أن برامج جمعية الهيموفيليا ساهمت في تحسين الصحة النفسية للمرضى، وتقليل شعورهم بالعزلة والوحدة. فقد توفرت لهم مساحة آمنة للتعبير عن مشاعرهم ومخاوفهم، وتلقي الدعم من الآخرين الذين يمرون بتجارب مماثلة. بالإضافة إلى ذلك، ساهمت هذه البرامج في زيادة الوعي بالهيموفيليا في المجتمع، وتحدي الصور النمطية السلبية المرتبطة بهذا المرض. وهذا بدوره ساعد على خلق بيئة أكثر تقبلاً وشمولية للمرضى.

أهمية البحث

تكمن أهمية هذه الدراسة في أنها تسلط الضوء على الدور الحيوي الذي يمكن أن تلعبه منظمات المجتمع المدني في تعزيز الصحة النفسية والاجتماعية للأفراد الذين يعانون من أمراض مزمنة. كما أنها تؤكد على أهمية تبني طرق تقييم مبتكرة، مثل REM، التي يمكن أن تكشف عن الفوائد الخفية للبرامج والتدخلات. بالنسبة للأطباء النفسيين، تشير هذه الدراسة إلى ضرورة النظر إلى المريض كجزء من نظام بيئي أوسع، وأن يأخذوا في الاعتبار الدور الذي يلعبه الدعم الاجتماعي والمجتمعي في رحلة تعافيه. بالنسبة للمرضى، فإن هذه الدراسة تقدم رسالة أمل وتأكيد على أنهم ليسوا وحدهم، وأن هناك مجتمعات داعمة يمكن أن تساعدهم على التغلب على التحديات وتحقيق أهدافهم. أما بالنسبة للجمهور العام، فإن هذه الدراسة تذكرنا بأهمية التضامن والتعاون في بناء مجتمع أكثر صحة وعدلاً.

السياق الثقافي العربي

عند النظر إلى هذه النتائج في السياق العربي، تظهر بعض الجوانب الثقافية الهامة. في العديد من المجتمعات العربية، تلعب العائلة دورًا مركزيًا في حياة الفرد، وغالبًا ما تكون هي المصدر الرئيسي للدعم الاجتماعي. ومع ذلك، قد يواجه الأفراد الذين يعانون من أمراض مزمنة، مثل الهيموفيليا، وصمة عار اجتماعية أو تمييزًا، مما قد يؤدي إلى عزلتهم وتهميشهم. في هذا السياق، يمكن لجمعيات الهيموفيليا أن تلعب دورًا حاسمًا في توفير الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وعائلاتهم، وتحدي الصور النمطية السلبية المرتبطة بهذا المرض.

بالإضافة إلى ذلك، قد يكون هناك حاجة إلى تكييف برامج الدعم لتلبية الاحتياجات الثقافية الخاصة بالمجتمعات العربية. على سبيل المثال، قد يكون من المهم إشراك أفراد الأسرة في برامج الدعم، وتوفير معلومات حول المرض بلغة بسيطة وواضحة. كما قد يكون من المفيد تنظيم فعاليات مجتمعية تهدف إلى زيادة الوعي بالهيموفيليا، وتعزيز التقبل الاجتماعي للمرضى. في بعض المجتمعات العربية، قد يكون هناك أيضًا حاجة إلى معالجة القضايا المتعلقة بالوصم والتمييز من خلال حملات توعية وتثقيف. من المهم أيضًا أن ندرك أن المجتمعات العربية متنوعة للغاية، وأن الاحتياجات الثقافية قد تختلف من بلد إلى آخر.

آفاق مستقبلية وقيود البحث

تفتح هذه الدراسة الباب أمام العديد من الأسئلة البحثية المستقبلية. على سبيل المثال، يمكن إجراء دراسات مماثلة في سياقات ثقافية مختلفة، لتحديد كيف تختلف التأثيرات المتدفقة لبرامج جمعيات الهيموفيليا. كما يمكن إجراء دراس

Reference

Shroff D. (2026). Care and commitment as catalysts for independence: the impact of hemophilia society support programs through ripple effect mapping. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 21(1), 2654071-2654071.

DOI: 10.1080/17482631.2026.2654071