خبر هام: أصوات المرضى تقود البحث في علاج الذهان الحاد

تخيل أنك شاب أو شابة، في بداية العشرينات من عمرك، تبدأ في ملاحظة تغيرات في طريقة تفكيرك، أو سماع أصوات لا يسمعها الآخرون. قد يكون هذا بداية نوبة ذهانية أولى (first-episode psychosis)، وهي تجربة مؤلمة ومربكة للغاية، ليس فقط للشخص الذي يمر بها، بل لعائلته وأصدقائه أيضًا. غالبًا ما يشعر هؤلاء الشباب بالعزلة وعدم الفهم، ويواجهون صعوبة في الوصول إلى الرعاية المناسبة. ولكن ماذا لو كان هؤلاء الشباب، وأسرهم، هم من يقودون عملية البحث العلمي وتطوير الخدمات الصحية؟ هذا بالضبط ما سعى إليه باحثون من خلال نهج مبتكر يركز على إشراك أصحاب المصلحة بشكل مباشر.

من الخبرة الحياتية إلى القيادة

في محاولة لتجاوز النماذج التقليدية للبحث العلمي، والتي غالبًا ما تتم “عن” المرضى وليس “معهم”، قام فريق بحثي بقيادة بريادارشني بي. بتصميم وتنفيذ مجلس استشاري لأصحاب المصلحة (Stakeholder Advisory Board – SAB). يهدف هذا المجلس إلى توجيه البحوث والخدمات المتعلقة بنوبات الذهان الأولى. الفكرة الأساسية بسيطة ولكنها عميقة: من هم الأكثر تأهيلاً لتحديد أولويات البحث وتشكيل الخدمات؟ الإجابة واضحة: الأشخاص الذين يعانون من هذه التجربة بأنفسهم، وأفراد أسرهم، ومقدمو الرعاية لهم.

المنهجية

لم يكن إنشاء هذا المجلس بالأمر السهل. بدأ الباحثون بتحديد مجموعة متنوعة من أصحاب المصلحة، بما في ذلك الأفراد الذين مروا بتجربة نوبة ذهانية أولى، وأولياء الأمور، والأخصائيين الاجتماعيين، والأطباء النفسيين، وممثلي المنظمات غير الربحية. تم اختيار المشاركين بعناية لضمان تمثيل وجهات نظر مختلفة وخلفيات متنوعة. لم يقتصر الأمر على جمعهم في غرفة واحدة، بل تم تصميم عملية منظمة لضمان مشاركة الجميع بشكل فعال. تضمنت هذه العملية ورش عمل تدريبية لتعزيز مهارات القيادة والتواصل، بالإضافة إلى اجتماعات منتظمة لمناقشة أولويات البحث وتطوير الخدمات. ركز الباحثون على خلق بيئة آمنة وداعمة، حيث يشعر الجميع بالراحة في مشاركة أفكارهم وخبراتهم، حتى تلك التي قد تكون مؤلمة أو محرجة. تم توفير تعويض مالي للمشاركين تقديراً لوقتهم وجهودهم، وهو أمر بالغ الأهمية لضمان استدامة المجلس وتمثيله العادل.

تحديات التنفيذ

واجه الفريق بعض التحديات خلال عملية التنفيذ. أحد هذه التحديات كان ضمان التوازن بين وجهات النظر المختلفة، خاصة عندما كانت هناك خلافات حول أولويات البحث أو أفضل الممارسات. كما كان من المهم معالجة المخاوف المتعلقة بالوصمة (stigma) المرتبطة بالصحة النفسية، وتشجيع المشاركين على التحدث بصراحة عن تجاربهم. بالإضافة إلى ذلك، كان على الباحثين التأكد من أن المجلس يمثل حقًا مجموعة متنوعة من أصحاب المصلحة، وأن يتم سماع أصوات جميع المشاركين.

النتائج

أثمرت جهود الباحثين عن نتائج ملموسة. تمكن المجلس الاستشاري من تحديد مجموعة من الأولويات البحثية التي تعكس الاحتياجات الحقيقية للأشخاص الذين يعانون من نوبات ذهانية أولى وأسرهم. شملت هذه الأولويات البحث عن طرق لتحسين الكشف المبكر عن النوبات الذهانية، وتطوير علاجات أكثر فعالية وأقل آثارًا جانبية، وتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية، ومعالجة الوصمة المرتبطة بالصحة النفسية. لم يقتصر دور المجلس على تحديد الأولويات البحثية، بل ساهم أيضًا في تصميم الدراسات البحثية وتقييم نتائجها. كما لعب المجلس دورًا هامًا في تطوير خدمات صحية جديدة، مثل برامج الدعم النفسي والاجتماعي للأفراد وأسرهم. لاحظ الباحثون أن مشاركة أصحاب المصلحة أدت إلى تحسين جودة البحث والخدمات، وزيادة ملاءمتها للاحتياجات الحقيقية للمستفيدين.

الآثار

تتجاوز أهمية هذه الدراسة حدود البحث في مجال نوبات الذهان الأولى. إنها تقدم نموذجًا واعدًا لإشراك أصحاب المصلحة في جميع جوانب البحث العلمي وتطوير الخدمات الصحية. هذا النهج لا يعزز فقط جودة البحث والخدمات، بل يعزز أيضًا العدالة والمساواة في الرعاية الصحية. من خلال إعطاء صوت للأشخاص الذين غالبًا ما يتم تجاهلهم، يمكننا بناء نظام رعاية صحية أكثر استجابة وشمولية. يمكن تطبيق هذا النموذج على مجموعة واسعة من المجالات الصحية، مثل السرطان وأمراض القلب والسكري. إنها دعوة إلى إعادة التفكير في الطريقة التي نجري بها البحوث ونطور الخدمات الصحية، ووضع الأشخاص في قلب هذه العملية. إنها خطوة نحو مستقبل تكون فيه الرعاية الصحية حقًا “للمرضى، ومع المرضى، وبواسطة المرضى”.

Reference

Priyadharshni B. (2025). From lived experience to leadership: establishing a stakeholder advisory board to guide first-episode psychosis research and services. BMC Health Services Research, 26(1), 6-6.

DOI: 10.1186/s12913-025-13779-2