دور ذوي الخبرة الحياتية يثري تطوير مقياس إحساس المريض بالنزع الإنساني في الذهان

هل شعرت يومًا بأنك منفصل عن نفسك، كأنك تراقب حياتك من الخارج؟ هذا الشعور، وإن كان مؤلمًا، قد يكون جزءًا من تجربة يعيشها الكثيرون ممن يعانون من الذهان (Psychosis). لكن كيف يمكننا فهم هذه التجربة المعقدة بشكل أفضل؟ وكيف يمكننا تطوير أدوات دقيقة لقياسها؟

النقاط الرئيسية

• أظهرت دراسة حديثة أهمية إشراك الأشخاص الذين مروا بتجربة الذهان بشكل مباشر في تطوير مقياس جديد لتقييم “نزع الإنسانية الذاتية” (self-Dehumanisation) المرتبطة بالذهان.
• ساهم هؤلاء الأشخاص بشكل كبير في جميع مراحل تطوير المقياس، بدءًا من تحديد المفاهيم الأساسية وصولًا إلى صياغة الأسئلة وضمان سهولة فهمها.
• أكد الباحثون أن التعاون مع أصحاب الخبرة المباشرة لا يحسن فقط من دقة المقياس، بل يعود بالفائدة أيضًا على المشاركين أنفسهم.
• يوصي الباحثون بتطبيق هذا النهج التعاوني في تطوير أي أدوات تقييمية تتعلق بالصحة النفسية.

المنهجية

قام باحثون بالتعاون مع مستشارين من المرضى والجمهور (PPIE) لديهم خبرة مباشرة في الذهان بتطوير مقياس جديد يسمى “مقياس نزع الإنسانية الذاتية في الذهان” (DiPS). يهدف هذا المقياس إلى قياس شعور الشخص بأنه أقل إنسانية، أو منفصل عن الإنسانية بشكل عام، وهو شعور شائع لدى الأشخاص الذين يعانون من الذهان. اعتمدت الدراسة على إرشادات “GRIPP2-SF” (إرشادات لإبلاغ مشاركة المرضى والجمهور – الشكل القصير) لضمان الشفافية والمساءلة في عملية الإشراك.

لم يقتصر دور الأشخاص الذين لديهم خبرة في الذهان على المشاركة كأفراد يخضعون للدراسة، بل امتد ليشمل دور المستشارين الذين ساهموا في جميع مراحل التطوير. شمل ذلك مراجعة الوثائق المتعلقة بالدراسة، وتحديد المجالات الرئيسية التي يجب أن يغطيها المقياس، وصياغة الأسئلة الأولية، وتحسينها وتعديلها بناءً على ملاحظاتهم. كما شاركوا في التحقق من الخصائص النفسية للمقياس (أي التأكد من أنه يقيس ما يفترض أن يقيسه بشكل موثوق)، وفي نشر نتائج الدراسة.

النتائج

أظهرت الدراسة أن مساهمات الأشخاص الذين لديهم خبرة في الذهان كانت جوهرية في جميع مراحل تطوير مقياس DiPS. فقد ساهموا بشكل كبير في تطوير وتشكيل الفهم المفاهيمي لـ “نزع الإنسانية الذاتية”، حيث قدموا رؤى عميقة حول كيفية تجربة هذا الشعور من الداخل. كما لعبوا دورًا حاسمًا في صياغة الأسئلة واختيارها، مما ساهم في ضمان أن تكون الأسئلة ذات صلة وذات مغزى بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من الذهان. والأهم من ذلك، أنهم ساعدوا في تحسين سهولة فهم المقياس وقبوله، مما يجعله أداة أكثر عملية للاستخدام في البحث السريري.

على سبيل المثال، أوضح المشاركون أن بعض المصطلحات المستخدمة في النسخ الأولية من المقياس كانت غامضة أو محرجة، واقترحوا بدائل أكثر وضوحًا واحترامًا. كما أشاروا إلى أن بعض الأسئلة قد تكون مؤذية أو تثير ذكريات مؤلمة، واقترحوا طرقًا لتعديلها لجعلها أقل إزعاجًا.

الدلالات

تؤكد هذه الدراسة على القيمة والأهمية القصوى للعمل التعاوني مع الأشخاص الذين لديهم خبرة مباشرة في تطوير أدوات التقييم في مجال الصحة النفسية. فالتعاون مع أصحاب الخبرة لا يحسن فقط من صحة وموثوقية هذه الأدوات، بل يعزز أيضًا من شعورهم بالتمكين والمشاركة في عملية البحث التي تؤثر على حياتهم.

يقدم الباحثون، الذين أجروا الدراسة في مؤسستهم، توصيات للباحثين الآخرين الذين يسعون إلى تطوير أدوات تقييمية جديدة. ويشيرون إلى أنه من الضروري تخصيص الوقت والموارد الكافية لإشراك أصحاب الخبرة المباشرة في جميع مراحل العملية، والاستماع إلى آرائهم وملاحظاتهم بجدية، واحترام مساهماتهم. كما يؤكدون على أهمية توفير الدعم والتدريب اللازمين لأصحاب الخبرة المباشرة لتمكينهم من المشاركة بشكل فعال في عملية التطوير.

إن تطوير مقياس DiPS هو خطوة مهمة نحو فهم أفضل لتجربة نزع الإنسانية الذاتية لدى الأشخاص الذين يعانون من الذهان، ويمكن أن يساعد في تطوير علاجات أكثر فعالية لهذه المشكلة.

Reference

Jenkins T.A. (2025). Including people with lived experience in the development of the self-Dehumanisation in Psychosis Scale (DiPS): a reflective account. Journal of Patient-Reported Outcomes, 10(1), 7-7.

DOI: 10.1186/s41687-025-00981-3