قلق المستقبل وتوقعات إخوة وأخوات ذوي الإعاقات الشديدة والمتعددة

تخيل أنك تقف على أعتاب المستقبل، لا تعرف ما يخبئه لك، ولكنك تحمل على عاتقك مسؤولية كبيرة تجاه شخص عزيز عليك، شخص يحتاج إلى رعاية مستمرة ودعم لا يتوقف. هذا هو الواقع الذي يعيشه العديد من الأشقاء الذين لديهم أفراد من العائلة يعانون من إعاقات شديدة ومتعددة. فما هي المشاعر التي تراودهم؟ وما هي توقعاتهم؟ وكيف يتعاملون مع هذه المسؤولية الثقيلة؟

منهجية البحث

للإجابة على هذه الأسئلة، قام باحثون بدراسة نوعية متعمقة، استخدموا فيها أسلوب التحليل الظاهري التفسيري (Interpretative Phenomenological Analysis). هذا الأسلوب يركز على فهم التجارب الشخصية والمعاني التي يضفي عليها الأفراد. وقد شملت الدراسة 12 أخًا أو أختًا بالغين لأفراد يعانون من إعاقات شديدة ومتعددة. أجرى الباحثون مقابلات شبه منظمة مع المشاركين، بهدف استكشاف تجاربهم الحياتية بشكل مفصل. لم يكن الهدف هو جمع بيانات إحصائية، بل فهم عميق لكيفية شعور هؤلاء الأشقاء وتفكيرهم في أدوارهم ومسؤولياتهم.

نتائج البحث

أظهر تحليل البيانات ثلاثة محاور رئيسية. المحور الأول يتعلق بـ القلق، حيث عبر المشاركون عن مخاوفهم بشأن جوانب مختلفة من حياة أشقائهم، مثل التعليم، والمعيشة المستقلة، والرعاية الصحية، والتوظيف والترفيه. لم يكن القلق مجرد شعور عام، بل كان مرتبطًا بتحديات محددة تواجه أشقائهم، مثل صعوبة الحصول على تعليم مناسب، أو عدم وجود فرص عمل متاحة، أو نقص الدعم المجتمعي.

أما المحور الثاني فتمحور حول التوقعات. فقد أعرب الأشقاء عن رغبتهم في وجود دعم منهجي أكبر في مجالات التعليم والرعاية الصحية والمعيشة المستقلة والتوظيف والترفيه. لم يكن هؤلاء الأشقاء يطالبون بمعاملة تفضيلية، بل كانوا يرغبون في أن يحصل أشقاؤهم على نفس الفرص المتاحة للآخرين، وأن يتمكنوا من العيش حياة كريمة ومستقلة قدر الإمكان. كما توقعوا أن تكون هناك خدمات متخصصة تلبي احتياجاتهم الخاصة، وأن يتم دمجهم في المجتمع بشكل كامل.

أخيرًا، تناول المحور الثالث المسؤوليات. فقد وصف المشاركون الدور الذي يلعبونه في تقديم الدعم التنموي لأشقائهم، مثل المساعدة في الواجبات المدرسية، أو تقديم الرعاية الشخصية، أو مرافقتهم إلى المواعيد الطبية. ولكنهم أشاروا أيضًا إلى التأثير الشخصي لهذه المسؤوليات، مثل الصراع الداخلي بين رغبتهم في تحقيق طموحاتهم الشخصية وبين واجبهم تجاه أشقائهم، أو الشعور بالعزلة الاجتماعية بسبب صعوبة المشاركة في الأنشطة الاجتماعية، أو الاضطرار إلى اتخاذ قرارات حياتية بناءً على احتياجات أشقائهم. أكد المشاركون أن مشاركتهم ضرورية، ولكنها غالبًا ما تؤدي إلى إجهاد عاطفي ونفسي.

دلالات البحث

تؤكد هذه الدراسة على الدور المحوري الذي يلعبه الأشقاء البالغون في شبكة الرعاية طويلة الأجل للأفراد الذين يعانون من إعاقات شديدة ومتعددة. فهم ليسوا مجرد مساعدين، بل هم جزء أساسي من حياة أشقائهم، ويساهمون بشكل كبير في رفاهيتهم. ومع ذلك، فإنهم أيضًا عرضة للإرهاق العاطفي والاجتماعي، خاصةً إذا لم يتلقوا الدعم الكافي.

يشير الباحثون إلى الحاجة الملحة إلى توفير دعم استباقي ومنهجي للأشقاء، بما في ذلك التدريب المتخصص، والموارد الصحية النفسية، والسياسات الشاملة. يجب أن يهدف هذا الدعم إلى تخفيف القلق، وتلبية التوقعات، وتمكين الأشقاء بشكل مستدام في أدوارهم الحاسمة. إن فهم هذه الديناميكيات بشكل أفضل أمر ضروري لتطوير ممارسات وسياسات تركز على الأسرة، وتضمن حصول جميع أفراد الأسرة على الدعم الذي يحتاجونه.

إن تعزيز آليات الدعم المجتمعية والسياساتية أمر بالغ الأهمية لتحسين رفاهية الأشقاء وجودة الرعاية المقدمة للأفراد ذوي الإعاقة. فالأشقاء ليسوا مجرد مقدمي رعاية، بل هم أفراد لهم حقوقهم وطموحاتهم، ويستحقون أن يعيشوا حياة كاملة ومرضية.

Reference

Eldeniz-Çetin, M. (2026). Futural anxiety and expectations of siblings of individuals with severe and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities.

DOI: 10.1016/j.ridd.2025.105183