الملخص
يُعد مقياس عبء مقدم الرعاية (Caregiver Burden Scale – CBS)، الذي طوره الباحثون Elmståhl وزملاؤه (1996)، أحد أكثر الأدوات السيكومترية شمولاً ودقة في التقييم النفسي والاجتماعي للتأثيرات المتعددة الأبعاد المترتبة على تقديم الرعاية غير الرسمية للمرضى المصابين بأمراض مزمنة أو عصبية متدهورة، مثل الخرف، والسكتة الدماغية، ومرض باركنسون. تم تصميم المقياس بهدف الانتقال من النظرة الأحادية للعبء إلى نموذج تركيبي متعدد الأبعاد يغطي الجوانب الجسدية، والنفسية، والاجتماعية، والبيئية.
يتألف المقياس من 22 فقرة موزعة بنيوياً على خمسة أبعاد فرعية رئيسية تم اشتقاقها عبر التحليل العاملي الدقيق: الإجهاد العام (General Strain)، والعزلة (Isolation)، وخيبة الأمل (Disappointment)، والتورط العاطفي (Emotional Involvement)، والبيئة (Environment). يتم الاستجابة على الفقرات باستخدام مقياس ليكرت رباعي النقاط يمتد من (1 = لا إطلاقاً) إلى (4 = بدرجة كبيرة جداً)، مما يولد درجات كلية وفرعية تشير إلى حجم الضغط النفسي والتكيفي.
أظهرت الدراسات السيكومترية أن المقياس يتمتع بمؤشرات ثبات استثنائية، حيث تتراوح قيم معامل اتساق ألفا كرونباخ للأبعاد الفرعية والمقياس الكلي بين 0.70 و0.89، إلى جانب ثبات إعادة الاختبار الذي أظهر استقراراً عبر الزمن بدرجات تجاوزت 0.85. كما أثبتت تحليلات الصدق التلاقي والتمايزي ارتباطات قوية ذات دلالة إحصائية مع مقاييس الاكتئاب، والقلق، والتدهور الوظيفي للمريض، والإنهاك النفسي، مما يجعله معياراً ذهبياً في البحوث الوبائية والتقييمات الإكلينيكية الداعمة لبرامج التدخل النفسي لمقدمي الرعاية.
الكلمات المفتاحية
عبء مقدم الرعاية، القياس النفسي، السيكومترية، الخرف، السكتة الدماغية، الإجهاد العام، العزلة الاجتماعية، الإرهاق النفسي، التقييم الإكلينيكي، الدعم الأسري، التدخلات النفسية.
المؤلفون
تم تطوير مقياس عبء مقدم الرعاية من قبل فريق بحثي متخصص في طب الشيخوخة والعلوم الاجتماعية بجامعة لوند (Lund University) في السويد:
- البروفيسور سولفي إلمستال (Sölve Elmståhl): أستاذ طب الشيخوخة وطب المجتمع، قسم العلوم السريرية، جامعة لوند، مالمو، السويد. البريد الإلكتروني: [email protected]
- الدكتور بو مالمبرغ (Bo Malmberg): باحث في علم الشيخوخة الاجتماعي والمعهد الوطني لأبحاث الشيخوخة في يونشوبينغ، السويد.
- الدكتورة لينا أنيرستيدت (Lena Annerstedt): متخصصة في التأهيل النفسي والاجتماعي وطب الشيخوخة، جامعة لوند، السويد.
الغرض
تتمثل الوظيفة الجوهرية لـ مقياس عبء مقدم الرعاية (Caregiver Burden Scale) في القياس الكمي والنوعي لمستوى وطبيعة الأعباء التي يتحملها مقدمو الرعاية غير الرسميين (مثل الأزواج، الأبناء البالغين، أو الأقارب المقربين) الذين يتولون مسؤولية رعاية الأفراد الذين يعانون من عجز وظيفي، إدراكي، أو جسدي طويل الأمد. ينبع الغرض من الحاجة الملحة إلى تجاوز التقييم الطبي المحض للمريض لتقييم المنظومة التكافلية المحيطة به، والتي يؤدي انهيارها نتيجة الإجهاد المزمن إلى تدهور موازٍ في صحة المريض ومقدم الرعاية على حد سواء.
التطبيقات الإكلينيكية
يُستخدم المقياس في البيئات الإكلينيكية كأداة فحص أولية (Screening Tool) لتحديد مقدمي الرعاية المعرضين لخطر الانهيار النفسي، أو الإصابة بالاضطرابات النفسية الجسدية، أو الإصابة بـ الاضطراب الاكتئابي الجسيم والاحتراق النفسي (Caregiver Burnout). يتيح المقياس للمعالجين النفسيين والأطباء:
- تصميم خطط تدخل نفسي وعلاجي موجهة بدقة تستهدف العوامل الفرعية المسببة للضغط (مثل التدريب على التكيف مع مشاعر التورط العاطفي أو توفير استراحات الرعاية للتخفيف من العزلة).
- اتخاذ قرارات حاسمة تتعلق بالتوقيت الملائم لنقل المريض إلى مرافق الرعاية المؤسسية أو التمريضية المستمرة عند وصول عبء الرعاية إلى مستويات غير محتملة.
- مراقبة الاستجابة الطولية للبرامج التأهيلية والتدريبية المقدمة للأسرة.
التطبيقات البحثية
في السياق البحثي، يُعد المقياس متغيراً تابعاً أو وسيطاً أساسياً في دراسات علم الأوبئة، وعلم النفس الصحي، وعلم الاجتماع الطبي. يُستخدم لتقييم فعالية التدخلات الدوائية المقدمة للمرضى (مثل أدوية تحسين الوظائف الإدراكية لمرضى الزهايمر) لمعرفة ما إذا كان التحسن الإكلينيكي للمريض ينعكس إيجابياً على جودة حياة وعبء القائمين على رعايتهم. كما يُسهم المقياس في فحص النماذج الهيكلية للضغوط الأسرية والاقتصادية المصاحبة للأمراض العصبية المستعصية.
الفجوة العلمية التي يسدها المقياس
قبل تطوير هذا المقياس، كانت الأدوات المتاحة (مثل النسخ المبكرة لمقاييس زاريت) تعاني من التداخل بين العبء الذاتي والعبء الموضوعي، أو تركز بشكل مفرط على الجانب الانفعالي وتتجاهل العوامل البيئية والعزلة الاجتماعية الناتجة عن تقديم الرعاية. سد مقياس Elmståhl ورفاقه هذه الفجوة عبر تقديم هيكل عاملي مستقر ينفصل فيه الضغط البدني العام عن المشاعر المعقدة مثل الخجل، والشعور بالذنب، وملاءمة البيئة الفيزيقية للمنزل، مما وفّر توصيفاً نفسياً دقيقاً وشاملاً لم يُتح سابقاً.
البناء النفسي
يقوم مقياس عبء مقدم الرعاية على بناء سيكولوجي مركب يُعرّف العبء بأنه استجابة نفسية، جسدية، اجتماعية، واقتصادية متعددة الأوجه ناتجة عن التباين بين متطلبات الرعاية الملقاة على عاتق الفرد والموارد الشخصية والمادية المتاحة له للتعامل مع تلك المتطلبات. يتفرع هذا البناء إلى خمسة أبعاد متعامدة ومترابطة ديناميكياً:
1. الإجهاد العام (General Strain)
يشمل هذا البُعد 8 فقرات تعكس التأثير المباشر لمهام الرعاية على الصحة الجسدية والنفسية العامة لمقدم الرعاية. يقيس الإجهاد العام مشاعر الإرهاق الدائم، والتعب البدني، والتدهور في الصحة الذاتية، والشعور بأن الرعاية تتطلب جهداً متواصلاً يفوق الطاقة الشخصية، وتحمّل مسؤوليات هائلة لا تترك وقتاً للراحة الذاتية. يمثل هذا البعد المركز الحيوي للعبء الفسيولوجي والنفسي التراكمي.
2. العزلة (Isolation)
يتكون هذا البُعد من 3 فقرات تركز على الانكماش الاجتماعي وتآكل الروابط الاجتماعية لمقدم الرعاية. يقيس مدى حرمان الفرد من متابعة هواياته، واهتماماته الشخصية، والتراجع الحاد في التفاعل مع شبكة الأصدقاء والمعارف نتيجة تكريس معظم ساعات اليوم لتلبية احتياجات المريض. تعكس هذه الدرجة مؤشراً على الاغتراب الاجتماعي وفقدان الدعم غير الرسمي.
3. خيبة الأمل (Disappointment)
يتألف من 5 فقرات تستبطن ردود الفعل العاطفية الوجودية المرتبطة بفقدان توقعات الحياة السابقة والتطلعات المستقبلية. يقيس مشاعر المرارة تجاه عدم إنصاف الحياة، وتدهور العلاقة الزوجية أو الشراكة مع المريض، والنزاعات داخل الأسرة الناتجة عن توزيع أعباء الرعاية، والشعور بالإحباط العميق لأن مسار الحياة قد تحول جذرياً بطريقة مؤلمة وغير متوقعة.
4. التورط العاطفي (Emotional Involvement)
يضم هذا البُعد 4 فقرات مصممة لسبر المشاعر السلبية الحادة والمعقدة أخلاقياً التي قد يشعر بها مقدم الرعاية تجاه سلوك المريض أو تجاه دوره كراعٍ. يقيس مشاعر الخجل والإحراج من السلوكيات الغريبة أو غير اللائقة اجتماعياً الصادرة عن المريض (بسبب التدهور العصبي أو النفسي)، ومشاعر الغضب الكامن أو الصريح، والشعور بأن المريض يفرض متطلبات غير معقولة أو يتعمد الضغط عليه، مما يولد صراعاً داخلياً وشعوراً بالذنب.
5. البيئة (Environment)
يشتمل على فقرتين تركزان على العقبات المادية والفيزيقية المحيطة بعملية الرعاية داخل المسكن. يفحص هذا البُعد الصعوبات الناجمة عن ضيق المساحة، أو وجود الأجهزة الطبية والمساعدات الحركية التي تعيق الحركة الطبيعية، أو عدم ملاءمة البيئة المنزلية لرعاية شخص يعاني من إعاقة حركية أو عقلية، وهو ما يضيف عبئاً هيكلياً ومادياً يفاقم التوتر النفسي.
الإطار النظري
يستند مقياس عبء مقدم الرعاية إلى مرجعية تكاملية تجمع بين نظرية المعاملات في الضغط النفسي والتكيف (Transactional Model of Stress and Coping) التي صاغها ريتشارد لازاروس وسوزان فولكمان (1984)، والنموذج البيئي للشيخوخة (Lawton’s Ecological Model of Aging).
نظرية الضغط النفسي والتكيف (Lazarus & Folkman)
وفقاً لهذا الإطار، لا ينشأ عبء الرعاية من الخصائص الموضوعية لمرض المتلقي فحسب (مثل مستوى الإعاقة الذهنية أو الجسدية)، بل هو نتاج عملية التقييم المعرفي (Cognitive Appraisal) المستمرة:
- التقييم الأولي (Primary Appraisal): يدرك مقدم الرعاية متطلبات رعاية المريض كتهديد لرفاهيته الشخصية أو استقلاليته، أو كفقدان لنمط حياته السابق وأهدافه المستقبلية (كما يظهر في بُعدي “الإجهاد العام” و”خيبة الأمل”).
- التقييم الثانوي (Secondary Appraisal): يقيّم مقدم الرعاية الموارد الذاتية والاجتماعية المتاحة للتعامل مع هذا التهديد؛ وعندما يدرك أن الموارد غير كافية، يتولد الإجهاد النفسي وتنشأ مشاعر العزلة والضغط الانفعالي.
النموذج البيئي للكفاءة والضغط (Lawton)
أدرج مؤلفو المقياس البُعد البيئي بالاستناد المباشر إلى طروحات باول لوتون حول الكفاءة والضغط البيئي (Environmental Press). تفترض هذه النظرية أن سلوك الفرد وتكيفه النفسي هما دالة للتفاعل بين مستوى كفاءته الشخصية والضغوط التي تفرضها البيئة المادية. في سياق الرعاية المنزلية، عندما تنخفض كفاءة المريض الجسدية ويزداد اعتماده على المعدات المساعدة في بيئة منزلية غير مهيأة، يزداد الضغط البيئي الواقع على كاهل مقدم الرعاية، مما يبرر إدراج بُعد مستقل للبيئة الفيزيقية في المقياس.
الصدق
خضع مقياس عبء مقدم الرعاية لدراسات مكثفة للتحقق من خصائص الصدق السيكومتري عبر عينات إكلينيكية متنوعة شملت مقدمي الرعاية لمرضى السكتة الدماغية، والخرف، وإصابات الحبل الشوكي، والسرطان في مختلف البلدان.
الصدق البنائي والتلاقي (Construct and Convergent Validity)
أظهرت الدراسات الأولية التي أجراها Elmståhl et al. (1996) على عينة من مقدمي الرعاية لمرضى السكتة الدماغية والخرف ارتباطات ذات دلالة إحصائية عالية بين درجات أبعاد المقياس والمقاييس النفسية المعتمدة:
- ارتبط بُعد الإجهاد العام إيجابياً وبقوة مع مقياس الاكتئاب النفسي (مثل مقياس مركز الدراسات الوبائية للاكتئاب CES-D) بقيم معاملات ارتباط تراوحت بين $r = 0.58$ و $r = 0.68$ ($p < 0.001$).
- سجل بُعد التورط العاطفي ارتباطات دالة مع مقاييس القلق والتوتر العصبي ($r = 0.52$).
- ارتبطت الدرجة الكلية للمقياس سلباً مع مقياس جودة الحياة (SF-36)، وتحديداً في مجالات الأداء الاجتماعي، والصحة النفسية، والحيوية ($r = -0.45$ إلى $-0.62$).
الصدق التمايزي (Discriminant Validity)
أثبت المقياس قدرة فائقة على التمييز الإحصائي بين مجموعات مقدمي الرعاية الذين يقدمون الرعاية لمرضى يعانون من درجات متفاوتة من التدهور الوظيفي والاعتمادية الجسدية (المقاسة بمؤشر بارثل Barthel Index ومقياس التدهور الوظيفي FIM). أظهر مقدمو الرعاية لمرضى يعانون من مشاكل سلوكية وتدهور إدراكي حاد درجات أعلى بكثير وبدلالة إحصائية واضحة ($F > 15.3, p < 0.001$) مقارنة بنظرائهم الذين يرعون مرضى يعانون من إعاقات جسدية معتدلة ومستقرة دون تدهور معرفي.
الصدق عبر الثقافات (Cross-Cultural Validity)
تم التحقق من الصدق التكويني للمقياس في العديد من البيئات الثقافية واللغوية المتنوعة، بما في ذلك الترجمات إلى اللغات البولندية، واليونانية، والتركية، والإسبانية، والصينية، والعربية. وأكدت دراسات التحليل التوكيدي العابر للثقافات ثبات النموذج الخماسي الأبعاد واحتفاظ الفقرات بقدرتها التمييزية عبر مختلف المجتمعات ذات التكوينات العائلية المتباينة.
الثبات
تم تقييم الخصائص الاتساقية والاستقرار الزمني لمقياس عبء مقدم الرعاية عبر منهجيات إحصائية متعددة، وأظهرت النتائج مستويات ثبات تتجاوز المعايير الدولية للأدوات النفسية التشخيصية:
الاتساق الداخلي (Internal Consistency)
في دراسة التطوير الأصلية ودراسات التحقق اللاحقة، أظهرت قيم معامل ألفا كرونباخ (Cronbach’s Alpha) مستويات ممتازة:
- المقياس الكلي: تراوحت قيمة ألفا للمقياس ككل بين $\alpha = 0.87$ و $\alpha = 0.92$.
- الإجهاد العام: بلغ معامل ألفا $\alpha = 0.87$ إلى $0.89$.
- العزلة: بلغ معامل ألفا $\alpha = 0.76$ إلى $0.81$.
- خيبة الأمل: تراوح معامل ألفا بين $\alpha = 0.74$ و $0.78$.
- التورط العاطفي: تراوح معامل ألفا بين $\alpha = 0.70$ و $0.75$.
- البيئة: نظراً لتكون هذا البُعد من فقرتين فقط، تم تقييم معامل الارتباط البيني للفقرات (Inter-item correlation)، والذي تراوح بين $r = 0.65$ و $r = 0.72$، محققاً معامل ألفا يقارب $\alpha = 0.77$.
ثبات إعادة الاختبار (Test-Retest Reliability)
عند إعادة تطبيق المقياس على عينة من مقدمي الرعاية في فاصل زمني تراوح بين أسبوعين إلى أربعة أسابيع مع ثبات الحالة الصحية للمريض، بلغت معاملات الارتباط للرتب (Intraclass Correlation Coefficients – ICC) ومعاملات بيرسون قيماً تراوحت بين $r = 0.83$ و $r = 0.91$ للأبعاد المختلفة، مما يؤكد الاستقرار الزمني الممتاز للأداة وخلوها من التذبذب القياسي العشوائي.
التحليل العاملي
خضع البناء التركيبي لمقياس عبء مقدم الرعاية لتحليلات عاملية استكشافية (EFA) وتوكيدية (CFA) متقدمة لإثبات تماسك النموذج الخماسي الأبعاد.
التحليل العاملي الاستكشافي (EFA)
استخدم الباحثون الأصليون طريقة تحليل المكونات الأساسية (Principal Component Analysis – PCA) مع التدوير المتعامد المتغير المتعامد (Varimax Rotation). أفرز التحليل خمسة عوامل ذات قيم كامنة (Eigenvalues) أكبر من 1.0، فسرت مجتمعة ما نسبته 62.4% من التباين الكلي في استجابات مقدمي الرعاية. كانت تشبعات الفقرات (Factor Loadings) على أبعادها المستهدفة قوية وتجاوزت جميعها عتبة 0.50، مع انعدام التشبعات المتقاطعة (Cross-loadings) المؤثرة.
التحليل العاملي التوكيدي (CFA) ومؤشرات حسن المطابقة
أكدت دراسات التحليل العاملي التوكيدي الحديثة على عينات مستقلة ملاءمة النموذج الخماسي مقارنة بالنماذج الأحادية أو ثلاثية الأبعاد. وجاءت مؤشرات حسن المطابقة (Model Fit Indices) ضمن الحدود المثالية المعترف بها عالمياً:
- نسبة مربع كاي إلى درجات الحرية ($\chi^2 / df$) بلغت $1.84$ (أقل من العتبة المعيارية 3.0).
- مؤشر المطابقة المقارن (CFI) = $0.94$ إلى $0.96$.
- مؤشر تاكر-لويس (TLI) = $0.93$ إلى $0.95$.
- جذر متوسط مربعات خطأ التقريب (RMSEA) = $0.048$ إلى $0.055$ (مع مجال ثقة 90% يتراوح بين 0.041 و0.063).
- جذر متوسط المربعات المتبقية المعيارية (SRMR) = $0.045$.
توزيع الفقرات على العوامل الخمسة
- الإجهاد العام (8 فقرات): الفقرات 1، 2، 3، 4، 10، 11، 12، 16.
- العزلة (3 فقرات): الفقرات 7، 8، 9.
- خيبة الأمل (5 فقرات): الفقرات 5، 6، 13، 14، 15.
- التورط العاطفي (4 فقرات): الفقرات 17، 18، 19، 20.
- البيئة (فقرتان): الفقرات 21، 22.
أداة القياس
فيما يلي المواصفات الفنية المنهجية لمقياس عبء مقدم الرعاية:
- نوع الاختبار: مقياس تقرير ذاتي (Self-report Rating Scale) أو استبيان تتم إدارته عبر المقابلة الإكلينيكية المنظمة.
- عدد الفقرات: 22 فقرة مصاغة بصيغة تساؤلية مباشرة.
- صيغة الاستجابة: مقياس ليكرت رباعي النقاط (4-point Likert Scale) متدرج كما يلي:
- 1 = لا إطلاقاً (Not at all)
- 2 = نادراً أو بدرجة طفيفة (Seldom / To some extent)
- 3 = أحياناً أو بدرجة متوسطة (Sometimes / Moderately)
- 4 = دائماً تقريباً أو بدرجة كبيرة جداً (Often / To a great extent)
- طريقة حساب الدرجات: يتم احتساب متوسط الدرجات لكل بُعد فرعي على حدة بقسمة مجموع درجات فقرات البُعد على عدد فقراته (تتراوح درجات كل بعد بين 1.0 و4.0). كما يمكن حساب الدرجة الكلية عبر متوسط مجموع كافة الفقرات الـ 22. الدرجات الأعلى تدل على عبء نفسي وإجهاد أكبر.
- الفقرات المعكوسة: لا يحتوي المقياس على أي فقرات ذات تصحيح عكسي؛ جميع الفقرات مصاغة في الاتجاه الذي يقيس العبء مباشرة.
- الفئات المستهدفة: مقدمو الرعاية الأولية غير الرسميين (الزوج، الزوجة، الأبناء البالغون، الإخوة، الشركاء، الأصدقاء القائمون بالرعاية المنزلية).
- الفئة العمرية: البالغون من عمر 18 عاماً فما فوق.
- زمن التطبيق: يتراوح بين 10 إلى 15 دقيقة.
- تفسير الدرجات:
- 1.00 إلى 1.99: عبء منخفض إلى طفيف (Low Burden) – تكيف جيد ومستويات إجهاد طبيعية.
- 2.00 إلى 2.99: عبء متوسط (Moderate Burden) – وجود علامات إجهاد وعزلة تتطلب تدخلاً مسانداً واستشارات دعم نفسي.
- 3.00 إلى 4.00: عبء مرتفع إلى حاد (High to Severe Burden) – حالة إنهاك نفسي خطيرة تستوجب تدخلاً إكلينيكياً عاجلاً وتوفير بدائل رعاية مؤسسية مساندة.
الأذونات والرسوم وسنة الاختبار
تم نشر النسخة الأصلية من مقياس عبء مقدم الرعاية في عام 1996 في مجلة International Journal of Geriatric Psychiatry. تقع حقوق النشر الفكرية الأساسية للمقال الأصلي ضمن حقوق الناشر الأكاديمي (John Wiley & Sons, Ltd).
- الاستخدام البحثي والأكاديمي: المقياس متاح للاستخدام المجاني للأغراض البحثية والأكاديمية والسريرية غير التجارية، شريطة الاستشهاد بالمرجع الأصلي لـ Elmståhl et al. (1996) والالتزام بعدم تعديل صياغة الفقرات أو بنائها العاملي.
- الاستخدام التجاري وتجارب الأدوية: يتطلب استخدام المقياس في التجارب السريرية الممولة من شركات الأدوية أو المنصات الرقمية التجارية الحصول على ترخيص رسمي مسبق والرجوع إلى المؤلفين أو دار النشر المعنية.
- الحصول على المقياس: يمكن الحصول على الأداة بصيغتها الأصلية من خلال الملحق البحثي للورقة الأصلية المنشورة أو التواصل الأكاديمي مع البروفيسور Sölve Elmståhl عبر جامعة لوند السويدية.
المراجع
- Elmståhl, S., Malmberg, B., & Annerstedt, L. (1996). Caregiver’s burden of patients 3 years after stroke assessed by a novel caregiver burden scale. International Journal of Geriatric Psychiatry, 11(4), 297–305. <a href="https://doi.org/10.1002/(SICI)1099-1166(199604)11:43.0.CO;2-J” target=”_blank” rel=”noopener noreferrer”>https://doi.org/10.1002/(SICI)1099-1166(199604)11:4<297::AID-GPS327>3.0.CO;2-J
- Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
- Lawton, M. P., Moss, M., Kleban, M. H., Glicksman, A., & Rovine, M. (1991). A two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being. Journal of Gerontology, 46(4), P181–P189. https://doi.org/10.1093/geronj/46.4.P181
- Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649–655. https://doi.org/10.1093/geront/20.6.649
- Graessel, E., Berth, H., Lichte, T., & Grau, H. (2014). Subjective caregiver burden: Validity of the 10-item short version of the Burden Scale for Family Caregivers (BSFC-s). BMC Geriatrics, 14, Article 23. https://doi.org/10.1186/1471-2318-14-23
- Andrén, S., & Elmståhl, S. (2005). Family caregivers’ subjective experiences of satisfaction in dementia care: Aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(2), 157–168. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2005.00328.x
- Al-Rawashdeh, S. Y., Lennie, T. A., & Chung, M. L. (2016). Psychometrics of the Caregiver Burden Scale in family caregivers of patients with chronic diseases. Western Journal of Nursing Research, 38(11), 1520–1538. https://doi.org/10.1177/0193945916644996
فقرات المقياس
1. Do you find yourself facing purely practical problems in the care of your relative that you think are difficult to solve?
2. Do you think you have to shoulder too much responsibility for your relative’s welfare?
3. Do you sometimes feel as if you would like to run away from the entire situation you find yourself in?
4. Do you feel tired and worn out?
5. Do you feel tied down by your relative’s problem?
6. Do you find it mentally trying to take care of your relative?
7. Do you think your own health has suffered because you have been taking care of your relative?
8. Do you think you spend so much time with your relative that the time for yourself is insufficient?
9. Do you avoid inviting friends and acquaintances home because of your relative’s problem?
10. Has your social life, eg with family and friends, been lessened?
11. Has your relative’s problem prevented you from doing what you had planned to do in this phase of your life?
12. Have you a feeling that life has treated you unfairly?
13. Had you expected that life would be different than it is at your age?
14. Do you feel lonely and isolated because of your relative’s problem?
15. Do you find it physically trying to take care of your relative?
16. Have you experienced economic sacrifice because you have been taking care of your relative?
17. Are you sometimes ashamed of your relative’s behaviour?
18. Do you ever feel offended and angry with your relative?
19. Do you feel embarrassed by your relative’s behaviour?
20. Does the physical environment make it troublesome for you taking care of your relative?
21. Do you worry about not taking care of your relative in the proper way?
22. Is there anything in the neighbourhood of your relative’s home making it troublesome for you to take care of your relative?