مقياس عبء مقدم الرعاية (CBS)

الملخص

يُعد مقياس عبء مقدم الرعاية (Caregiver’s Burden Scale – CBS)، الذي طوره الباحث السويدي سولفي إلمستول (Sölve Elmståhl) وزملاؤه عام 1996 في جامعة لوند، أحد أبرز الأدوات السيكومترية متعددة الأبعاد المُصممة لتقييم المعاناة النفسية، والجسدية، والاجتماعية، والبيئية التي يعاني منها الأفراد القائمون على رعاية المرضى المزمنين، لاسيما المصابين بـ الخرف، ومرضى السكتة الدماغية، وكبار السن ذوي الاعتمادية الوظيفية العالية. يتألف المقياس من 22 فقرة موزعة هيكلياً على خمسة أبعاد فرعية رئيسية تم استخلاصها وتحقيقها عبر التحليل العاملي، وهي: الإجهاد العام (General Strain)، والعزلة الاجتماعية (Isolation)، وخيبة الأمل (Disappointment)، والتورط الانفعالي (Emotional Involvement)، والبيئة المحيطة (Environment).

تتم الاستجابة على فقرات المقياس وفق سلم ليكرت (Likert Scale) الرباعي المتدرج (من 1 = إطلاقاً، إلى 4 = غالباً/دائماً)، حيث يُشير ارتفاع الدرجة الكلية ودرجات الأبعاد الفرعية إلى مستويات أعلى من العبء الذاتي والإنهاك النفسي والبدني. يتميز المقياس بخصائص سيكومترية استثنائية وثابتة عبر البيئات الثقافية والسريرية المختلفة؛ إذ تراوحت معاملات الاتساق الداخلي (Cronbach’s Alpha) في الدراسات المعيارية والتحققية للأداة بين 0.70 و0.89 للأبعاد الفرعية، وتجاوزت 0.90 للمقياس الكلي، مع ثبات إعادة الاختبار (Test-Retest Reliability) بمستويات ارتباط ممتازة تجاوزت 0.85، مما يجعله أداة سريرية وبحثية محورية في تقييم جودة حياة مقدمي الرعاية وتصميم برامج الدعم النفسي والاجتماعي الموجهة لهم.

الكلمات المفتاحية

عبء مقدم الرعاية، الخصائص السيكومترية، مقياس CBS، الإجهاد النفسي، الخرف، السكتة الدماغية، التحليل العاملي، جودة الحياة، الإنهاك النفسي، الصحة النفسية للمسنين، التقييم الإكلينيكي، الدعم الاجتماعي.

المؤلفون

تم تطوير المقياس وتوثيق خصائصه البنائية الأصلية بواسطة فريق بحثي رائد في طب الشيخوخة والوبائيات الإكلينيكية بجامعة لوند (Lund University) في مملكة السويد:

• البروفيسور سولفي إلمستول (Sölve Elmståhl): أستاذ ورئيس قسم طب الشيخوخة والشيخوخة الإكلينيكية، كلية الطب، جامعة لوند، السويد. (البريد الإلكتروني المؤسسي: [email protected]).
• بو مالمبيرغ (Bo Malmberg): باحث أول في معهد علم الشيخوخة، جامعة يونشوبينغ، السويد.
• لينا أنرستيدت (Lena Annerstedt): باحثة في الرعاية الصحية الأولية والتمريض التخصصي لرعاية كبار السن، جامعة لوند، السويد.

الغرض

يستهدف مقياس عبء مقدم الرعاية (CBS) قياس وتقدير مستويات “العبء الذاتي” (Subjective Burden) الذي يختبره أفراد الأسرة ومقدمو الرعاية غير الرسميين الذين يتولون مسؤولية رعاية المرضى ذوي الحالات المزمنة والتنكسية العصبية. يركز المقياس على تقييم الإدراك الفردي للتكاليف العاطفية، والصحية، والاجتماعية، والمادية المترتبة على تقديم الرعاية، مما يتيح التمييز بين الأبعاد المختلفة للمشقة وعدم حصرها في مؤشر أحادي مضلل.

تبرز الأهمية الإكلينيكية والبحثية للمقياس في عدة سياقات حيوية:

• الكشف المبكر عن الإنهاك والاحتراق النفسي (Caregiver Burnout): يتيح للأطباء النفسيين وممارسي الرعاية الأولية رصد مقدمي الرعاية المعرضين لخطر الانهيار النفسي أو الإصابة بـ الاكتئاب السريري واضطرابات القلق.
• توجيه التدخلات النفسية والاجتماعية: من خلال بنيته الخماسية، يحدد المقياس بدقة مواطن الضغط المحددة (سواء كانت بيئية، انفعالية، أو عزلة اجتماعية)، مما يسمح بتصميم خطط دعم مخصصة وشخصية (Personalized Interventions).
• تقييم فعالية البرامج العلاجية: يُستخدم في الأبحاث والتجارب السريرية كمعيار موضوعي لقياس مخرجات برامج التأهيل، والاستراحات التمريضية (Respite Care)، وبرامج التدريب على المهارات السلوكية لمقدمي الرعاية.
• سد الفجوة النظرية والمنهجية: جاء مقياس CBS ليتجاوز قصور المقاييس أحادية البعد كأشكال مبكرة من مقياس زاريت (Zarit Burden Interview) التي كانت تدمج التكاليف المالية بالصدمة النفسية دون تمييز تحليلي عاملي صارم ودون تغطية الجوانب المتعلقة بملاءمة البيئة الفيزيقية للمنزل.

البناء النفسي

يستند مقياس (CBS) إلى بنية متعددة الأبعاد تُقر بأن تجربة الرعاية تتضمن مجالات تقييمية منفصلة ولكنها متفاعلة ديناميكياً. يتكون المقياس من خمسة أبعاد بنائية فرعية:

1. الإجهاد العام (General Strain) – 8 فقرات

يقيس هذا البعد الاستنزاف الجسدي والنفسي العام، والشعور بالإرهاق المستمر، والإحساس بفرط المسؤولية وثقل الواجبات الملقاة على عاتق مقدم الرعاية. يعكس هذا البناء تآكل الطاقة الشخصية، وتدهور الصحة البدنية الذاتية نتيجة التفرغ لمتطلبات المريض التي تتجاوز طاقة التحمل العادية. مثال: الشعور بأن صحة الفرد قد تدهورت نتيجة انخراطه المستمر في رعاية قريبه، أو مواجهة صعوبات بالغة في تدبير وتنسيق المهام الحياتية اليومية المتراكمة.

2. العزلة الاجتماعية (Isolation) – 3 فقرات

يركز هذا البعد على انكماش الشبكة الاجتماعية والانسحاب القسري من النشاطات الترويحية والتفاعلات المجتمعية. يقيم المقياس هنا فقدان الاتصال بالأصدقاء وأفراد العائلة الممتدة، وانعدام الوقت المتاح للاعتناء بالذات والاحتياجات الشخصية الأساسية، مما يولد مشاعر حادة بالوحدة النفسية والاغتراب الاجتماعي.

3. خيبة الأمل (Disappointment) – 5 فقرات

يعبر هذا البعد عن المعاناة الوجودية والشعور بالمرارة الناجمين عن انهيار التوقعات المستقبلية والتطلعات الحياتية. يتضمن قياس الشعور بأن الحياة أصبحت غير عادلة، والأسى على اضطرار مقدم الرعاية للتخلي عن طموحاته المهنية أو خططه الشخصية، بالإضافة إلى الشعور بالإحباط والخذلان لعدم تلقي الاهتمام أو التقدير الكافي من المحيطين.

4. التورط الانفعالي (Emotional Involvement) – 3 فقرات

يقيس هذا البناء الحرج النفسي، والخجل الاجتماعي، والمشاعر السلبية الدفينة (مثل الغضب، والاستياء، والذنب) التي قد تنتاب مقدم الرعاية تجاه تصرفات المريض غير المتوقعة أو السلوكيات المحرجة المرتبطة بالتدهور المعرفي والوظيفي. يمثل هذا البعد صراعاً وجدانياً مؤلماً بين واجب الرعاية والشعور بالنفور اللحظي من السلوكيات العصابية أو العدوانية للمريض.

5. البيئة المحيطة (Environment) – 3 فقرات

يختص هذا البعد بتقييم التحديات المرتبطة بالعوامل المادية والفيزيقية في محيط الرعاية المنزلي. يقيس مدى ملائمة البيئة المنزلية لاحتياجات المريض الحركية والوظيفية، وصعوبة التأقلم مع الترتيبات المكانية، والضغوط والقلق الناشئين عن المعوقات الهيكلية للمسكن التي تعيق تقديم الرعاية بسلاسة وأمان.

الإطار النظري

يتأصل مقياس عبء مقدم الرعاية نظرياً ضمن مدرسة علم النفس المعرفي وعلم نفس الصحة، مستنداً بالأساس إلى النموذج التفاعلي للضغوط والمواجهة (Transactional Model of Stress and Coping) الذي صاغه العالمان ريتشارد لازاروس وسوزان فولكمان (Lazarus & Folkman, 1984)، مدمجاً مع نموذج إجهاد مقدم الرعاية لبيرلين وزملائه (Pearlin et al., 1990).

وفقاً للنموذج التفاعلي، لا ينشأ العبء كاستجابة آلية ومباشرة للمتطلبات الإجرائية للرعاية (مثل مساعدة المريض على ارتداء ملابسه أو الاستحمام)، بل هو حصيلة عملية “التقييم المعرفي” (Cognitive Appraisal) المزدوجة:

• التقييم الأولي (Primary Appraisal): حيث يدرك مقدم الرعاية متطلبات مرض قريبه بوصفها مهددة لصحته، وتطلعاته المستقبلية، وتوازنه النفسي والاجتماعي.
• التقييم الثانوي (Secondary Appraisal): حيث يوازن مقدم الرعاية بين هذه المتطلبات والموارد المتاحة لديه (الموارد النفسية، الدعم الاجتماعي، البيئة المادية). يحدث العبء النفسي الشديد والاحتراق عندما تتجاوز المتطلبات المدركة حجم الموارد المتاحة.

علاوة على ذلك، استلهم إلمستول وفريقه نموذج بيرلين لضغوط الرعاية (Caregiver Stress Model) في فرز الضغوط الأولية (المباشرة المرتبطة بالسلوك المرضي والتدهور المعرفي) عن الضغوط الثانوية المتشعبة (النزاعات الأسرية، العزلة الاجتماعية، والانهيار الاقتصادي والوظيفي). انعكست هذه الخلفية المعرفية في صياغة بنود المقياس بحيث لا تركز فقط على الوقت المستغرق في الرعاية (العبء الموضوعي)، بل تغوص عميقاً في المعايشة الذاتية لمعاني الفقد، والحرج، وتحديات البيئة الحياتية اليومية.

الصدق

خضع مقياس (CBS) لتقييمات سيكومترية مكثفة أثبتت تمتع الأداة بمستويات رفيعة وموثوقة من الصدق بمختلف أشكاله:

1. صدق البناء (Construct Validity)

أكدت دراسات التحليل العاملي الاستكشافي والتوكيدي استقلال وتماسك العوامل الخمسة، حيث تراوحت تشبعات الفقرات على عواملها المخصصة بين 0.48 و0.85 في العينات الأصلية وعينات إعادة التحقق الدولية. أظهرت النتائج أن كل بُعد يقيس جانباً نوعياً متمايزاً من تجربة العبء دون تداخل مخل.

2. الصدق التقاربي (Convergent Validity)

أظهرت الدراسات ارتباطات إيجابية دالة إحصائياً بين الدرجة الكلية لمقياس CBS ودرجات مقاييس الضغط النفسي والاكتئاب المعيارية؛ حيث ارتبط المقياس بقوة مع مقياس زاريت للعبء بمُعامل ارتباط بيرسون تجاوز (r = 0.78, p < 0.001)، ومع مقياس بيك للاكتئاب (BDI) بمعاملات تراوحت بين (r = 0.54 و r = 0.68)، وارتبط سلبياً مع مقاييس الصحة العامة وجودة الحياة مثل مقياس SF-36 (حيث تراوحت الارتباطات بين r = -0.45 و r = -0.62).

3. الصدق التمايزي (Discriminant Validity)

أثبت المقياس قدرة فائقة على التمييز بين مجموعات مقدمي الرعاية بناءً على شدة الحالة الإكلينيكية للمريض؛ حيث سجل مقدمو الرعاية لمرضى الخرف المصحوب باضطرابات سلوكية ونفسية حادة درجات عبء أعلى بدلالة إحصائية واضحة (p < 0.001) مقارنة بمقدمي الرعاية للمرضى ذوي الاستقرار المعرفي، كما أظهر حساسية عالية في التمييز بين مقدمي الرعاية المقيمين مع المريض في المنزل نفسه مقابل غير المقيمين.

4. الصدق عبر الثقافات (Cross-Cultural Validity)

تم تعريب وترجمة المقياس إلى لغات متعددة كالصينية، والتركية، والإسبانية، والبرتغالية، والإيطالية، واليابانية. أظهرت دراسات التكافؤ المنهجي عبر الثقافات تطابقاً كبيراً في البنية الخماسية مع حفاظ الأداة على خصائص صدق بنائي وتلازمي عالية في مختلف المجتمعات، مما يعكس شمولية المفهوم النظري الذي بني عليه المقياس.

الثبات

أظهرت الدراسات المنهجية لمقياس CBS مؤشرات ثبات متميزة تتجاوز المعايير الأكاديمية الصارمة للقياس النفسي:

• الاتساق الداخلي (Internal Consistency): في الدراسة الأصلية لإلمستول وزملائه (Elmståhl et al., 1996)، بلغت قيمة معامل ألفا كرونباخ للمقياس الكلي 0.91، بينما تراوحت للأبعاد الفرعية كالتالي:
  • الإجهاد العام (General Strain): α = 0.87
  • العزلة الاجتماعية (Isolation): α = 0.77
  • خيبة الأمل (Disappointment): α = 0.79
  • التورط الانفعالي (Emotional Involvement): α = 0.70
  • البيئة المحيطة (Environment): α = 0.73
• ثبات إعادة الاختبار (Test-Retest Reliability): أظهرت دراسات المتابعة عبر فترات زمنية فاصلة تراوحت بين أسبوعين إلى 4 أسابيع في حالات الاستقرار الإكلينيكي للمرضى معاملات ارتباط بيرسون ومعاملات الارتباط داخل الفئة (ICC) تراوحت بين 0.82 و0.93 للأبعاد والمقياس الكلي، مما يؤكد استقرار النتائج وخلوها من أخطاء القياس العشوائية.

التحليل العاملي

أُجري التحليل العاملي الاستكشافي (Exploratory Factor Analysis – EFA) الأصلي باستخدام طريقة المحاور الرئيسية مع التدوير المتعامد (Varimax Rotation) على عينة قوامها 220 مقدم رعاية لمرضى السكتة الدماغية والخرف. كشفت النتائج عن تشبع 22 فقرة على خمسة عوامل واضحة المعالم فسرت بمجموعها أكثر من 61.5% من التباين الكلي للمقياس.

أكدت دراسات التحليل العاملي التوكيدي (Confirmatory Factor Analysis – CFA) اللاحقة ملاءمة النموذج الخماسي، حيث حققت المؤشرات المعيارية لحسن المطابقة (Goodness-of-Fit) معايير القبول الإحصائي الممتاز:

• مؤشر المطابقة المقارن (CFI): تراوح بين 0.92 و0.96.
• مؤشر تكر-لويس (TLI): تراوح بين 0.91 و0.95.
• جذر متوسط مربعات خطأ الاقتراب (RMSEA): سجل قيماً تراوحت بين 0.048 و0.062 مع فترات ثقة 90% مقبولة تماماً.
• مؤشر الجذر التربيعي لمتوسط مربع البواقي القياسي (SRMR): أقل من 0.06.

توزيع الفقرات العاملية على الأبعاد الخمسة جاء كالتالي:

• عامل الإجهاد العام: يشمل الفقرات (1، 2، 3، 4، 5، 6، 7، 8).
• عامل العزلة: يشمل الفقرات (9، 10، 11).
• عامل خيبة الأمل: يشمل الفقرات (12، 13، 14، 15، 16).
• عامل التورط الانفعالي: يشمل الفقرات (17، 18، 19).
• عامل البيئة: يشمل الفقرات (20، 21، 22).

أداة القياس

تتمتع أداة القياس بمواصفات تطبيقية وحسابية دقيقة ومحددة كالتالي:

• نوع الاختبار: مقياس تقرير ذاتي (Self-Report Questionnaire) / مقياس سيكومتري تقييمي.
• الشكل والصيغة: استبيان ورقي أو إلكتروني مكون من بنود ذات خيارات استجابة متدرجة مقننة.
• عدد الفقرات: 22 فقرة.
• مقياس الاستجابة: سلم ليكرت الرباعي (4-point Likert Scale):
  • 1 = إطلاقاً / ليس على الإطلاق (Not at all)
  • 2 = نادراً (Seldom)
  • 3 = أحياناً (Sometimes)
  • 4 = غالباً / باستمرار (Often)
• قواعد التصحيح وحساب الدرجات:
  • تُحسب درجة كل بُعد من خلال استخراج المتوسط الحسابي لدرجات فقرات ذلك البعد (مجموع درجات فقرات البعد مقسوماً على عددها)، وتتراوح درجات كل بعد بين (1.0 إلى 4.0).
  • يُمكن استخراج الدرجة الكلية المركبة للعبء عبر حساب المتوسط الحسابي لجميع الفقرات الـ 22 (المدى: 1.0 – 4.0)، أو عبر جمع درجات الفقرات الخام المباشرة (المدى الكلي: 22 إلى 88 درجة).
• الفقرات المعكوسة (Reverse-Scored Items): لا توجد فقرات معكوسة؛ فجميع الفقرات مصوغة باتجاه إيجابي يقيس وجود العبء وشدته (الاتجاه التصاعدي المباشر).
• الفئات المستهدفة: أفراد الأسرة، والأقارب، والأصدقاء، ومقدمو الرعاية غير المتفرغين وغير الرسميين للمرضى ذوي الأمراض المزمنة، الإعاقات الجسدية، والتدهور العصبي المعرفي (مثل الخرف، مرض ألزهايمر، الشلل الرعاش، التصلب المتعدد، السكتات الدماغية).
• الفئة العمرية: البالغون وكبار السن (18 سنة فما فوق).
• طريقة التطبيق: تطبيق ذاتي فردي (Self-administered)، أو تطبيق عبر المقابلة الإكلينيكية الموجهة في حال وجود صعوبات في القراءة لدى مقدم الرعاية.
• زمن التطبيق: يستغرق ما بين 5 إلى 10 دقائق.
• نطاقات الدرجات وتفسيرها:
  • 1.00 – 1.99 (أو 22 – 43 درجة): عبء منخفض إلى معدوم (Low/Minimal Burden).
  • 2.00 – 2.99 (أو 44 – 65 درجة): عبء متوسط إلى ملحوظ (Moderate Burden) يتطلب متابعة وتدخلاً وقائياً.
  • 3.00 – 4.00 (أو 66 – 88 درجة): عبء مرتفع وشديد جداً (Severe/High Burden) يمثل حالة إنهاك حرج تستدعي تدخلاً إكلينيكياً ودعماً مجتمعياً فورياً.

الأذونات والرسوم وسنة الاختبار

نُشر المقياس رسمياً لأول مرة في عام 1996 في مجلة Archives of Gerontology and Geriatrics. يُعد المقياس من الأدوات الأكاديمية المتاحة للاستخدام في الأبحاث العلمية والممارسات الإكلينيكية غير الربحية دون فرض رسوم مالية، شريطة الالتزام بحقوق الملكية الفكرية، والإشارة التوثيقية الدقيقة للورقة المرجعية الأصلية المنشورة بواسطة إلمستول وزملائه. أما بالنسبة للاستخدامات التجارية، أو دمج الأداة في منصات ومنظومات رقمية ربحية، فيجب الحصول على موافقة خطية مسبقة من المؤلف الرئيسي أو الناشر (Elsevier).

المراجع

• Andrén, S., & Elmståhl, S. (2005). Family caregivers’ subjective experiences of satisfaction in dementia care: Aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(2), 157–168. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2005.00328.x
• Elmståhl, S., Malmberg, B., & Annerstedt, L. (1996). Caregiver’s burden of patients 3 years after stroke assessed by a novel caregiver burden scale. Archives of Gerontology and Geriatrics, 23(2), 189–197. https://doi.org/10.1016/0167-4943(96)00717-3
• Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
• Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., & Skaff, M. M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30(5), 583–594. https://doi.org/10.1093/geront/30.5.583
• Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649–655. https://doi.org/10.1093/geront/20.6.649

فقرات المقياس

1. Do you feel that your relative asks for more help than he or she needs?
2. Do you feel that because of the time you spend with your relative, you do not have enough time for yourself?
3. Do you feel stressed between caring for your relative and trying to meet other responsibilities for your family or work?
4. Do you feel embarrassed over your relative’s behavior?
5. Do you feel angry when you are around your relative?
6. Do you feel that your relative currently affects your relationship with other family members or friends in a negative way?
7. Are you afraid about what the future holds for your relative?
8. Do you feel your relative is dependent on you?
9. Do you feel strained when you are around your relative?
10. Do you feel your health has suffered because of your involvement with your relative?
11. Do you feel that you do not have as much privacy as you would like, because of your relative?
12. Do you feel that your social life has suffered because you are caring for your relative?
13. Do you feel uncomfortable about having friends over, because of your relative?
14. Do you feel that your relative seems to expect you to take care of him or her, as if you were the only one he or she could depend on?
15. Do you feel that you do not have enough money to care for your relative, in addition to the rest of your expenses?
16. Do you feel that you will be unable to take care of your relative much longer?
17. Do you feel you have lost control of your life since your relative’s illness?
18. Do you wish you could just leave the care of your relative to someone else?
19. Do you feel uncertain about what to do about your relative?
20. Do you feel you should be doing more for your relative?
21. Do you feel you could do a better job in caring for your relative?
22. Overall, how burdened do you feel in caring for your relative?
23. I wish that my spouse and I had a better relationship.
24. I feel that my spouse doesn’t appreciate what I do for him/her as much as I would like.
25. I feel uncomfortable when I have friends over.
26. I feel that my spouse tries to manipulate me.
27. I feel that my spouse seems to expect me to take care of him/her as if I were the only one he/she could depend on.
28. I feel that I don’t have enough money to support my spouse in addition to the rest of our expenses.
29. I feel that I would like to be able to provide more money to support my spouse than I am able to now.