1. الملخص
يُمثّل استقصاء مخاوف التوحد (نسخة الوالدين) (Autism Worries Survey – AWS – Parent Version) أداة سيكومترية متخصصة صُممت لرصد وقياس وتوصيف طبيعة المخاوف النفسية والاجتماعية والمعرفية التي يُعاني منها إخوة الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد (Autism Spectrum Disorder) من وجهة نظر الوالدين. طُوّر هذا المقياس بواسطة الباحثة غريتشين ك. غروه (Gretchen K. Groh, 1998) في جامعة إلينوي ويسليان، بهدف سد فجوة إكلينيكية وبحثية حرجة تتعلق بمدى إدراك الآباء والأمهات للضغوط والمخاوف الخاصة والفريدة التي يواجهها الأبناء النمطيون (Neurotypical Siblings) الذين ينشأون في كنف أسرة تضم طفلاً مشخصاً بالتوحد. يتألف المقياس من مجموعة من الفقرات الموزعة بدقة عبر أربعة مجالات وظيفية عليا تنقسم إلى تسعة مقاييس فرعية دقيقة: مجال الذات (ويضم: سوء فهم التوحد، الخطر الناجم عن الشقيق، المسؤولية المتزايدة)، ومجال الشقيق (ويضم: رفاه الشقيق وصحته، التواصل)، ومجال الأسرة (ويضم: الموارد الوالدية، التفاعل الأسري)، ومجال المجال العام والاجتماعي (ويضم: الأقران، والمجال العام). تُقدّر الاستجابات وفق مقياس ليكرت رباعي التدرج (1 = لا يقلق إطلاقاً، 2 = يقلق قليلاً، 3 = يقلق إلى حد ما، 4 = يقلق بشدة) مع خيار “لا أعلم”. أظهرت الدراسات السيكومترية للمقياس معاملات اتساق داخلي جيدة إلى ممتازة لأبعاد تقرير الوالدين حيث تراوحت معاملات ألفا كرونباخ بين 0.61 و0.83 عبر معظم المقاييس الفرعية، مما يمنحه كفاءة عالية في التقييم الإكلينيكي الأسري وتصميم البرامج الإرشادية والتدخلات النفسية الداعمة للمنظومة الأسرية الشاملة.
2. الكلمات المفتاحية
اضطراب طيف التوحد، مخاوف الإخوة، تقرير الوالدين، القياس النفسي، الديناميات الأسرية، القلق الإكلينيكي، الاتساق الداخلي، الضغوط النفسية، التكيف الاجتماعي، الدعم النفسي الأسري.
3. المؤلفون
طُوّرت هذه الأداة القياسية من قِبل:
- غريتشين ك. غروه (Gretchen K. Groh): باحثة في قسم علم النفس، جامعة إلينوي ويسليان (Illinois Wesleyan University)، بلومنجتون، إلينوي، الولايات المتحدة الأمريكية. أعدت الأداة ضمن مشروع بحثي تخصصي تحت إشراف نخبة من أساتذة علم النفس الإكلينيكي والنمائي.
4. الغرض
ينبثق الغرض الأساسي من بناء استقصاء مخاوف التوحد (نسخة الوالدين) من إدراك عميق لقصور مقاييس القلق العامة (General Anxiety Scales) في التقاط المخاوف التخصصية والسياقية التي تنشأ حصرياً لدى إخوة الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. لا تقتصر الضغوط التي يعيشها هؤلاء الإخوة على القلق المعمم أو المخاوف الأكاديمية التقليدية؛ بل تمتد إلى معضلات معرفية ووجودية ونمائية معقدة تتعلق بأسباب التوحد وإمكانية انتقال العدوى، والشعور بالذنب، والمسؤولية المستقبلية عن رعاية الشقيق، والوصمة الاجتماعية المحتملة، ونقص الموارد الوالدية الموجهة إليهم نتيجة الاستنزاف الزمني والمالي الذي تفرضه متطلبات رعاية الطفل التوحدي.
يهدف المقياس على الصعيد الإكلينيكي إلى:
- تقييم دقة الإدراك الوالدي (Parental Metaperception): تحديد الفجوة الإدراكية بين ما يشعر به الطفل النمطي فعلياً من مخاوف وما يعتقد والداه أنه يقلق بشأنه، إذ أظهرت الدراسات أن الآباء قد يقللون من شأن مخاوف أبنائهم المتعلقة بسوء فهم طبيعة التوحد أو يبالغون في تقدير قضايا أخرى.
- الكشف المبكر عن الضغوط غير المصرح بها: مساعدة المعالجين النفسيين والتربويين في كشف بؤر القلق الكامنة التي قد يخفيها الأخ السليم لحماية والديه المثقلين بالأعباء النفسية وتجنب إزعاجهما.
- توجيه التدخلات الإرشادية الأسرية: توفير بروفايل سيكومتري دقيق يُظهر المجالات الأكثر تسبباً في إثارة القلق (سواء كانت تتعلق بالسلامة الجسدية، أو العلاقات مع الأقران، أو الأعباء المنزلية المستقبلية)، مما يمكّن من بناء تدخلات إرشادية نفسية موجهة مصممة خصيصاً لتعزيز المرونة النفسية داخل الأسرة.
- الأغراض البحثية: دراسة ميكانيزمات التفاعل داخل نسق الأسرة، والارتباطات بين شدة أعراض التوحد لدى الطفل المشخص ومستويات القلق لدى إخوته، وتتبع التغيرات النمائية عبر دراسات تتبعية طولية.
5. البناء النفسي
يستند المقياس إلى بناء نفسي تركيبي متعدد الأبعاد يغطي منظومة القلق التواصلي، والعائلي، والاجتماعي، والمعرفي لدى إخوة الأطفال التوحديين. ينقسم البناء إلى أربعة مجالات عليا ينضوي تحتها تسعة أبعاد فرعية رئيسية:
أولاً: مجال الذات (Self)
- سوء فهم التوحد (Autism Misunderstandings): يقيس هذا البعد المعتقدات الخاطئة والتصورات المشوهة المعرفية لدى الطفل حول طبيعة الاضطراب، مثل الخوف اللاعقلاني من الإصابة بالعدوى من الشقيق، أو الاعتقاد بأن سلوكاً أو تفكيراً صادراً عنه هو الذي سبب توحد أخيه، أو الخوف من أن يكون التوحد عقاباً إلهياً، أو التوجس من إنجاب أطفال توحديين في المستقبل.
- الخطر من الشقيق (Danger from Sibling): يركز على المخاوف المرتبطة بالسلامة الجسدية المباشرة والممتلكات الشخصية، ومنها الخوف من أن يُقدم الشقيق التوحدي على إيذاء نفسه، أو إيذاء الأخ النمطي، أو إيذاء شخص آخر، أو تحطيم ممتلكاته وألعابه الخاصة.
- المسؤولية المتزايدة (Increased Responsibility): يرصد الأعباء الوالدية المفروضة مبكراً (Parentification) والمسؤوليات التنموية الفائقة، مثل الاضطرار إلى رعاية الشقيق عند الكبر، وتحمل أعباء منزلية إضافية، والشعور بضرورة التفوق الدراسي لتعويض عجز الشقيق، أو العناية بالوالدين نتيجة إرهاقهم المستمر.
ثانياً: مجال الشقيق (Sibling)
- رفاه الشقيق وصحته (Sibling’s Well-being): يقيّم القلق الإيثاري والتعاطفي المتعلق بسلامة الأخ التوحدي ومستقبله، مثل الخوف من ضياعه، أو تعرضه لأذى أثناء غياب الرقابة، أو عدم قدرته على العيش باستقلالية، أو تدهور حالته السلوكية والطبية مستقبلاً.
- التواصل (Communication): يقيس التحديات الإدراكية والتفاعلية المرتبطة بالعجز اللغوي والتواصلي لدى الشقيق التوحدي، وصعوبة فهم رغباته أو ما يشعر به، وعدم القدرة على تحديد أسباب غضبه، والخوف من إثارة نوبات غضبه دون قصد.
ثالثاً: مجال الأسرة (Family)
- الموارد الوالدية (Parental Resources): يرصد الخوف من استنزاف الموارد المادية والزمنية والعاطفية للأسرة؛ ويشمل الشعور بعدم الحصول على الاهتمام أو الوقت الكافي من الوالدين لانشغالهما الدائم برعاية الشقيق، أو الخوف من إنفاق أموال طائلة على علاجات الشقيق بما يحرم الأخ النمطي من احتياجاته.
- التفاعل الأسري (Family Interaction): يتناول الخلل في الأنشطة الأسرية اليومية والعلاقات الداخلية، مثل الخوف من نشوب خلافات حادة بين أفراد الأسرة بسبب متطلبات الشقيق، أو عدم قدرة الأسرة على ممارسة الأنشطة الاجتماعية الترفيهية كبقية الأسر، أو تخريب الشقيق لخطط العائلة وإلغاء الرحلات.
رابعاً: مجال المجال العام والاجتماعي (Public)
- الأقران (Peers): يركز على التفاعل الاجتماعي في البيئات المدرسية ومع الأصدقاء، متضمناً الخوف من سخرية الزملاء، أو تجنب استضافة الأصدقاء في المنزل خشية قيام الشقيق بتصرف محرج، أو عدم قدرة الأخ على التحدث مع أصدقائه بصراحة عن حالة شقيقه.
- المجال العام (Public): يقيس الرهبة من ردود أفعال الجمهور في الأماكن العامة، بما في ذلك الخوف من تحديق الغرباء، أو قيام الشقيق بسلوكيات شاذة أو غير لائقة في المتنزهات والمتاجر، وإحراج الأسرة أمام المجتمع.
6. الإطار النظري
يستند مقياس مخاوف التوحد إلى تقاطع نظري رصين يجمع بين نظرية النظم الأسرية (Family Systems Theory) التي أسسها موراي بوين (Murray Bowen)، ونظرية التقييم المعرفي للضغوط ومواجهتها (Cognitive Appraisal Theory of Stress and Coping) لريتشارد لازاروس وسوزان فولكمان (Lazarus & Folkman)، إضافة إلى أدبيات علم النفس النمائي المرتبطة بمفهوم “تحمل المسؤولية الوالدية المبكرة” (Parentification).
وفقاً لنظرية النظم الأسرية، لا يمكن فهم خبرات وسلوكيات أي فرد داخل الأسرة بمعزل عن المنظومة الكلية. عندما يدخل طفل ذو إعاقة نمائية حادة كالتوحد إلى النسق الأسري، يختل التوازن الوظيفي (Homeostasis)، مما يفرض إعادة تنظيم الأدوار والحدود بين النظم الفرعية (الوالدي، الأخوي). يتأثر النظام الفرعي للأخوة بشدة نتيجة تحويل مسار الموارد الانفعالية والاقتصادية نحو الطفل المريض. يؤدي هذا التحول إلى نشوء ما يُسمى بـ “الأخ الشبح” أو الصامت، حيث يميل الإخوة الأصحاء إلى قمع حاجاتهم الخاصة لتفادي زيادة الأعباء الملقاة على كاهل الوالدين المستنزفين.
من منظور نظرية لازاروس وفولكمان، يتحدد القلق بناءً على التقييم المعرفي الأولي (Primary Appraisal) للمواقف المرتبطة بسلوكيات الشقيق (هل تصرفات شقيقي تهدد أمني أو مكانتي الاجتماعية؟)، والتقييم الثانوي (Secondary Appraisal) لقدرات المواجهة والموارد المتاحة (هل أستطيع فهم شقيقي أو حماية نفسي؟). صُممت فقرات استقصاء مخاوف التوحد لتعكس بدقة هذه التقييمات المعرفية للمواقف الضاغطة وتترجمها إلى مؤشرات سلوكية ومعرفية وانفعالية قابلة للرصد المباشر من خلال الملاحظة الوالدية المتعمقة.
7. الصدق
خضع استقصاء مخاوف التوحد لإجراءات تحقق سيكومترية صارمة لإثبات مؤشرات الصدق المختلفة في عينات من الأسر التي لديها أطفال مشخصون بالتوحد وإخوتهم النمطيين:
- صدق المحتوى والظاهري (Content & Face Validity): اشتُقت فقرات الأداة من مراجعة شاملة للأدبيات السابقة حول خبرات إخوة الأطفال ذوي الإعاقات، ومن مقابلات إكلينيكية مباشرة مع أولياء الأمور والأخصائيين النفسيين العاملين في مراكز التوحد. تم تحكيم الفقرات لضمان ملاءمتها اللغوية والثقافية وقدرتها على استيعاب النطاق الكامل لمخاوف الإخوة.
- الصدق التقاربي والتلازمي (Convergent & Concurrent Validity): دُرست العلاقة الارتباطية بين درجات استقصاء مخاوف التوحد ومقاييس القلق والسلوك الأخرى، مثل مقياس القلق الصريح المعدل للأطفال (RCMAS) وقائمة سلوك الطفل (CBCL). أظهرت النتائج ارتباطات طردية ذات دلالة إحصائية بين درجات القلق العام لدى الأطفال ودرجات المقاييس الفرعية لـ AWS، لا سيما في مجالات الخطر من الشقيق والمخاوف المتعلقة بالأقران.
- الصدق التمايزي ومقارنة التقرير (Informant Discrepancy / Discriminant Utility): وفّر المقياس قدرة فريدة على التمييز بين التقارير الذاتية للأطفال وتقارير آبائهم. أثبتت البيانات وجود فروق دالة إحصائياً بين تقرير الوالدين وتقرير الأطفال، حيث مال الآباء إلى إظهار صدق تمايزي واضح في إدراك مجالات المسؤولية والتفاعل الأسري، في حين أظهروا تقديراً منخفضاً (Underestimation) لمخاوف الأبناء الداخلية المعرفية المتعلقة بـ “سوء فهم التوحد” ومخاوف الإصابة بالعدوى، مما يدعم حساسية الأداة في كشف التباينات الإدراكية داخل الأسرة.
8. الثبات
أظهرت دراسات التحقق السيكومتري التي أجرتها غروه (Groh, 1998) مستويات اتساق داخلي مقبولة إلى ممتازة لنسخة تقرير الوالدين، مع تفوق واضح لنسخة الوالدين في بعض الأبعاد مقارنة بتقرير الطفل نظراً للنضج المعرفي للآباء وقدرتهم على الحكم المستقر:
- مجال الذات (Self):
- سوء فهم التوحد (7 فقرات): بلغ معامل ألفا كرونباخ لتقرير الوالدين 0.78 (مقارنة بـ 0.34 لتقرير الأطفال، مما يعكس الفهم الأكثر نضجاً للوالدين لبناء هذه المخاوف).
- الخطر من الشقيق (4 فقرات): بلغ معامل ألفا كرونباخ لتقرير الوالدين 0.65.
- المسؤولية المتزايدة (6 فقرات): بلغ معامل ألفا كرونباخ لتقرير الوالدين 0.61.
- مجال الشقيق (Sibling):
- رفاه الشقيق وصحته (8 فقرات): بلغ معامل ألفا لتقرير الوالدين 0.74.
- التواصل (5 فقرات): بلغ معامل ألفا لتقرير الوالدين 0.79.
- مجال الأسرة (Family):
- الموارد الوالدية (4 فقرات): بلغ معامل ألفا لتقرير الوالدين 0.66.
- التفاعل الأسري (8 فقرات): بلغ معامل ألفا لتقرير الوالدين 0.75.
- مجال الأقران والمجال العام (Public):
- الأقران (7 فقرات): حقق أعلى اتساق داخلي بمعامل ألفا بلغ 0.83.
- المجال العام (4 فقرات): بلغ معامل ألفا لتقرير الوالدين 0.80.
تؤكد هذه المؤشرات الإحصائية أن أبعاد تقرير الوالدين تتمتع باتساق داخلي متماسك وموثوقية عالية تصلح للاستخدام في الأغراض البحثية والتشخيصية الإكلينيكية دون تحفظات سيكومترية كبرى.
9. التحليل العاملي
أُجريت تحليلات عاملية استكشافية (Exploratory Factor Analysis – EFA) لتحديد البنية التكوينية لفقرات المقياس. استُخدمت طريقة استخلاص المكونات الأساسية (Principal Components Analysis) مع التدوير المتعامد بنمط فاريمكس (Varimax Rotation).
أسفر التحليل العاملي عن دعم نموذج البنية متعددة العوامل القائمة على الأبعاد التسعة المحددة نظرياً، حيث أظهرت معظم الفقرات تشبعات عاملية مرتفعة تتجاوز 0.40 على عواملها المستهدفة، مع انخفاض ملحوظ في التشبعات المتقاطعة (Cross-loadings). توزعت العوامل لتفسر نسبة معتبرة من التباين الكلي في استجابات الوالدين:
- العامل الأول (الأقران والقبول الاجتماعي): تشبعت عليه بقوة الفقرات المتعلقة بنظرة زملاء المدرسة، وسخرية الأطفال، وتجنب دعوة الأصدقاء إلى المنزل.
- العامل الثاني (التواصل وصعوبة الفهم): استوعب الفقرات التي تدور حول عدم القدرة على استيعاب ما يريده الشقيق التوحدي أو أسباب غضبه وسلوكياته غير المتوقعة.
- العامل الثالث (التفاعل والموارد الأسرية): ضم فقرات النزاعات الأسرية، ونقص الوقت المخصص من الوالدين، والأعباء المالية الموجهة لمتطلبات رعاية الطفل التوحدي.
- العوامل اللاحقة: تمايزت فيها بوضوح أبعاد الأمان الجسدي (الخطر)، وسوء الفهم المعرفي لأسباب التوحد، والمسؤولية المستقبلية عن الرعاية.
10. أداة القياس
- نوع المقياس: استبانة تقرير والدي موضوعية (Parent-Report Survey / Questionnaire).
- عدد الفقرات: 54 فقرة معيارية تغطي كافة أبعاد مخاوف إخوة الأطفال ذوي التوحد.
- مقياس الاستجابة: مقياس متدرج رباعي المستويات إضافة إلى خيار عدم المعرفة، محدد كما يلي:
- 1: doesn’t worry (لا يقلق)
- 2: worries just a little bit (يقلق قليلاً جداً)
- 3: kind of worries (يقلق إلى حد ما)
- 4: really worries (يقلق بشدة / قلق حقيقي)
- d/k: don’t know (لا أعلم / أجهل ذلك)
- طريقة التصحيح: تُحسب الدرجات لكل مقياس فرعي بجمع درجات الفقرات المكونة له وقسمتها على عدد الفقرات لحساب متوسط البعد، كما يمكن حساب درجة كلية لمستوى القلق الإجمالي. تشير الدرجات المرتفعة إلى مستويات أعلى من المخاوف كما يُدركها الوالدان. يُستبعد خيار (d/k) عند حساب المتوسطات الرياضية أو يُعامل كقيمة مفقودة (Missing Value) وفق البروتوكول الإحصائي المتبع.
- الفقرات المعكوسة: لا يحتوي المقياس على فقرات معكوسة الصياغة؛ فجميع الفقرات مصوغة باتجاه إيجابي يقيس وجود وشدة القلق والمخاوف المحددة.
11. الأذونات والرسوم وسنة الاختبار
نُشر استقصاء مخاوف التوحد لأول مرة في عام 1998 ضمن أطروحة بحثية متميزة في قسم علم النفس بجامعة إلينوي ويسليان. تتوفر الأداة للاستخدام في الأبحاث الأكاديمية والأغراض غير التجارية دون فرض رسوم مالية، شريطة الاستشهاد بالعمل الأصلي للباحثة غريتشين ك. غروه والجامعة وفق الأصول العلمية المتبعة. يُنصح الباحثون والممارسون الراغبون في استخدام الأداة إكلينيكياً أو ترجمتها إلى لغات أخرى بالتواصل مع المشرفين الأكاديميين أو الرجوع إلى المستودع الرقمي التابع لجامعة إلينوي ويسليان لتوثيق حقوق الاستخدام رسمياً.
12. المراجع
- Bowen, M. (1978). Family therapy in clinical practice. Jason Aronson.
WorldCat Reference - Groh, G. K. (1998). Parent-report vs. child-report of specific anxiety in siblings of children with autism: Do parents know what their children worry about? (Honors Projects, Paper 83). Illinois Wesleyan University Digital Commons.
http://digitalcommons.iwu.edu/psych_honproj/83 - Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
https://doi.org/10.1007/978-1-4419-1005-8 - Macks, R. J., & Reeve, R. E. (2007). The adjustment of non-disabled siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(6), 1060–1067.
https://doi.org/10.1007/s10803-006-0249-0 - Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Reilly, D., & Dowey, A. (2012). The perceptions and experiences of children with a brother or sister with autism spectrum disorder: An interpretative phenomenological analysis. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 37(4), 303–314.
https://doi.org/10.3109/13668250.2012.731776 - Reynolds, C. R., & Richmond, B. O. (1985). Revised Children’s Manifest Anxiety Scale (RCMAS) manual. Western Psychological Services.
WPS Resource