مقياس عبء مقدم الرعاية (CBS)

الملخص

يُعد مقياس عبء مقدم الرعاية (Caregiver’s Burden Scale – CBS)، الذي طوّره الباحث السويدي سولف إلمستال (Sölve Elmståhl) وزملاؤه عام 1996، أحد أبرز المقاييس النفسية-المترية المعتمدة عالمياً لتقييم العبء الذاتي والموضوعي الواقع على عاتق مقدمي الرعاية غير الرسميين (Informal Caregivers) للأفراد المصابين بالأمراض المزمنة والتنكسية العصبية، مثل السكتة الدماغية ومرض ألزهايمر ومرض باركنسون والقصور الحركي والإدراكي لدى كبار السن. يتألف المقياس من 22 فقرة تقيس خمسة أبعاد نفسية واجتماعية وبيئية أساسية هي: الإجهاد العام (General Strain)، والعزلة (Isolation)، وخيبة الأمل (Disappointment)، والتورط الوجداني (Emotional Involvement)، والبيئة (Environment). يتم الاستجابة على فقرات المقياس عبر سلم ليكرت رباعي النقاط يتدرج من (1 = إطلاقاً/لا ينطبق) إلى (4 = دائماً/بشدة)، حيث تشير الدرجات المرتفعة إلى مستويات متزايدة من الإرهاق والاحتراق النفسي. يتمتع المقياس بخصائص سيكومترية استثنائية وثابتة عبر مختلف الثقافات؛ حيث تراوحت قيم الاتساق الداخلي (Cronbach’s alpha) للمقياس ككل ولأبعاده الفرعية بين 0.70 و0.89 في الدراسات الأصلية ودراسات التعريب والتحقق عبر الثقافات. كما أظهرت دراسات الصدق البنائي والتقاربي ارتباطات ذات دلالة إحصائية مع مقاييس الاكتئاب، والقلق، وجودة الحياة المرتبطة بالصحة (HRQoL)، مما يجعله أداة سريرية وبحثية لا غنى عنها في تصميم وتقييم التدخلات النفسية والاجتماعية المساندة لمقدمي الرعاية.

الكلمات المفتاحية

مقياس عبء مقدم الرعاية، السيكومترية، الإرهاق النفسي، الرعاية غير الرسمية، السكتة الدماغية، الخرف، الإجهاد العام، العزلة الاجتماعية، جودة الحياة، القياس النفسي.

المؤلفون

تم تطوير المقياس بواسطة فريق بحثي رائد في طب الشيخوخة والوبائيات السريرية في جامعة لوند السويدية:

• البروفيسور سولف إلمستال (Sölve Elmståhl, MD, PhD): قسم طب الشيخوخة، قسم العلوم السريرية، جامعة لوند، مستشفى سكونه الجامعي، مالمو، السويد. البريد الإلكتروني: [email protected]
• الدكتور بو مالمبيرغ (Bo Malmberg, PhD): معهد علم الشيخوخة، كلية الصحة والعلوم، جامعة يونشوبينغ، السويد.
• الدكتور لينارت أنرستيدت (Lennart Annerstedt, PhD): قسم طب الشيخوخة السريري، جامعة لوند، السويد.

الغرض

يهدف مقياس عبء مقدم الرعاية (CBS) إلى إجراء تقييم كمي وشامل للآثار متعددة الأبعاد الناجمة عن تقديم الرعاية طويلة الأمد لأحد أفراد الأسرة أو المقربين الذين يعانون من عجز وظيفي، حركي، أو إدراكي مزمن. يُعرف عبء مقدم الرعاية بأنه الاستجابة النفسية والجسدية والاجتماعية والاقتصادية متعددة الأوجه للضغوط والمطالب الناشئة عن تقديم الدعم المستمر للمريض.

من الناحية السريرية، يُستخدم المقياس كأداة فحص دورية (Screening Tool) للكشف المبكر عن علامات الإرهاق النفسي، واضطرابات التكيف، وأعراض الاكتئاب لدى مقدمي الرعاية في العيادات الخارجية ومراكز التأهيل العصبي ومؤسسات الرعاية التلطيفية. يسمح التقييم التفصيلي عبر الأبعاد الخمسة بتحديد مجالات المعاناة النوعية لدى مقدم الرعاية؛ فبينما قد يعاني بعض الأفراد من إجهاد بدني مباشر، قد يعاني آخرون من عزلة اجتماعية حادة أو قيود بيئية ناجمة عن عدم ملاءمة المسكن لاحتياجات المريض.

أما من المنظور البحثي، فإن المقياس يمثل متغيراً حاسماً (Outcome Measure) لتقييم فعالية برامج التدخل النفسي-التربوي (Psychoeducational Interventions)، وجلسات العلاج السلوكي المعرفي الجماعي، وخدمات الدعم المجتمعي ومراكز الرعاية المؤقتة (Respite Care). وقد جاء تطوير هذا المقياس ليسد فجوة نظرية وميدانية جوهرية؛ إذ كانت المقاييس السابقة إما تركز فقط على الجانب الوجداني بشكل أحادي البعد، أو تهمل التفاعل بين البيئة المادية والاجتماعية وطبيعة العبء الذاتي المحسوس، مما جعل مقياس CBS نموذجاً شاملاً يوازن بين البساطة السريرية والعمق البنائي.

البناء النفسي

يقيس المقياس العبء الذاتي المدرك من خلال نموذج متعدد الأبعاد يضم 22 مؤشراً سلوكياً ونفسياً تتوزع على خمسة أبعاد بنيوية مترابطة:

1. الإجهاد العام (General Strain) – 8 فقرات

يغطي هذا البعد الاستنزاف الجسدي، والذهني، والقيود الزمنية والحياتية المباشرة التي يواجهها مقدم الرعاية. يعكس مشاعر الإنهاك المستمر، وتدهور الصحة البدنية، والشعور بالمسؤولية الكاملة والمقيدة عن رفاهية المريض. من أمثلته الشعور بالإرهاق الجسدي وصعوبة إيجاد وقت لممارسة الهوايات والاهتمامات الشخصية.

2. العزلة (Isolation) – 3 فقرات

يختص هذا البعد بقياس الانفصال الاجتماعي وتقلص الشبكة الداعمة المحيطة بمقدم الرعاية نتيجة تكريس كامل وقته وجهده للمريض. يشمل فقدان التواصل مع الأصدقاء والمعارف، والشعور بالوحدة النفسية، والعزلة عن الأنشطة الاجتماعية والمجتمعية التي كانت تمثل مصدراً للدعم والترويح.

3. خيبة الأمل (Disappointment) – 5 فقرات

يقيس المشاعر السلبية المعقدة تجاه الواقع المتغير، والشعور بالمرارة والظلم، وتلاشي التوقعات المستقبلية نتيجة مرض الشريك أو القريب. كما يرصد مشاعر الاستياء الناشئة عن صعوبة طباع المريض، أو الشعور بأن الحياة لم تكن منصفة، وتغير شخصية وسلوك المريض نحو الأسوأ.

4. التورط الوجداني (Emotional Involvement) – 3 فقرات

يعكس الصراعات الانفعالية الداخلية وردود الفعل العاطفية السلبية المباشرة الناتجة عن سلوكيات المريض اليومية. يتضمن مشاعر الإحراج الاجتماعي من تصرفات المريض، أو مشاعر الغضب والاستثارة والذنب التي قد تعتري مقدم الرعاية أثناء التعامل مع المريض في المواقف الحياتية اليومية.

5. البيئة (Environment) – 3 فقرات

يقيم هذا البعد التحديات اللوجستية والمادية المحيطة بعملية الرعاية، مثل صعوبة نقل المريض خارج المنزل، وعوائق التنقل، وعدم ملاءمة المسكن لاحتياجات المريض الفيزيائية، والأعباء الاقتصادية المترتبة على تكاليف العلاج والأجهزة المساعدة.

الإطار النظري

يستند مقياس عبء مقدم الرعاية (CBS) إلى النموذج التفاعلي للضغوط والتكيف (Transactional Model of Stress and Coping) الذي وضعه عالما النفس ريتشارد لازاروس وسوزان فولكمان (Lazarus & Folkman, 1984). وفقاً لهذا النموذج، لا ينشأ العبء كاستجابة موضوعية بحتة لحجم الرعاية أو مستوى العجز الوظيفي للمريض، بل هو نتاج عملية “التقييم المعرفي” (Cognitive Appraisal) التي يقوم بها مقدم الرعاية للمطالب الملقاة على عاتقه مقارنة بالموارد الشخصية والبيئية المتاحة لديه لمواجهتها.

كما يتكامل المقياس مع نظرية التكيف الأسري ونموذج العبء المزدوج لمقدم الرعاية (Pearlin’s Stress Process Model)، والذي يميز بين الضغوط الأولية (Primary Stressors) الناجمة مباشرة عن حالة المريض المرضية وسلوكياته، والضغوط الثانوية (Secondary Stressors) الناتجة عن تداعيات الرعاية على الحياة المهنية والاجتماعية والعائلية لمقدم الرعاية. اعتمد إلمستال وفريقه على هذا الإطار لتطوير فقرات تغطي جانبي التقييم الأولي (الإجهاد والبيئة) والتقييم الثانوي (العزلة وتراجع الدعم الاجتماعي والمشاعر الانفعالية)، مما منح المقياس رسوخاً نظرياً فريداً يفسر التباين في استجابات مقدمي الرعاية حتى في ظل تساوي درجات الإعاقة الجسدية لدى المرضى.

الصدق

خضع مقياس CBS لدراسات سيكومترية معمقة في بيئات إكلينيكية وثقافية متنوعة أثبتت تمتعه بمؤشرات صدق قوية:

• الصدق التقاربي (Convergent Validity): أظهرت الدراسات ارتباطات إيجابية دالة إحصائياً بين الدرجة الكلية لمقياس CBS ومقاييس الاكتئاب مثل مقياس بيك للاكتئاب (BDI) (r = 0.58 إلى 0.67، p < 0.001)، ومقياس القلق لحالة وسمة سبيرلبرغر (STAI)، ومقياس زاريت لعبء الرعاية (ZBI) (r = 0.76 إلى 0.84).
• الصدق التمايزي (Discriminant Validity): ارتبط المقياس ارتباطاً عكسياً دالاً مع أبعاد جودة الحياة المقاسة بمقياس SF-36 (خاصة بعدي الصحة النفسية والحيوية، r = -0.52 إلى -0.64)، كما أظهر قدرة على التمييز بدقة بين مقدمي الرعاية للمرضى طريحي الفراش مقارنة بمقدمي الرعاية للمرضى ذوي الاستقلالية الجزئية (Cohen’s d = 0.85).
• الصدق عبر الثقافات (Cross-Cultural Validity): تم التحقق من البنية العاملية وصدق المقياس في العديد من البيئات غير السويدية، بما في ذلك النسخ الصينية، والتركية، والإسبانية، والبولندية، والعربية، حيث حافظ المقياس على قدرته التنبؤية بالاحتراق النفسي وجودة حياة الأسرة عبر بيئات ثقافية متباينة.

الثبات

أكدت الأدبيات السيكومترية تمتع مقياس CBS بمستويات رفيعة ومستقرة من الثبات عبر الزمن والاتساق الداخلي:

• الاتساق الداخلي (Internal Consistency): سجل معامل ألفا كرونباخ للمقياس ككل قيماً تتراوح بين 0.87 و 0.93 عبر مختلف الدراسات. أما على مستوى الأبعاد الفرعية، فكانت معاملات ألفا على النحو التالي:
  • الإجهاد العام: α = 0.84 – 0.89
  • العزلة: α = 0.72 – 0.81
  • خيبة الأمل: α = 0.70 – 0.78
  • التورط الوجداني: α = 0.71 – 0.77
  • البيئة: α = 0.68 – 0.75
• ثبات إعادة التطبيق (Test-Retest Reliability): أظهرت دراسات إعادة الاختبار بعد فاصل زمني تراوح بين أسبوعين إلى 4 أسابيع معاملات ارتباط بيرسون ومعاملات الارتباط داخل الفئة (ICC) تراوحت بين 0.82 و 0.91، مما يعكس استقراراً ممتازاً لأداة القياس في تتبع التغيرات الطولية.

التحليل العاملي

أكدت تحليلات العوامل الاستكشافية (EFA) والتوكيدية (CFA) النموذج خماسي الأبعاد لمقياس CBS:

• التحليل العاملي الاستكشافي (EFA): في الدراسة الأصلية لإلمستال وزملائه (1996) باستخدام طريقة المحاور الرئيسية مع التدوير المتعامد (Varimax Rotation)، فسرت العوامل الخمسة ما يقارب 58.4% من التباين الكلي. تشبعت جميع الفقرات على عواملها المفترضة بحمولات عاملية (Factor Loadings) تراوحت بين 0.46 و 0.82 دون وجود تشبعات متقاطعة معقدة (Cross-loadings).
• التحليل العاملي التوكيدي (CFA): أظهرت دراسات المطابقة اللاحقة جودة مطابقة ممتازة للنموذج خماسي الأبعاد، حيث حقق النموذج المؤشرات المعيارية التالية:
  • مؤشر المطابقة المقارن (CFI) = 0.94 إلى 0.96
  • مؤشر توكر-لويس (TLI) = 0.93 إلى 0.95
  • جذر متوسط مربعات خطأ التقريب (RMSEA) = 0.048 إلى 0.058 (مع فترات ثقة 90% مقبولة)
  • جذر متوسط المربعات القياسي المتبقي (SRMR) = 0.052
• توزيع الفقرات على العوامل:
  • الإجهاد العام: الفقرات (1، 2، 3، 4، 6، 7، 8، 22)
  • العزلة: الفقرات (9، 10، 11)
  • خيبة الأمل: الفقرات (12، 13، 14، 16، 18)
  • التورط الوجداني: الفقرات (5، 15، 17)
  • البيئة: الفقرات (19، 20، 21)

أداة القياس

• نوع الاختبار: مقياس تقرير ذاتي (Self-report questionnaire) أو عبر المقابلة السريرية شبه المنظمة.
• عدد الفقرات: 22 فقرة.
• صيغة الاستجابة: مقياس ليكرت رباعي الدرجات (1 = Not at all / إطلاقاً، 2 = Seldom / نادراً، 3 = Sometimes / أحياناً، 4 = Often / غالباً أو دائماً).
• طريقة تصحيح الدرجات: يتم جمع درجات الفقرات لحساب الدرجة الكلية (المدى النظري: 22 إلى 88)، أو حساب متوسط الدرجة لكل بعد من الأبعاد الخمسة (بقسمة مجموع درجات البعد على عدد فقراته للحصول على مدى من 1 إلى 4 لكل بعد).
• الفقرات المعكوسة: لا توجد فقرات معكوسة؛ جميع الفقرات مصوغة باتجاه قياس العبء السلبي.
• الفئات المستهدفة: مقدمو الرعاية الأسرية وغير الرسميين لمرضى السكتة الدماغية، الخرف، الأمراض المزمنة، الإعاقات الحركية، والمرضى طريحي الفراش.
• الفئة العمرية: البالغون وكبار السن (18 عاماً فما فوق).
• زمن التطبيق: يستغرق عادة بين 10 إلى 15 دقيقة.
• تفسير الدرجات:
  • 1.00 – 1.99 (درجة كلية 22 – 43): عبء منخفض إلى طفيف.
  • 2.00 – 2.99 (درجة كلية 44 – 65): عبء معتدل يتطلب تدخلاً داعماً.
  • 3.00 – 4.00 (درجة كلية 66 – 88): عبء شديد ومرتفع يستدعي تدخلاً نفسياً واجتماعياً عاجلاً.

الأذونات والرسوم وسنة الاختبار

نُشر المقياس رسمياً لأول مرة عام 1996 في مجلة Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. يُتاح مقياس CBS للاستخدام الأكاديمي والبحثي غير التجاري كأداة ذات ملكية فكرية محمية بالحقوق الأدبية للمؤلفين (Sölve Elmståhl et al., 1996) دون فرض رسوم مالية، شريطة الاستشهاد بالورقة الأصلية بصورة دقيقة وفق صيغة APA. للاستخدام في التجارب السريرية الممولة تجارياً أو دمج المقياس في منصات رقمية ربحية، يتعين الحصول على إذن خطي مسبق من المؤلف الرئيسي أو من قسم العلوم السريرية بجامعة لوند في السويد.

المراجع

• Elmståhl, S., Malmberg, B., & Annerstedt, L. (1996). Caregiver’s burden of patients 3 years after stroke assessed by a novel caregiver burden scale. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 77(2), 177–182. https://doi.org/10.1016/S0003-9993(96)90164-1
• Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
• Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., & Skaff, M. M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30(5), 583–594. https://doi.org/10.1093/geront/30.5.583
• Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649–655. https://doi.org/10.1093/geront/20.6.649
• Graessel, E., Berth, H., Lichte, T., & Grau, H. (2014). Subjective caregiver burden: Validity of the 10-item short version of the Burden Scale for Family Caregivers BSFC-s. BMC Geriatrics, 14, Article 23. https://doi.org/10.1186/1471-2318-14-23
• Al-Rawashdeh, S. Y., Lennie, T. A., & Chung, M. L. (2016). Psychometrics of the Caregiver Burden Scale in family caregivers of patients with heart failure. Western Journal of Nursing Research, 38(11), 1483–1499. https://doi.org/10.1177/0193945916644996

فقرات المقياس

يرجى الإجابة عن الأسئلة التالية باختيار الدرجة التي تعكس شعورك بدقة من خلال السلم الرباعي (1 = Not at all, 2 = Seldom, 3 = Sometimes, 4 = Often):

1. Do you feel your personal life has become restricted because of your relative’s illness?
2. Do you feel tired and worn out?
3. Do you feel you have to shoulder all the responsibility for your relative?
4. Do you feel you have to be at your relative’s disposal all the time?
5. Do you feel your relative tries to manipulate you?
6. Do you find it difficult to find time for your own interests?
7. Do you feel that your physical health has suffered?
8. Do you feel your mental health has suffered?
9. Do you feel lonely and isolated because of your relative’s illness?
10. Have you lost contact with your friends and acquaintances?
11. Do you feel that your circle of friends has shrunk?
12. Do you feel disappointed with your relative’s behavior?
13. Do you feel that your relative has changed for the worse?
14. Do you feel resentful about taking care of your relative?
15. Do you feel embarrassed over your relative’s behavior?
16. Do you feel that your relative makes unreasonable demands?
17. Do you feel angry when you are around your relative?
18. Do you feel that life has treated you unfairly?
19. Do you find it difficult to take your relative on visits or journeys?
20. Do you find your living quarters unsuitable for your relative?
21. Do you feel the physical environment makes caregiving difficult?
22. Do you feel financially burdened because of caregiving?