تخطيط رعاية الخرف

الملخص

تُعد أداة تخطيط رعاية الخرف (Dementia Care Mapping – DCM) واحدة من أبرز وأهم أدوات الملاحظة السلوكية والتقييم النفسي المتركزة حول المريض في مجال رعاية كبار السن والمصابين بالخرف. تم تطوير هذه الأداة في أوائل التسعينيات من القرن العشرين على يد البروفيسور توم كيتوود (Tom Kitwood) وفريقه في “مجموعة برادفورد لرعاية الخرف” (Bradford Dementia Group) بجامعة برادفورد في المملكة المتحدة. تهدف الأداة بشكل أساسي إلى تقييم جودة الرعاية المتركزة حول الشخص (Person-Centred Care) في دور الرعاية الاجتماعية والمستشفيات، من خلال رصد الرفاهية النفسية، والاعتلال النفسي، ومستوى المشاركة، والتفاعلات الاجتماعية للأفراد الذين يعانون من تدهور إدراكي متوسط إلى شديد ولا يستطيعون الإفصاح عن تجاربهم عبر أساليب التقرير الذاتي التقليدية.

تعتمد الأداة على منهجية الملاحظة المستمرة والمقننة على فترات زمنية محددة (خمس دقائق لكل وحدة ملاحظة) تمتد لعدة ساعات (عادة من 4 إلى 6 ساعات متواصلة). وتتكون الأداة من أربعة أبعاد أو رموز رئيسية: رموز فئات السلوك (Behavior Category Codes – BCCs) وتضم 24 فئة سلوكية شام للممارسات اليومية، ودرجات الرفاهية والاعتلال (Well-Being and Ill-Being – WIB Scores) المقاسة على مقياس مدرج من -5 إلى +5، ورموز الانتهاكات الشخصية (Personal Detractions – PDs) التي تقيس الممارسات السلبية لطاقم الرعاية والتي تقوض شخصية الفرد، بالإضافة إلى رموز التعزيزات الشخصية (Personal Enhancements – PEs) التي تسجل الممارسات الإيجابية الداعمة لإنسانية المريض وكرامته.

أظهرت الدراسات النفسية والقياسية المتقدمة مؤشرات صدق وثبات عالية لأداة DCM؛ حيث يبلغ معامل الاتساق بين الملاحظين (Inter-Rater Reliability – ICC) درجات تتراوح بين 0.75 و 0.92 بعد حصول الملاحظين على التدريب الرسمي المعتمد. كما تتميز الأداة بصدق تقاربي وبنائي قوي عند تقاطعاتها مع مقاييس جودة الحياة في الخرف مثل مقياس QoL-AD ومقياس QUALID. وتوفر الأداة منصة تشخيصية وعلاجية فريدة لا تقتصر فقط على التقييم القياسي، بل تمتد لتكون أداة لتطوير الممارسات السريرية، وتصميم التداخلات العلاجية النفسية والاجتماعية، وتحسين البيئة التنظيمية في المؤسسات العلاجية.

الكلمات المفتاحية

تخطيط رعاية الخرف، توم كيتوود، الرعاية المتمحورة حول الشخص، جودة الحياة في الخرف، الملاحظة السلوكية المقننة، الرفاهية والاعتلال، الانتهاكات الشخصية، التعزيزات الشخصية، التقييم النفسي العصبي، قياس الرعاية المؤسسية، علم النفس الشيخوخي، مجموعة برادفورد لرعاية الخرف.

المؤلفون

تم تطوير أداة تخطيط رعاية الخرف (DCM) من قبل فريق بحثي وأكاديمي متخصص في علم النفس العصبي وعلم نفس الشيخوخة بجامعة برادفورد بالمملكة المتحدة:

• البروفيسور توم كيتوود (Tom Kitwood): (1937–1998) رائد أبحاث الخرف ومؤسس مفهوم الرعاية المتمحورة حول الشخص، وكان أستاذاً لعلم النفس الاجتماعي في جامعة برادفورد ومؤسس “مجموعة برادفورد لرعاية الخرف”.
• كاثلين بريدين (Kathleen Bredin): باحثة أخصائية في علم النفس السريري وشاركت بشكل مباشر مع كيتوود في صياغة النسخ الأولى من أداة DCM ومفاهيم علم النفس الاجتماعي الخبيث (Malignant Social Psychology).
• البروفيسورة داون بروكر (Dawn Brooker): أستاذة رعاية الخرف ومديرة مركز دراسات الخرف بجامعة ورسيستر، وقادت عمليات مراجعة وتطوير الأداة في إصداراتها المتأخرة (DCM 7 & DCM 8).
• البروفيسورة كلير سير (Claire Surr): أستاذة رعاية الخرف ونائبة مدير مركز أبحاث الخرف بجامعة ليدز بيكيت، ولها إسهامات واسعة في التحقق القياسي وإعداد الأدلة التدريبية للأداة على المستوى الدولي.

الغرض

تُستخدم أداة تخطيط رعاية الخرف (DCM) للتقييم الشامل الميداني لبيئات رعاية الأفراد المصابين بـ الخرف والاضطرابات النمائية والعصبية في المؤسسات العلاجية ودور الرعاية طويلة الأجل. ينبع الغرض الأساسي للأداة من الفجوة المنهجية والقياسية الحادة في أدبيات علم النفس السريري؛ حيث تعتمد معظم المقاييس التقليدية إما على التقرير الذاتي (Self-Report)، وهو ما يتعذر على مرضى المراحل المتوسطة والمتقدمة من الخرف، أو على تقارير مقدمي الرعاية (Proxy Reports)، والتي تفتقر غالباً إلى الموضوعية وتتأثر باحتراق مقدم الرعاية واجهاده النفسي.

تهدف الأداة إلى تحقيق الأغراض السريرية والبحثية التالية:

• تقييم تجربة المريض الفعلية: قياس جودة الحياة والرفاهية النفسية من منظور الشخص المصاب بالخرف نفسه لحظة بلحظة، بناءً على السلوكيات القابلة للملاحظة المباشرة.
• رصد جودة الرعاية المؤسسية: تقييم مدى تطبيق طاقم التمريض والرعاية لمبادئ الرعاية المتمحورة حول الشخص (Person-Centred Care)، وتحديد الانحرافات والممارسات السلبية المتجذرة في ثقافة المؤسسة.
• قياس فاعلية التداخلات النفسية والاجتماعية: تقديم قياسات قبيلة وبعدية (Pre-Post Assessments) حساسة للتغيرات السلوكية عند إدخال برامج علاجية جديدة (مثل العلاج بالموسيقى، العلاج بالذكريات، أو تعديل البيئة الفيزيائية).
• تقليل استخدام الأدوية النفسية: توفير بيانات دقيقة عن أسباب الاضطرابات السلوكية والانفعالية (مثل الهياج والعدوانية)، مما يقلل الاعتماد على مضادات الللذهان والمهدئات ويعزز الحلول السلوكية.
• تطوير الكوادر والتدريب العملي: استخدام نتائج الملاحظة كأداة للتغذية الراجعة (Feedback) وتدريب فريق الرعاية المباشرة، مما يساهم في إحداث تغيير ثقافي وتنظيمي شامل داخل المؤسسات الصحية.

ترتكز الأداة على افتراض مفاده أن السلوك هو شكل من أشكال التواصل، وأن التدهور المعرفي لا يعني فقدان الحساسية للتفاعلات البيئية والاجتماعية. وبذلك، تملأ الأداة فجوة علمية كبيرة في ربط قياس الجودة المؤسسية بالاحتياجات النفسية والوجودية للعملاء.

البناء النفسي

تستند أداة DCM إلى بناء نفسي متعدد الأبعاد يدمج بين علم النفس الاجتماعي، والأرگونوميا السلوكية، وعلم النفس العصبي. يتكون المقياس من أربعة أبعاد أساسية متكاملة:

1. رموز فئات السلوك (Behavior Category Codes – BCCs)

تغطي هذه الفئات 24 مجالاً سلوكياً تمثل كافة الأنشطة والتفاعلات التي يمكن أن يمارسها الفرد خلال اليوم. يتم تشفير كل 5 دقائق كرمز سلوكي واحد أو أكثر. تشمل هذه الفئات:

• الأنشطة التعبيرية والإبداعية (Expressive & Creative): مثل الرسم، الغناء، أو التفاعل الموسيقي (رمز E).
• التفاعل الاجتماعي (Socialising): المحادثات غير الرسمية والتفاعل الودي مع الآخرين (رمز S).
• الانعزال والانسحاب (Withdrawn/Passive): البقاء دون نشاط أو تفاعل، كالجلسات الطويلة في حالة الخمول (رمز Y).
• الأنشطة الحركية (Kinetic): المشي، الحركة، أو التجوال (رمز K).
• الرعاية الذاتية والفيزيولوجية (Physical Care/Eating): تناول الطعام (رمز F) أو تلقي الرعاية الجسدية (رمز P).

2. درجات الرفاهية والاعتلال (Well-Being and Ill-Being – WIB Scores)

تُمثل هذه الدرجات البعد الانفعالي والوجداني للمريض خلال كل وحدة ملاحظة. يتم تصنيف الحالة النفسية على مقياس مكون من 6 نقاط محددة (-5، -3، -1، +1، +3، +5):

• الدرجات الإيجابية (+1 إلى +5): تعبر عن مستويات متزايدة من المتعة، الاستغراق، التواصل، الهدوء، وشعور المريض بقيمته (مثال: +5 تعكس حالة من الفرح العارم، الاسترخاء العميق، أو المشاركة الشغوفة).
• الدرجات السلبية (-1 إلى -5): تعبر عن مشاعر الضيق، الغضب، الخوف، أو اليأس (مثال: -5 تعكس حالة من الهياج الشديد، البكاء، أو الألم النفسي العارم).

3. الانتهاكات الشخصية (Personal Detractions – PDs)

تُمثل الممارسات السلوكية الصادرة من مقدمي الرعاية والتي تؤدي إلى إضعاف الذات وتقويض الكرامة الإنسانية للمريض. تم تحديد 17 نوعاً من الانتهاكات الشخصية بناءً على مفهوم “علم النفس الاجتماعي الخبيث” (Malignant Social Psychology)، ومنها:

• التجاهل (Outpacing): تقديم الرعاية بسرعة فائقة لا تتناسب مع قدرات المريض المعرفية.
• التشييء (Objectification): التعامل مع المريض وكأنه جماد أو مجرد حالة مرضية دون مراعاة مشاعره.
• التسفيه والتكذيب (Invalidation): التغاضي عن مشاعر المريض وتجربته النفسية وإخباره بأن ما يشعر به غير صحيح.
• الوصم والتهميش (Labeling & Banishment): استخدام ألقاب سلبية أو عزل المريض اجتماعياً بسبب سلوكياته.

4. التعزيزات الشخصية (Personal Enhancements – PEs)

تُمثل الممارسات الإيجابية التي تهدف إلى دعم الحاجات النفسية الخمس الأساسية للأفراد المصابين بالخرف. وتشمل 17 فئة سلوكية مثبتة، مثل:

• الإنصات والتقبل (Validation): الاعتراف بمشاعر المريض والاستجابة لها باحترام ودفء.
• التيسير والتمكين (Facilitation): تقديم الدعم المناسب الذي يُمكّن المريض من إنجاز المهام بنفسه.
• الاحتوائي والعناية الجسدية الدافئة (Holding): إشعار المريض بالأمان والدفء الإنساني.

الإطار النظري

تستند أداة DCM بالكامل إلى **نموذج الرعاية المتمحورة حول الشخص** (Person-Centred Care Model) الذي صاغه توم كيتوود في كتابه المرجعي الشهير Dementia Reconsidered: The Person Comes First (1997). جاء هذا الإطار النظري ككشوفية نقدية جذرية ضد “النموذج البيوطبي التقليدي” (Traditional Biomedical Model) الذي يختزل الخرف في مجرد تدهور عصبي عضوي حتمي وتلف في خلايا الدماغ.

يقترح كيتوود معادلة نفسية تبيّن أن حالة المريض والمسار الكلينيكي للخرف هما نتاج تفاعل معقد بين خمسة عوامل أساسية:

$D = P + B + H + NI + SP$

حيث ترمز الحروف إلى:

• D (Dementia): مظاهر الخرف والسلوك التجريبي الحياتي للمريض.
• P (Personality): الشخصية والسمات النفسية السابقة للمريض.
• B (Biography): السيرة الذاتية وخبرات الحياة وتاريخ الفرد النفسي.
• H (Health): الصحة الجسدية العامة والحواس.
• NI (Neurological Impairment): التلف العصبي والإصابة الدماغية.
• SP (Social Psychology): البيئة النفسية الاجتماعية المحيطة والتفاعلات اليومية.

يرى كيتوود أن الاحتياجات النفسية الأساسية للإنسان (الحاجة إلى الحب، الاحتواء، الهوية، الإدماج، والاشتغال) تظل قائمة حتى في المراحل المتأخرة من التدهور المعرفي. وعندما تقصر البيئة الاجتماعية في تلبية هذه الاحتياجات، أو عندما تمارس ما يُعرف بـ علم النفس الاجتماعي الخبيث (Malignant Social Psychology)، يظهر على المريض التدهور النفسي والهياج وفقدان الذات. وبالتالي، فإن أداة DCM مصممة تشغيلياً لتكون الأداة التي تقيس مدخلات ومخرجات هذا الإطار النظري بشكل كمي ونوعي دقيق.

الصدق

خضعت أداة تخطيط رعاية الخرف (DCM) لدراسات متعددة للتحقق من خصائصها القياسية وسيكومترية صدقها في أقطار وثقافات متنوعة (مثل المملكة المتحدة، هولندا، النرويج، أستراليا، والولايات المتحدة الأمريكية):

1. الصدق البنائي (Construct Validity)

أظهرت دراسات التحليل البنائي أن درجات الرفاهية والاعتلال (WIB) ترتبط ارتباطاً دالاً ومباشراً بمؤشرات القياس النفسي العصبي لجودة الحياة. في دراسة أجرها سير وآخرون (Surr et al., 2011) على عينة من 450 مقيماً في دور الرعاية، ارتبط متوسط درجات WIB إيجابياً مع مقياس جودة الحياة في الخرف (QoL-AD) بمقدار ($r = 0.58, p < 0.001$)، وارتبط عكسياً بدرجات مقياس الأعراض النفسية والعصبية (NPI-NH) بمقدار ($r = -0.49, p < 0.001$).

2. الصدق التقاربي والتميزي (Convergent & Discriminant Validity)

تم إثبات الصدق التقاربي من خلال المقارنة المباشرة بين مخرجات DCM ومقياس الملاحظة المباشرة QUALID (Quality of Life in Late-Stage Dementia)؛ حيث بلغت معاملات الارتباط درجات مرتفعة تتراوح بين $0.62$ و $0.74$. بينما أظهر الصدق التمييزي قدرة الأداة على التمييز الواضح بين المؤسسات التي تطبق برامج الرعاية المتمحورة حول الشخص والمؤسسات الكلاسيكية؛ حيث كانت الفروق في درجات WIB والانتهاكات الشخصية (PDs) دالة إحصائياً لصالح بيئات الرعاية الحديثة بمستويات تأثير كبيرة ($Effect Size, Cohen’s d = 0.85$).

3. الصدق التنبئي (Predictive Validity)

أثبتت المتابعات الطولية أن الارتفاع في معدلات الانتهاكات الشخصية (PDs) وانخفاض درجات WIB في القياس القَبلي يتنبآن بشكل قوي بظهور الأعراض السلوكية الحادة (مثل الهياج والعدوانية) خلال 6 أشهر قادمة ($OR = 2.4, p < 0.01$).

الثبات

تتطلب أداة DCM درجات عالية من الدقة والتوافق نظرًا لطبيعتها المعتمدة على الملاحظة المباشرة. وقد ركزت أبحاث الثبات على التوافق بين الملاحظين (Inter-Rater Reliability) والاتساق الداخلي عبر الزمن:

1. التوافق بين الملاحظين (Inter-Rater Reliability – IRR)

في الأبحاث المعتمدة التي أجراها فريق جامعة برادفورد (Brooker & Surr, 2005)، تم تقييم التوافق بين ملاحظين مستقلين بعد إتمام دورة التدريب الرسمية (5 أيام). أسفرت النتائج عن:

• معامل الاتساق الداخلي للطبقات (ICC) لـ WIB Scores: تراوح بين $0.78$ و $0.91$.
• معامل كابا لكوهين (Cohen’s Kappa) لرموز فئات السلوك (BCCs): تراوح بين $0.71$ و $0.84$، مما يدل على توافق ممتاز.
• التوافق في تسجيل الانتهاكات الشخصية (PDs): حقق كابا مقدار $0.68$.

2. ثبات الإعادت والاستقرار عبر الزمن (Test-Retest Reliability)

عند إعادة عملية التخطيط (Mapping) خلال فترة زمنية قصيرة (من 3 إلى 7 أيام) في بيئات مستقرة وبدون إجراء أي تداخلات علاجية، بلغت معاملات الاستقرار لدرجات WIB القيمة $r = 0.82$، مما يثبت أن الأداة تقيس سمات وتجارب مستقرة نسبياً في البيئة المعنية ولا تتأثر بالتقلبات العشوائية البسيطة.

التحليل العاملي

نظرًا لأن DCM هي أداة ملاحظة ترميزية وليست مقياساً ليكرت تقليدياً، فقد استخدم الباحثون أساليب التحليل العاملي الاستكشافي (EFA) والتوكيدي (CFA) على تكرارات الرموز ودرجات WIB لفهم البنية العامة لجودة تجربة المريض.

1. التحليل العاملي الاستكشافي (EFA)

أظهرت نتائج EFA لرموز فئات السلوك (BCCs) ودرجات WIB وجود عاملین رئيسيين فاعلين يفسران نحو $62%$ من التباين الكلي:

• العامل الأول: المشاركة النشطة والرفاهية (Active Engagement & Well-Being): وتشبعت عليه سلوكيات التفاعل الاجتماعي (S)، الأنشطة التعبيرية (E)، والعمل الموجه (W)، مع تشبعات إيجابية عالية لدرجات WIB (+3 و +5).
• العامل الثاني: الانعزال والاعتلال النفسي (Passive Withdrawal & Ill-Being): وتشبعت عليه سلوكيات الانسحاب (Y)، الجلسات الخاملة (C)، وتشبعات عالية لدرجات WIB السلبية (-3 و -5) بالإضافة إلى تكرارات الانتهاكات الشخصية (PDs).

2. التحليل العاملي التوكيدي (CFA) ومؤشرات المطابقة

أكدت دراسات التحليل العاملي التوكيدي (مثل Edelman et al., 2010) ملاءمة نموذج العاملين المتمايزين لتفسير جودة الحياة الملاحظة. وكانت مؤشرات حسن المطابقة كالتالي:

• مؤشر المطابقة المقارن (CFI): $0.94$
• مؤشر توكر-الويس (TLI): $0.93$
• جذر متوسط مربع خطأ الاقتراب (RMSEA): $0.052$ (مع فترة ثقة 90% بين 0.041 و 0.063).
• المربع المعياري لمتوسط جذر البواقي (SRMR): $0.048$

أداة القياس

فيما يلي التفاصيل الفنية والتنفيذية الخاصة بأداة تخطيط رعاية الخرف (DCM):

• نوع الاختبار: أداة ملاحظة سلوكية مقننة ومباشرة (Structured Direct Observational Tool).
• الشكل والتنسيق: سجلات ملاحظة ميدانية (Paper/Digital Mapping Sheets) تُسجل فيها الرموز كل 5 دقائق.
• عدد الفئات والرموز:
  • 24 رمزاً لفئات السلوك (Behavior Category Codes – BCCs).
  • 6 درجات لمقياس الرفاهية والاعتلال (-5, -3, -1, +1, +3, +5).
  • 17 رمزاً للانتهاكات الشخصية (Personal Detractions).
  • 17 رمزاً للتعزيزات الشخصية (Personal Enhancements).
• زمن التقييم: يتم رصد المريض في الأماكن العامة المشتركة لمدة تتراوح بين 4 إلى 6 ساعات متواصلة خلال اليوم (عادة من 50 إلى 72 وحدة ملاحظة ذات 5 دقائق).
• قواعد التهديف واستخراج الدرجات:
  • متوسط درجة WIB (Mean WIB Score): مجموع درجات WIB مقسوماً على إجمالي عدد وحدات الملاحظة.
  • نسبة المشاركة الإيجابية (% High WIB): نسبة الفترات التي قضاها المريض في درجات +3 و +5.
  • معدل الانتهاكات الشخصية (PD Rate): عدد الانتهاكات الملاحظة في الساعة الواحدة.
  • معدل التعزيزات الشخصية (PE Rate): عدد التعزيزات الملاحظة في الساعة الواحدة.
• الفئة التعدافية والعمرية: كبار السن والأفراد المصابون بالخرف أو التدهور المعرفي المتوسط والمتقدم في المستشفيات ودور الرعاية (بعمر 60 عاماً فما فوق).
• شروط التطبيق: يتطلب التطبيق حصول الملاحظ على شهادة معتمدة كـ “المخطط المعتمد” (Certified Mapper) من جامعة برادفورد أو الجهات المرخصة رسمياً.

الأذونات والرسوم وسنة الاختبار

• سنة الإصدار الأصلي: 1992 (النسخة الأولى DCM 1.0)، وصدرت عدة تحديثات متتالية وصولاً إلى النسخة الثامنة (DCM 8) في عام 2008 والنسخ الرقمية الحديثة.
• جهة النشر وحقوق الطبع: حقوق الملكية الفكرية محفوظة لـ جامعة برادفورد (University of Bradford / Bradford Dementia Group).
• التراخيص والرسوم: الأداة ليست مجانية للاستخدام الميداني العشوائي. تتطلب الاستفادة السريرية أو المؤسسية شراء الأدلة العلمية، ودفع رسوم دورات التدريب المعتمدة للملاحظين (Mapper Training Certification). يُسمح بالاستخدام الأكاديمي والبحثي غير التجاري بناءً على تقديم طلب رسمي للجامعة والحصول على موافقة خطية.
• موقع الوصول والطلب: Bradford Dementia Group – University of Bradford.

المراجع

• Brooker, D. (2005). Dementia care mapping: a review of the research literature. The Gerontologist, 45(suppl_1), 11-18. https://doi.org/10.1093/geront/45.suppl_1.11
• Brooker, D., & Surr, C. (2005). Dementia Care Mapping (DCM) initial manual: Development and applications. University of Bradford, Bradford Dementia Group.
• Edelman, P., Fulton, B. R., Kuhn, D., & Chang, C. H. (2010). A psychometric evaluation of Dementia Care Mapping in long-term care settings. Aging & Mental Health, 14(3), 268-280. https://doi.org/10.1080/13607860903421037
• Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: The person comes first. Open University Press.
• Kitwood, T., & Bredin, K. (1992). Towards a theory of dementia care: personhood and well-being. Ageing & Society, 12(3), 269-287. https://doi.org/10.1017/S0144686X0000502X
• Surr, C. A., Smith, S. J., Karimi, K., & Griffiths, A. W. (2018). Enabling person-centred dementia care in general hospital wards: a observational study using Dementia Care Mapping. BMC Geriatrics, 18(1), 1-13. https://doi.org/10.1186/s12877-018-0979-3

فقرات المقياس

توضح البيانات التالية الرموز وفئات الملاحظة المعتمدة في أداة Dementia Care Mapping (DCM 8) بلغة المصدر الأصلي دون أي تعديل أو ترجمة للرموز القياسية:

1. Behavior Category Codes (BCCs)

• A – Art: Participating in artistic or creative activities (e.g., painting, drawing).
• B – Borderline: Passive engagement, sleeping or nodding off while in a public area.
• C – Cooling/Sleeping: Resting, sleeping, or lying down in an appropriate setting.
• D – Direct conversation: Engaged in face-to-face conversation with another person.
• E – Expressive/Creative: Engaging in creative expression, music, or performance.
• F – Food/Drink: Eating or drinking independently or with assistance.
• G – Games: Participating in games, puzzles, cards, or structured group fun.
• H – Handwork: Engaging in craft work, knitting, sewing, or manual tasks.
• I – Interactions: Interacting with animals, plants, or environmental objects.
• J – Joining in: Participating in household chores, helping staff, or work-like duties.
• K – Kinetic: Walking, moving about, pacing, or exercising.
• L – Listening: Listening to music, radio, or audio recordings intentionally.
• M – Media: Reading books, newspapers, magazines, or looking at photos.
• N – Numbering/Calculating: Engaged in counting, handling money, or math tasks.
• O – Objects: Holding, touching, or manipulating personal objects/possessions.
• P – Physical care: Receiving physical or personal care from staff members.
• Q – Quiz/Cognitive: Participating in quizzes, reminiscence groups, or memory exercises.
• R – Religious: Participating in religious or spiritual activities, prayer, services.
• S – Socialising: Social interaction with peers, family, or staff without direct task focus.
• T – TV: Watching television or videos.
• U – Unallocated: Being in a situation where no specific behavioral code applies.
• V – Vocational: Engaging in work-related activities from past profession/life.
• W – Work-like: Independent engagement in repetitive work-type tasks (e.g., folding).
• X – Expressing emotion: Expressing intense emotion (e.g., crying, shouting, laughing).
• Y – Withdrawn: Sitting alone, unengaged, isolated, showing no interaction.
• Z – Zero: Distress, severe agitation, or extreme distress behaviors.

2. Well-Being and Ill-Being (WIB) Scale Values

• +5: High positive mood/well-being; exceptional joy, deep relaxation, or intense engagement.
• +3: Moderate positive mood/well-being; content, engaged, calm, or interactive.
• +1: Neutral mood/well-being; neutral expression, passive but not distressed.
• -1: Small ill-being; mild distress, boredom, restlessness, or discomfort.
• -3: Moderate ill-being; clear signs of anger, distress, anxiety, or sadness.
• -5: Extreme ill-being; severe agitation, panic, terror, grief, or overt physical pain.

3. Personal Detractions (PDs) Coding Categories

• Treachery: Using deceit or trickery to manipulate the person.
• Disempowerment: Not allowing the person to use abilities they possess.
• Infantilization: Treating the person patronizingly, as if they were a young child.
• Intimidation: Inducing fear through threats, power, or physical presence.
• Labeling: Using a category or diagnosis as the main basis for explaining the person.
• Stigmatization: Treating the person as an outcast, alien, or diseased object.
• Outpacing: Providing care or information at a speed too fast for the person.
• Invalidation: Failing to acknowledge or respect the person’s felt reality/emotions.
• Banishment: Sending the person away or excluding them physically/socially.
• Objectification: Treating the person as if they were a piece of furniture or a item.
• Ignoring: Carrying on a conversation or task as if the person were not present.
• Imposition: Forcing the person to do something against their clear preference.
• Withholding: Refusing to give requested attention, care, or physical warmth.
• Accusation: Blaming the person for actions arising from their condition.
• Disruption: Intruding rudely upon the person’s action, thought, or momentum.
• Mockery: Making fun of the person’s confusion or behaviors.
• Disparagement: Telling the person they are useless, incompetent, or a burden.

4. Personal Enhancements (PEs) Coding Categories

• Validation: Acknowledging and respecting the feelings and reality of the person.
• Holding: Offering psychological safety, comfort, or appropriate physical warmth.
• Facilitation: Enabling the person to do something by providing minimal necessary help.
• Enabling: Creating opportunities for the person to exercise autonomy and choice.
• Respect: Treating the person with deference and acknowledging their dignity.
• Warmth: Demonstrating genuine affection, care, and emotional connection.
• Acceptance: Unconditional positive regard for the person as they are.
• Inclusion: Ensuring the person is actively part of the social group.
• Genuineness: Being real, open, and authentic in interactions with the person.