استبيان المسؤولية الأسرية لمرض السكري

الملخص

يُعد استبيان المسؤولية الأسرية لمرض السكري (Diabetes Family Responsibility Questionnaire – DFRQ) أحد المقاييس السيكومترية البارزة في مجال علم نفس الصحة وطب الأطفال وسلوكيات إدارة الأمراض المزمنة. تم تطوير المقياس بواسطة الباحثة الدكتورة باربرا أندرسون (Barbara J. Anderson) وفريقها البحثي في عام 1990، بهدف التقييم الدقيق لنمط توزيع وتقاسم المسؤوليات والمهام العلاجية واليومية المرتبطة بـ مرض السكري من النوع الأول بين الأطفال واليافعين وآبائهم. يتألف المقياس في نسخته الأصلية الشائعة من 17 فقرة تغطي مجالات الرعاية الشاملة لمرض السكري، ويُطبق بصورة مزدوجة ومتوازية على كل من الطفل والوالد (أو القائم على الرعاية) لتقييم مدى التوافق أو الاختلاف في إدراك الطرفين لتوزيع هذه المسؤوليات. تُسجل الاستجابات وفق مقياس ترتيبي ثلاثي الرتب يحدد من يقع على عاتقه العبء الأساسي لكل مهمة: (1 = الطفل بمفرده، 2 = تقاسم المسؤولية المشتركة بين الطفل والوالد، 3 = الوالد بمفرده). أظهرت الدراسات السيكومترية تمتع المقياس بخصائص قياس ممتازة، حيث تراوحت معاملات الاتساق الداخلي (ألفا كرونباخ) للأبعاد الفرعية والمقياس الكلي بين 0.69 و0.85 لدى عينات متعددة من الأطفال وأولياء أمورهم، إلى جانب أدلة قوية على صدق البناء، والصدق التقاربي والتمايزي، وقدرته التنبؤية الفائقة بمستوى ضبط سكر الدم (HbA1c) ومستويات الصراع الأسري وجودة الحياة النفسية والاجتماعية للأسرة.

الكلمات المفتاحية

استبيان المسؤولية الأسرية لمرض السكري، السكري من النوع الأول، الإدارة الذاتية للمرض، تقاسم المسؤولية الأسرية، علم نفس الأطفال، الخصائص السيكومترية، الصراع الأسري، الرعاية الصحية للأطفال، الصدق والثبات، ضبط سكر الدم.

المؤلفون

تم تطوير المقياس بالتعاون بين فريق بحثي متعدد التخصصات من باحثي كلية الطب بجامعة واشنطن في سانت لويس ومستشفى سانت لويس للأطفال:

• د. باربرا ج. أندرسون (Barbara J. Anderson, Ph.D.): أستاذة طب الأطفال والعلوم السلوكية، كلية بايلور للطب، تكساس، الولايات المتحدة الأمريكية (سابقاً في جامعة واشنطن في سانت لويس). باحثة رئيسية في آليات التكيف الأسري مع الأمراض المزمنة. البريد الإلكتروني الأكاديمي: [email protected].
• د. ويندي ف. أوسلاندر (Wendy F. Auslander, Ph.D.): أستاذة العمل الاجتماعي والبحوث الأسرية، مدرسة جورج وارن براون للعمل الاجتماعي، جامعة واشنطن في سانت لويس.
• كيفن سي. جونغ (Kevin C. Jung, M.S.): باحث إحصائي وسيكومتري، قسم الإحصاء الحيوي، كلية الطب بجامعة واشنطن.
• ج. فيليب ميلر (J. Philip Miller, A.B.): باحث في الإحصاء الحيوي الطبي وتصميم النماذج الإكلينيكية، جامعة واشنطن في سانت لويس.
• د. خوليو ف. سانتياغو (Julio V. Santiago, M.D.): أستاذ طب الأطفال والغدد الصماء، المدير الأسبق لمركز السكري للأطفال بجامعة واشنطن (متوفى).

الغرض

يخدم مقياس DFRQ غرضاً إكلينيكياً وبحثياً محورياً يتمثل في تشخيص ورسم خرائط دقيقة لتوزيع مهام الإدارة الذاتية لمرض السكري داخل النسق الأسري. تتطلب إدارة السكري من النوع الأول منظومة سلوكية معقدة تشمل حقن الأنسولين اليومي، ومراقبة مستوى الجلوكوز في الدم المتكررة، والتخطيط الغذائي الدقيق، وحساب الكربوهيدرات، وإدارة نوبات انخفاض السكر، ومواءمة الجرعات مع النشاط البدني والمواقف الطارئة. في مراحل الطفولة واليفاعة، يمر الأبناء بمرحلة انتقالية حرجة لتحمل الاستقلالية؛ مما يولد فجوات وإرباكات حادة فيما إذا كانت المهام تقع على عاتق الطفل أو الوالدين أو تتطلب تعاوناً مشتركاً.

تتمثل التطبيقات الإكلينيكية والبحثية للمقياس في الأبعاد التالية:

• الكشف المبكر عن التخلي غير المبرر عن المسؤولية (Premature Transfer of Autonomy): رصد الحالات التي يتخلى فيها الآباء عن الإشراف والدعم قبل امتلاك اليافع للنضج المعرفي والانفعالي المطلوب، وهو ما يرتبط بارتفاع حاد في مضاعفات الحماض الكيتوني السكري وضعف الالتزام العلاجي.
• قياس الصراع الأسري المرتبط بالسكري (Diabetes-Specific Family Conflict): تقييم التناقضات بين تقرير الطفل وتقرير الوالد؛ حيث يُعد الاختلاف في إدراك المسؤولية (Discrepancy Score) مؤشراً قوياً على الصراعات الأسرية وضعف التواصل.
• تصميم وتقييم التدخلات النفسية والأسرية (Family-Based Behavioral Interventions): مساعدة المعالجين النفسيين وفرق الغدد الصماء في إعادة هيكلة الأدوار الأسرية وتوجيه برامج الدعم الأسري التشاركي مثل برامج العمل الجماعي الأسري (Family Teamwork Interventions).
• سد فجوة بحثية جوهرية: قبل تطوير هذا المقياس، كانت الأدوات المتوفرة تركز إما على الالتزام العام (Adherence) ككتلة واحدة أو على المناخ الأسري العام دون تفكيك المهام السلوكية النوعية المرتبطة بالمرض، مما حال دون فهم الديناميات الأسرية الدقيقة لكل مهمة علاجية على حدة.

البناء النفسي

يقوم البناء النفسي لمقياس المسؤولية الأسرية لمرض السكري على مفهوم المسؤولية السلوكية الموزعة في سياق رعاية الأمراض المزمنة في مرحلة الطفولة والمراهقة. تتوزع فقرات المقياس الـ 17 الأصلية عبر تحليل عاملي ونظري إلى أبعاد فرعية رئيسية تعكس مجالات الإدارة اليومية:

1. مهام النظام العلاجي للسكري (Diabetes Regimen Tasks)

يشمل هذا البناء المهام الإكلينيكية والإجرائية المباشرة التي يعتمد عليها الاستقرار الفسيولوجي للمريض، وتتطلب مهارات تقنية ومعرفية عالية، مثل:

• تحديد وحقن جرعات الأنسولين المقررة يومياً.
• إجراء اختبارات مراقبة الجلوكوز في الدم (Blood Glucose Monitoring) وتسجيل النتائج في السجلات اليومية.
• تعديل جرعات الأنسولين بناءً على قراءات السكر أو النشاط الرياضي أو أثناء المرض العارض.
• الاحتفاظ بمصدر سكريات سريعة الامتصاص لعلاج انخفاض السكر في الدم.

الأهمية التطورية: يعكس هذا البعد التحول الإجرائي المباشر من التبعية الوالدية إلى الاستقلال الذاتي، ويُعد المؤشر الأكثر حساسية للتنبؤ بالضبط الاستقلابي.

2. المهام الحياتية والاجتماعية العامة المرتبطة بالسكري (General Health and Social Tasks)

يركز هذا البعد على التفاعلات البيئية والاجتماعية والمؤسسية التي تتطلب تواصلاً وتخطيطاً على مستوى الأسرة والمجتمع المحيط، ومنها:

• إبلاغ المعلمين وإدارة المدرسة بالحالة الصحية واحتياجات السكري.
• إخبار الأقارب والأصدقاء بطبيعة المرض وكيفية التصرف في الطوارئ.
• تذكر مواعيد العيادات الطبية الدورية وجدولتها.
• شراء المستلزمات الطبية والأغذية المخصصة والمشروبات الخالية من السكر.

الأهمية التطورية: يُظهر هذا البعد كيف تُدمج رعاية السكري في الفضاء الاجتماعي، وغالباً ما يظل الآباء محتفظين بمسؤولية هذه المهام لفترات أطول نظراً لاعتمادها على الموارد المالية والتواصل المؤسسي الرسمي.

3. مهام التغذية وتخطيط الوجبات (Dietary and Meal Planning Tasks)

يغطي هذا البناء القرارات اليومية المتعلقة بالتغذية، مثل اختيار نوعية الطعام في الوجبات الرئيسية، وانتقاء الوجبات الخفيفة، والتخطيط للوجبات خارج المنزل. تمثل هذه المهام نقطة تقاطع يومية متكررة ومصدراً شائعاً للاحتكاك والتفاوض الأسري.

الإطار النظري

يستند مقياس DFRQ إلى إطار نظري متعدد الروافد يدمج بين نظرية النظم الأسرية (Family Systems Theory)، وعلم النفس النمائي التطوري (Developmental Psychology)، والنظرية المعرفية الاجتماعية (Social Cognitive Theory) لألبرت باندورا.

وفقاً لنظرية النظم الأسرية التي صاغها رواد مثل سلفادور مينوشين (Salvador Minuchin)، لا يُنظر إلى إدارة المرض المزمن كسلوك فردي يخص المريض وحده، بل كنتاج تفاعلي للنسق الأسري بأكمله. تؤكد النظرية أن الحدود والمسؤوليات داخل الأسرة يجب أن تتسم بالمرونة الكافية لإعادة التنظيم مع نمو الطفل. عندما يحدث خلل في هذا التنظيم (مثل التحول المبكر جداً للمسؤولية للطفل أو الحماية الزائدة من الوالدين)، ينشأ اضطراب في التكيف النفسي والسلوكي يؤدي إلى تدهور المؤشرات الطبية.

من المنظور النمائي لإريك إريكسون (Erik Erikson) وجان بياجيه، تتطلب مرحلة الطفولة المتوسطة واليافعة توازناً دقيقاً بين الحاجة إلى تنمية الكفاءة الذاتية والاستقلالية (Autonomy) وبين الحاجة المستمرة للدعم التوجيهي من القائمين على الرعاية. وقد استندت باربرا أندرسون في صياغة فقرات المقياس إلى فرضية مفادها أن “المسؤولية المشتركة” (Shared Responsibility) بين الطفل والوالد تمثل النمط الأمثل والأكثر حماية لليافعين المصابين بالسكري خلال سنوات المراهقة المبكرة، مقارنة بالاستقلالية الكاملة للطفل أو السيطرة الوالدية المطلقة.

الصدق

خضع مقياس DFRQ لدراسات سيكومترية موسعة لتقييم بنيته وموثوقيته عبر أربعة عقود في مجتمعات وبيئات إكلينيكية متنوعة:

• صدق البناء (Construct Validity): أظهرت تحليلات الارتباط أن درجات المقياس ترتبط بشكل وثيق بالمراحل العمرية والنمائية للأطفال؛ حيث يزداد نصيب الطفل من المسؤولية طردياً وبشكل دال إحصائياً مع تقدم العمر ($p < .001$)، مما يثبت حساسية الأداة للتحولات النمائية الطبيعية.
• الصدق التقاربي (Convergent Validity): بينت الدراسات وجود ارتباطات دالة بين انخفاض مشاركة الوالدين في المهام العلاجية المعقدة (النقل المبكر للمسؤولية للطفل) وتدهور مستوى السكر التراكمي (ارتفاع قيمة HbA1c بنسب ارتباط تراوحت بين $r = 0.25$ و$r = 0.42$، $p < .01$). كما ارتبطت درجات عدم التوافق بين إدراك الآباء والأبناء بارتفاع درجات مقاييس الصراع الأسري الخاص بالسكري (DFCS) بمستويات دلالة مرتفعة.
• الصدق التمايزي (Discriminant Validity): نجح المقياس في التمييز بين الأسر ذات الإدارة التعاونية الناجحة وتلك التي تعاني من صراعات حادة أو إهمال للمهام العلاجية، كما ميز بين فئات الضبط الجيد مقابل الضبط الضعيف لسكر الدم.
• الصدق عبر الثقافات (Cross-Cultural Validity): تمت ترجمة وتكييف المقياس إلى لغات متعددة (مثل الإسبانية، الإيطالية، الألمانية، العربية، والصينية) مع الحفاظ على بنية العوامل الأصلية والقدرة على التنبؤ بمخرجات الرعاية الصحية الذاتية في سياقات ثقافية واجتماعية متباينة.

الثبات

أظهر المقياس مستويات ثبات واتساق داخلي قوية وموثوقة عبر دراسات التحقق الأصلية واللاحقة:

• الاتساق الداخلي (Internal Consistency): سجلت معاملات ألفا كرونباخ للمقياس الكلي قيماً ممتازة بلغت في الدراسة الأصلية (Anderson et al., 1990) نحو $\alpha = 0.85$ لتقرير الأمهات، و$\alpha = 0.84$ لتقرير الآباء، و$\alpha = 0.69 – 0.77$ لتقرير الأطفال والمراهقين. وتراوحت معاملات الأبعاد الفرعية (مثل المهام العلاجية والمهام الاجتماعية) بين 0.70 و0.83.
• ثبات إعادة الاختبار (Test-Retest Reliability): أظهرت الدراسات التتبعية استقراراً زمنياً عالياً للمقياس على مدى فترات زمنية تراوحت بين أسبوعين وشهر، بمعاملات ارتباط بيرسون تجاوزت $r = 0.78$ إلى $r = 0.88$، مما يشير إلى أن الأداة تقيس سمات وتوزيعات مستقرة نسبياً في النمط السلوكي الأسري وليست مجرد تقلبات عابرة.
• التوافق بين المقيمين (Inter-Rater Agreement): تم حساب نسب التوافق ومعاملات كابا (Cohen’s Kappa) بين تقارير الوالدين والأبناء، والتي وفرت أداة إكلينيكية مباشرة لقياس “درجة الاتفاق الأسري” (Family Agreement Rate) التي تتراوح عادة بين 60% إلى 75% عبر المهام المختلفة.

التحليل العاملي

أجريت على المقياس العديد من تحليلات العوامل الاستكشافية (EFA) والتوكيدية (CFA) للتحقق من بنيته الداخلية الكامنة:

• التحليل العاملي الاستكشافي الأصلي (Original EFA): كشف التحليل الأولي باستخدام تدوير فاريمكس (Varimax Rotation) عن وجود عامليين أساسيين يفسران ما يزيد عن 48% من التباين الكلي: العامل الأول يمثل “مهام الروتين العلاجي والإجراءات الطبية المباشرة” (Regimen Tasks) بحمولات تراوحت بين 0.45 و0.78، والعامل الثاني يمثل “المهام الاجتماعية والتواصل الصحي العام” (Social/General Health Tasks) بحمولات تراوحت بين 0.40 و0.74.
• التحليل العاملي التوكيدي (CFA): أكدت الدراسات اللاحقة (مثل Helgeson et al., 2008; Markowitz et al., 2015) ملاءمة نموذج العاملين المعدل ونموذج العوامل الثلاثية (بإضافة بعد التغذية كعامل مستقل)، حيث أظهرت مؤشرات جودة المطابقة مستويات مقبولة جداً:
  • مؤشر المطابقة المقارن: $\text{CFI} > 0.92$
  • مؤشر توكر-لويس: $\text{TLI} > 0.90$
  • جذر متوسط مربعات خطأ الاقتراب: $\text{RMSEA} < 0.06$ (بفاصل ثقة 90%: 0.04 – 0.07)
  • مؤشر معيار متوسط المربعات القياسي المتبقي: $\text{SRMR} < 0.05$

أداة القياس

• نوع الاختبار: مقياس تقرير ذاتي موجه للأطفال ومقدمي الرعاية (Self-Report & Informant-Report Questionnaire).
• الشكل والصيغة: نسختان متطابقتان في البنود؛ نسخة موجهة للطفل/المراهق، ونسخة موجهة للوالد/مقدم الرعاية.
• عدد الفقرات: 17 فقرة في الصورة المعيارية الشائعة.
• مقياس الاستجابة: مقياس ترتيبي مكون من 3 خيارات:
  • 1 = الطفل بمفرده هو المسؤول الرئيسي (Child takes responsibility).
  • 2 = تقاسم المسؤولية بين الطفل والوالد (Responsibility is shared equal/both).
  • 3 = الوالد بمفرده هو المسؤول الرئيسي (Parent takes responsibility).
• خيارات إضافية: تتضمن بعض النسخ خياراً إضافياً (0 = لا ينطبق أو لا نقوم بهذه المهمة / Not Applicable).
• قواعد التصحيح واستخراج الدرجات:
  • الدرجة الإجمالية للمسؤولية: حساب متوسط أو مجموع الدرجات لكل طرف، حيث تشير الدرجات المنخفضة إلى استقلالية تامة للطفل، بينما تشير الدرجات المرتفعة إلى هيمنة والدية على الرعاية.
  • درجة التناقض أو عدم الاتفاق (Discrepancy Score): تُحسب بحساب الفروق المطلقة بين إجابة الوالد وإجابة الطفل لكل بند ($|\text{Parent Item} – \text{Child Item}|$) ثم جمعها، وتشير الدرجات المرتفعة إلى خلل في التواصل وسوء فهم للأدوار داخل الأسرة.
• البنود المعكوسة: لا توجد بنود معكوسة في المقياس الأصلي لكون التدريج يعكس توزيع الأدوار وليس اتجاهاً نفسياً أحادياً.
• الفئات المستهدفة: الأطفال والمراهقون المشخصون بمرض السكري من النوع الأول وآباؤهم أو الأوصياء عليهم.
• الفئة العمرية: من عمر 6 سنوات حتى 18 سنة (يتم تطبيقه بمساعدة القراءة لمن هم دون سن 9 سنوات).
• طريقة التطبيق: فردي، ورقي وقلم أو إلكتروني، يستغرق تطبيقه ما بين 5 إلى 10 دقائق لكل نسخة.
• اللغات: الإنجليزية (الأصل)، وتمت ترجمته وتقنينه للغات عديدة منها الإسبانية، العربية، الألمانية، الهولندية، والصينية.

الأذونات والرسوم وسنة الاختبار

• سنة النشر الأصلية: 1990.
• حقوق النشر والملكية الفكرية: المقياس محمي بحقوق النشر لصالح المؤلفين الأصليين (Barbara J. Anderson et al.) والجمعية الأمريكية لعلم النفس (APA) أو الناشرين الأكاديميين ذوي الصلة.
• شروط الاستخدام والرسوم: المقياس متاح مجاناً عموماً للأغراض البحثية غير التجارية والاستخدام الإكلينيكي الأكاديمي، شريطة طلب الإذن الرسمي من المؤلفة الرئيسية (Dr. Barbara J. Anderson) والإشارة إلى المرجع الأصلي بدقة. تتطلب الاستخدامات التجارية أو التجارب الدوائية الممولة ترخيصاً خطياً مسبقاً.
• مكان الحصول على الأداة: يمكن الحصول على النسخة الأصلية ودليل التصحيح عبر التواصل المباشر مع المؤلفة عبر بريدها المؤسسي، أو من خلال الملاحق المرفقة بالأوراق البحثية المنشورة في المجلات التابعة لـ American Psychological Association.

المراجع

• Anderson, B. J., Auslander, W. F., Jung, K. C., Miller, J. P., & Santiago, J. V. (1990). Assessing family sharing of diabetes responsibilities: Multiple perspectives. Journal of Pediatric Psychology, 15(4), 477–492. https://doi.org/10.1093/jpepsy/15.4.477
• Helgeson, V. S., Reynolds, K. A., Siminerio, L., Escobar, O., & Becker, D. (2008). Parent and adolescent distribution of responsibility for diabetes self-care: Links to health outcomes. Journal of Pediatric Psychology, 33(5), 497–508. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsm081
• Markowitz, J. T., Garvey, K. C., & Laffel, L. M. (2015). Minireview: Emerging adults with type 1 diabetes: A fragile transition. Molecular and Cellular Endocrinology, 418, 142–148. https://doi.org/10.1016/j.mce.2015.05.020
• Wysocki, T., Greco, P., Harris, M. A., Bubb, J., & White, N. H. (2001). Longitudinal validation of the Diabetes Family Responsibility Questionnaire. Journal of Pediatric Psychology, 26(4), 211–219. https://doi.org/10.1093/jpepsy/26.4.211
• Wiebe, D. J., Berg, C. A., Korbel, C., Palmer, D. L., Beveridge, R. M., Upchurch, R., Lindsay, R., & Donaldson, D. L. (2005). Children’s appraisals of maternal involvement in coping with diabetes: Enhancing our understanding of adherence, glycemic control, and quality of life. Journal of Pediatric Psychology, 30(2), 167–178. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsi004

فقرات المقياس

فيما يلي النص الحرفي لفقرات Diabetes Family Responsibility Questionnaire (DFRQ) باللغة الأصلية (الإنجليزية) كما وردت في دراسة التحقق والتقنين دون أي تعديل أو ترجمة:

Instructions: For each of the following tasks, please indicate who in your family is responsible for doing it, using the following scale:
1 = Child alone | 2 = Parent and child share | 3 = Parent alone | (0 = Not applicable)

1. Remembering day of clinic appointment
2. Telling teachers about diabetes
3. Taking insulin
4. Deciding what to eat at meals
5. Deciding what snacks to eat
6. Telling relatives/friends about diabetes
7. Carrying fast-acting sugar for insulin reactions
8. Taking care of low blood sugar reactions
9. Buying favorite sugar-free soda or snacks
10. Planning meals/snacks if away from home
11. Checking blood glucose levels
12. Recording blood glucose results
13. Checking expiration dates on insulin/supplies
14. Changing insulin dose based on blood sugar levels
15. Adjusting insulin dose for illness or exercise
16. Knowing symptoms of low blood sugar
17. Cleaning blood glucose meter and supplies