استبيان إدارة الربو الثنائي (DAMQ)

الملخص

يُعد استبيان إدارة الربو الثنائي (Dyadic Asthma Management Questionnaire – DAMQ؛ Heyduck-Weides et al., 2023) أداة سيكومترية متقدمة طُوّرت لتقييم إدراكات وتصورات المراهقين ومقدمي الرعاية الأساسيين لهم حول تقاسم المسؤولية والتعاون في إدارة مرض الربو المزمن. يتألف المقياس من نسختين متوازيتين: نسخة مخصصة للمراهقين وأخرى لمقدمي الرعاية، مما يتيح فحص التفاعل الديناميكي الثنائي (Dyadic interaction) وقياس التوافق أو التباين في إدراك أدوار الرعاية الذاتية. استند تطوير المقياس إلى معايير مبادرة المعايير القائمة على التوافق لاختيار أدوات القياس الصحية (COSMIN risk of bias checklist؛ Mokkink et al., 2018)، متبعاً منهجية تجمع بين التأصيل النظري والاستقراء الإمبيريقي عبر مراجعة الأدبيات وإجراء مقابلات شبه مقننة مع المرضى وذويهم في مراكز إعادة التأهيل في ألمانيا.

يتكون المقياس في صورته النهائية من 26 فقرة موزعة بالتساوي على النسختين لتقيس بُعدين كامنين رئيسيين هما: تقاسم المسؤولية (Responsibility Sharing) وينقسم إلى ثلاثة عوامل (إدارة نوبات الربو والوقاية منها، الإجراءات الطبية والمدرسية، وسلوكيات الرعاية الذاتية)؛ والتعاون (Collaboration) وينقسم إلى ثلاثة عوامل (التعليم والدعم الانفعالي، المراقبة والدعم الأدائي، وتعزيز الاستقلالية). تُقاس فقرات تقاسم المسؤولية عبر سلم ليكرت خماسي الدرجات يتراوح من 1 (مقدم الرعاية يتحمل المسؤولية طوال الوقت) إلى 5 (المراهق يتحمل المسؤولية طوال الوقت) مع خيار إضافي (0 = غير مطلوب)، بينما تُقاس فقرات التعاون بسلم تكرار خماسي (1 = أبداً إلى 5 = دائماً). أظهرت التحليلات السيكومترية مؤشرات ثبات ممتازة؛ حيث تجاوزت معاملات ألفا كرونباخ (Cronbach’s α)، وأوميغا ماكدونالد (McDonald’s ω)، والحد الأدنى الأكبر (glb) عتبة 0.70 لجميع المقاييس الفرعية. كما أثبت التحليل العاملي التأكيدي ملاءمة ممتازة للنموذج ثلاثي العوامل لكل بعد (CFI = 0.92، RMSEA = 0.06)، مع تأكيد صدق المحتوى والبناء والتكافؤ القياسي للفئات العمرية الأكبر سناً.

الكلمات المفتاحية

استبيان إدارة الربو الثنائي (DAMQ)، إدارة الربو لدى المراهقين، تقاسم المسؤولية، التعاون الوالدي، النسخة المتوازية، القياس السيكومتري الثنائي، الأمراض المزمنة لدى الأطفال، استقلالية المراهق، الصدق البنائي، معايير كوزمين (COSMIN).

المؤلفون

تم تطوير المقياس بواسطة فريق بحثي متخصص في أبحاث الرعاية الصحية وعلم نفس إعادة التأهيل في جامعة فرايبورغ بألمانيا:

• د. كاتيا هايدك-فايدس (Katja Heyduck-Weides): باحثة في قسم بحوث الرعاية الصحية وأبحاث إعادة التأهيل، كلية الطب والمركز الطبي الجامعي، جامعة فرايبورغ، فرايبورغ، ألمانيا. (معرف الباحث ORCID: 0000-0001-8487-4642 – البريد الإلكتروني: [email protected]).
• أ. د. يورغن بينغل (Jürgen Bengel): أستاذ كرسي بقسم علم نفس إعادة التأهيل والعلاج النفسي، معهد علم النفس، جامعة فرايبورغ، ألمانيا.
• أ. د. إريك فارين (Erik Farin): رئيس قسم بحوث الرعاية الصحية وأبحاث إعادة التأهيل، كلية الطب والمركز الطبي الجامعي، جامعة فرايبورغ، ألمانيا. (معرف الباحث ORCID: 0000-0001-6867-0316).
• د. مانويلا غلاتاكر (Manuela Glattacker): باحثة أولى بقسم بحوث الرعاية الصحية وأبحاث إعادة التأهيل، كلية الطب والمركز الطبي الجامعي، جامعة فرايبورغ، ألمانيا. (معرف الباحث ORCID: 0000-0003-4300-2201).

الغرض

صُمم استبيان إدارة الربو الثنائي (DAMQ) لتلبية حاجة سريرية وبحثية ملحة في مجال طب الأطفال السلوكي وعلم النفس الصحي؛ وتتمثل في التقييم الدقيق والمتزامن لكيفية توزيع المهام العلاجية والتنسيق المشترك بين المراهقين المصابين بمرض الربو القصبي ومقدمي الرعاية الأساسيين (الوالدين غالباً). يُعد الانتقال التدريجي لإدارة المرض من سيطرة الوالدين الكاملة إلى الإدارة الذاتية المستقلة للمراهق مرحلة نمائية حرجة ومحفوفة بالمخاطر؛ إذ يرتبط سوء التنسيق أو النقل المبكر جداً أو المتأخر للمسؤولية بتدهور الالتزام الدوائي، وتكرار نوبات الربو الحادة، وزيادة معدلات التردد على أقسام الطوارئ.

يهدف المقياس بشكل أساسي إلى تحقيق الأغراض التالية:

• تحديد أنماط إدارة المرض المشتركة: رصد كيفية تقسيم المهام اليومية المرتبطة بالربو (مثل تناول الأدوية الوقائية والإسعافية، وتجنب المثيرات، واستخدام مقياس التدفق الأوجي للزفير Peak Flow Meter).
• الكشف عن التباين الإدراكي الثنائي (Dyadic Discrepancy): يوفر المقياس نسختين متطابقتين بنيوياً، مما يتيح مقارنة إجابات المراهق مع إجابات والده/والدته. يساعد ذلك في كشف النقاط العمياء؛ كأن يعتقد الوالد أن المراهق يتناول دواءه بمفرده، بينما يرى المراهق أنه لا يزال يعتمد كلياً على تذكير الوالد له، أو العكس.
• تقييم الدعم والتعاون الإيجابي: لا يكتفي المقياس بتحديد “من” يفعل ماذا، بل يمتد لقياس “جودة” الشراكة عبر فحص سلوكيات تعزيز الاستقلالية، الدعم العاطفي، والمراقبة البناءة التي تحول دون شعور المراهق بالوصاية القسرية أو الإهمال.
• الاستخدام في التدخلات الإكلينيكية وبرامج التأهيل: يعمل المقياس كأداة تشخيصية أولية في العيادات ومراكز إعادة التأهيل لتحديد العائلات التي تعاني من صراعات حول إدارة المرض، ولتصميم برامج تثقيفية وتدخلات أسرية مخصصة لإعادة توزيع المسؤوليات بما يتناسب مع النضج المعرفي والانفعالي للمراهق.
• البحث العلمي: فحص الفرضيات التنموية المتعلقة بتطور الاستقلالية وتأثير جودة العلاقة الوالدية على المؤشرات الطبية (مثل وظائف الرئة والتحكم في الربو) وجودة الحياة المرتبطة بالصحة (HRQoL).

البناء النفسي

يرتكز استبيان DAMQ على بناء نفسي مركب يتألف من بعدين أساسيين ومترابطين يعكسان الطبيعة الثنائية لإدارة الأمراض المزمنة في مرحلة المراهقة. تم تجريد هذه الأبعاد عبر التحليل المفاهيمي والتحليلات العاملية إلى ستة مقاييس فرعية محددة بدقة (ثلاثة لكل بعد):

1. بعد تقاسم المسؤولية (Responsibility Sharing)

يقيس هذا البعد المركز الإدراكي لتوزيع الواجبات؛ أي تحديد الطرف المنوط به تنفيذ مهام محددة لإدارة الربو على متصل يبدأ من الوالد فقط وينتهي بالمراهق فقط. ويتفرع إلى ثلاثة مقاييس فرعية:

• إدارة نوبات الربو والوقاية منها (Asthma Attack Management and Prevention): يغطي المهام الحرجة عند تفاقم الأعراض، مثل التعرف على علامات النوبة الحادة، تناول بخاخ الطوارئ (موسع الشعب الهوائية)، تطبيق خطة العمل المكتوبة الخاصة بالربو، واتخاذ قرار التواصل مع الطبيب أو التوجه إلى المستشفى، بالإضافة إلى الإجراءات الوقائية لتفادي المهيجات ومسببات الحساسية.
• الإجراءات الطبية والمدرسية (Medical and School-Related Procedures): يشمل المهام الإدارية واللوجستية مثل حجز مواعيد مراجعة طبيب الرئة، شراء الأدوية وصرف الوصفات الطبية، والتواصل مع الكادر المدرسي أو معلمي التربية البدنية لشرح الحالة الصحية والاحتياطات الضرورية أثناء الأنشطة الرياضية.
• سلوكيات الرعاية الذاتية (Self-Care Behaviors): يركز على الروتين اليومي المستقر للتحكم بالمرض، مثل الالتزام بالجرعات اليومية للأدوية المضادة للالتهاب (الستيرويدات المستنشقة)، تنظيف أجهزة الاستنشاق والوصلات الحجرية (Spacers)، ومراقبة وتسجيل وظائف التنفس بانتظام.

2. بعد التعاون (Collaboration)

يقيّم هذا البعد الطبيعة النوعية والتفاعلية لانخراط مقدم الرعاية، وكيفية إدراك كلا الطرفين لأساليب التواصل والدعم المقدم أثناء عملية الإدارة المشتركة. ويتفرع أيضاً إلى ثلاثة مقاييس فرعية:

• التعليم والدعم الانفعالي (Teaching and Emotional Support): يركز على توفير مساحة آمنة للمراهق للحديث عن مخاوفه وضغوطه المرتبطة بالربو، وتقديم التوجيه المعرفي دون تقليل من شأن مشاعره، وطمأنته أثناء النوبات التنفسية، ومساعدته على فهم آليات المرض وكيفية التعامل مع القيود الجسدية.
• المراقبة والدعم الأدائي (Monitoring and Instrumental Support): يقيس الدعم العملي والمادي المباشر، مثل مساعدة المراهق في تحضير الأدوية، تذكيره بأسلوب إيجابي بالمواعيد، والمتابعة غير المتطفلة لانتظام استخدام العلاج دون إشعاره بالرقابة الصارمة.
• تعزيز الاستقلالية (Promoting Autonomy): يقيس السلوكيات الوالدية التي تشجع المراهق بنشاط على اتخاذ قراراته العلاجية بنفسه، مثل حثه على التحدث مباشرة مع الطبيب أثناء الزيارة بدلاً من التحدث بالنيابة عنه، ومناقشة الخيارات العلاجية معه، وتشجيعه على تحمل مسؤولية صحته بما يعزز الكفاءة الذاتية (Self-Efficacy).

الإطار النظري

يتأسس استبيان DAMQ على تقاطع متين بين عدة أطر نظرية كبرى في علم نفس النمو، ونظرية النظم الأسرية، وعلم النفس الصحي للأطفال:

1. نموذج نقل المسؤولية في المراهقة ونظرية الانفصال والتفرد

تنظر الأدبيات النمائية لمرحلة المراهقة بصفتها مرحلة إعادة تفاوض ديناميكية حول الاستقلالية (Autonomy) والانفصال النفسي مع الحفاظ على الارتباط الأسري (Individuation-Connectedness). وفي سياق الأمراض المزمنة، يمثل نموذج “التحول المشترك للمسؤولية” إطاراً محورياً؛ حيث تؤكد الأبحاث (مثل أعمال Modi et al.) أن الانتقال الناجح للمسؤولية ليس حدثاً فجائياً ينتهي بتخلي الوالدين عن أدوارهم، بل هو عملية تدريجية تمر بمراحل: القيادة الوالدية، ثم التعاون والشراكة (Co-management)، وأخيراً الإشراف غير المباشر ثم استقلالية المراهق. ويوفر DAMQ ترجمة قياسية لهذه النماذج، ممكناً الباحثين من قياس مرحلة الشراكة بشكل كمي دقيق.

2. نظرية النظم الأسرية (Family Systems Theory) والمنظور الثنائي (Dyadic Perspective)

تنطلق الأداة من فرضية أن إدارة المرض ليست سلوكاً فردياً معزولاً يخص المريض وحده، بل هي عملية علائقية تفاعلية ثنائية. ترى نظرية النظم الأسرية أن أي تغير في سلوك المراهق ينعكس بالضرورة على سلوك مقدم الرعاية ويثير استجابات معينة (مثل القلق الوالدي الزائد أو الحماية المفرطة Overprotection). بالتالي، فإن الاعتماد على تقرير طرف واحد (المراهق بمفرده أو الوالد بمفرده) يقدم رؤية مجتزأة ومنحازة. إن استخدام النسخ المتوازية المستقلة يُمكّن من نمذجة التباين الثنائي كمؤشر تشخيصي على التماسك الأسري وجودة إدارة المرض.

3. معايير كوزمين (COSMIN) للتطوير المنهجي الصارم

تبنى مؤلفو المقياس إرشادات مبادرة كوزمين (COSMIN) لضمان متانة القياس وتقليل مخاطر التحيز المنهجي (Risk of bias). وقد تضمن ذلك دمج المنهج النوعي (مقابلات معمقة مع المرضى ومقدمي الرعاية لاستخراج بنود أصيلة تعكس تجربتهم المعاشة) مع التحليلات الإحصائية المتقدمة للنمذجة البنائية، لضمان صدق المحتوى وقابلية التطبيق الإكلينيكي عبر مختلف الفئات العمرية.

الصدق

خضع استبيان DAMQ لعملية تقييم سيكومتري شاملة لصدق القياس وفق أعلى المعايير المنهجية، وتلخصت نتائج دراسات الصدق في الآتي:

1. صدق المحتوى (Content Validity)

تم استخلاص 46 فقرة أولية بالاعتماد على التحليل النوعي لمقابلات شبه مقننة مع مراهقين مصابين بالربو وأولياء أمورهم، إضافة إلى مسح نقدي للأدبيات التخصصية. بعد ذلك، عُرضت الفقرات على لجنة من الخبراء والاستشاريين الإكلينيكيين في مراكز إعادة تأهيل الأطفال والمراهقين بألمانيا. أسفرت مراجعة الخبراء عن إعادة صياغة عدة فقرات لتصبح ملائمة للغة المراهقين وتفضيل صياغات واضحة لا تحتمل اللبس، فضلاً عن تعديل التنسيق البصري للتعليمات لتسهيل الاستجابة وتقليل عبء القياس.

2. صدق البناء والصدق التقاربي والتمايزي (Construct, Convergent, & Divergent Validity)

تم اختبار صدق البناء عبر فحص الفرضيات المحددة مسبقاً (Hypothesis testing) لعلاقة مقاييس DAMQ بأدوات قياس أخرى معتمدة:

• الارتباط بإدارة الذات للربو (KM-J-AB): تم استخدام الاستبيان القصير للإدارة الذاتية لدى المراهقين المصابين بالربو (Short Self-Management Questionnaire for Adolescents with Asthma؛ Petermann et al., 2009). أظهرت النتائج أن مقاييس التعاون ارتبطت ارتباطاً دالاً وموجباً بسلوكيات الإدارة الذاتية الفعلية للمراهق خلال الأيام السبعة السابقة، في حين أن مقاييس تقاسم المسؤولية أظهرت ارتباطات متباينة، مما يعكس تمايز المفهومين؛ فالإشراك المستقل للمراهق في المسؤولية لا يضمن بالضرورة التزاماً سلوكياً فعلياً دون وجود مناخ تعاوني داعم.
• الارتباط بجودة الحياة لدى الأطفال والمراهقين (DCGM-12): ارتبطت أبعاد التعاون الإيجابي (خاصة الدعم الانفعالي وتعزيز الاستقلالية) ارتباطاً إيجابياً دالاً بجودة الحياة الصحية للمراهق المقاسة عبر مقياس DISABKIDS المزمن العام (DCGM-12؛ DISABKIDS Group Europe, 2006).
• الارتباط بجودة الحياة لدى الوالدين (ULQIE): تم فحص جودة حياة الوالدين باستخدام قائمة أولم لجودة حياة آباء الأطفال المصابين بأمراض مزمنة (Ulm Quality of Life Inventory for Parents of chronically ill children؛ Goldbeck & Storck, 2002). ارتبط التعاون الإيجابي وتقاسم المسؤولية المتوازن بانخفاض مستويات العبء النفسي لدى الوالدين وارتفاع جودة حياتهما.

الثبات

أظهر استبيان DAMQ درجات عالية ومستقرة من الاتساق الداخلي (Internal Consistency) عبر جميع مقاييسه الفرعية في نسختي المراهقين ومقدمي الرعاية، مما يشير إلى دقة متناهية في قياس الأبعاد المستهدفة وخلوها من أخطاء القياس العشوائية. تم حساب مؤشرات متعددة للثبات لضمان عدم الاعتماد فقط على معامل ألفا الذي قد يتأثر بعدد الفقرات أو انتهاك افتراض تعادل القياسات (Tau-equivalence):

• معامل ألفا كرونباخ (Cronbach’s α): تجاوزت قيم ألفا عتبة 0.70 لجميع المقاييس الفرعية في كلتا النسختين (المراهقين ومقدمي الرعاية)، وتراوحت في غالبية المقاييس بين 0.75 و 0.88، وهي قيم مثالية للاستخدام البحثي والإكلينيكي.
• معامل أوميغا ماكدونالد (McDonald’s ω): حققت جميع المقاييس قيماً أعلى من 0.70، مما يؤكد قوة التشبعات العاملية للفقرات على العوامل الكامنة المستهدفة دون تشتت تباين الخطأ.
• الحد الأدنى الأكبر للثبات (Greatest Lower Bound – glb): أظهرت تحليلات glb، والتي توفر تقديراً أكثر دقة للحد الأدنى للاتساق الداخلي، قيماً فاقت 0.72 في جميع المقاييس، مؤكدة الصلابة الرياضية لبنية المقياس.

تعكس هذه المؤشرات المتوافقة والمتقاربة قدرة بنود الاستبيان على قياس المكونات الكامنة بدقة تامة وبأدنى قدر ممكن من التشويش أو التباين البواقي.

التحليل العاملي

مرت بنية المقياس بفحص إحصائي معمق عبر مرحلتين رئيسيتين شملتا التحليل العاملي الاستكشافي والتحليل العاملي التأكيدي واختبار التكافؤ القياسي عبر الفئات العمرية:

1. التحليل العاملي الاستكشافي (Exploratory Factor Analysis – EFA)

أُجري التحليل العاملي الاستكشافي على العينة النمائية من البيانات المأخوذة من المراهقين وأولياء أمورهم في ألمانيا بشكل مستقل لكل بُعد:

• بُعد تقاسم المسؤولية: أظهر فحص الجذور الكامنة (Eigenvalues) واختبار التمثيل البياني للانحدار (Scree Plot) تطابقاً هيكلياً تاماً بين بيانات المراهقين وبيانات مقدمي الرعاية؛ حيث تشبعت الفقرات بوضوح حول ثلاثة عوامل متمايزة ومفسرة نظرياً (إدارة النوبات والوقاية، الإجراءات الطبية والمدرسية، وسلوكيات الرعاية الذاتية).
• بُعد التعاون: بينت نتائج الرسوم البيانية والجذور الكامنة احتفاظ المقياس بـ ثلاثة عوامل رئيسية تعبر عن أوجه الانخراط الوالدي المشترك (التعليم والدعم الانفعالي، المراقبة والدعم الأدائي، وتعزيز الاستقلالية). أدت هذه المرحلة إلى تقليص عدد الفقرات من 46 فقرة أولية إلى 26 فقرة نقية ذات تشبعات متقاطعة دنيا.

2. التحليل العاملي التأكيدي (Confirmatory Factor Analysis – CFA)

تم تطبيق التحليل العاملي التأكيدي للتحقق من مطابقة الهيكل المقترح ذي الـ 26 فقرة. حققت نماذج التحليل التأكيدي لكل من نسختي المراهق والوالد مؤشرات مطابقة جيدة إلى ممتازة، وجاءت المؤشرات الإجمالية كالتالي:

• قيمة مربع كاي غير الدالة إحصائياً: $\chi^2 = 361.3$ ($df = 270$, $p = 0.226$)، وهي دلالة على تطابق النموذج مع مصفوفة التباين والتباين المشترك للبيانات الفعلية وعدم وجود فروق جوهرية.
• مؤشر تكر-لويس (TLI): بلغ 0.91 (متجاوزاً حد القبول 0.90).
• مؤشر المطابقة المقارن (CFI): بلغ 0.92.
• جذر متوسط مربعات خطأ التقريب (RMSEA): بلغ 0.06 (فاصل ثقة يقع ضمن الحدود المقبولة للنماذج الجيدة < 0.08).
• جذر متوسط مربع البواقي المعياري (SRMR): بلغ 0.07 (أقل من الحد الأقصى 0.08).

3. التكافؤ والتباين القياسي (Measurement Invariance)

أُجريت تحليلات التكافؤ القياسي للتحقق مما إذا كان المقياس يعمل بالآلية ذاتها عبر مختلف الشرائح العمرية للمراهقين. كشفت النتائج عن مطابقة ممتازة للتكافؤ البنائي والمتركي لدى المراهقين في سن 14 عاماً فما فوق، في حين أظهرت الفئة العمرية الأصغر سناً (أقل من 14 عاماً) مؤشرات مطابقة أقل بقليل، مما يبرز الأثر النمائي لإدراك المسؤولية المشتركة الذي يتبلور بشكل أكثر نضجاً واتساقاً في منتصف وأواخر مرحلة المراهقة.

أداة القياس

تتسم أداة قياس DAMQ بمواصفات تطبيقية وتصحيحية دقيقة تم ضبطها لتناسب العمل الميداني والعيادي:

• نوع الاختبار: مقياس تقرير ذاتي ثنائي متوازي (تقرير المراهق وتقرير مقدم الرعاية الأساسي – Parallel Self- and Proxy-Report).
• طريقة التطبيق: استبيان ورقي تقليدي (Paper-based pencil-and-paper administration)، ويمكن تكييفه رقمياً لأغراض البحث العلمي.
• الفئات المستهدفة: المراهقون المصابون بالربو من الفئات العمرية المدرسية والانتقالية (13-17 سنة، مع إمكانية التطبيق على أعمار 10-18 سنة بحذر تفسيري لمن هم دون 14 عاماً)، ومقدمو الرعاية الأساسيون (الآباء، الأمهات، أو الأوصياء القانونيون).
• عدد الفقرات الإجمالي: 26 فقرة في نسخة المراهق، تقابلها 26 فقرة متطابقة صياغياً في نسخة مقدم الرعاية (المجموع 52 فقرة موزعة على استبيانين مستقلين).
• توزيع الأبعاد:
  • بُعد تقاسم المسؤولية: يتكون من 3 مقاييس فرعية (إدارة نوبات الربو والوقاية منها؛ الإجراءات الطبية والمدرسية؛ سلوكيات الرعاية الذاتية).
  • بُعد التعاون: يتكون من 3 مقاييس فرعية (التعليم والدعم الانفعالي؛ المراقبة والدعم الأدائي؛ تعزيز الاستقلالية).
• سلالم الاستجابة:
  • سلم استجابة بُعد تقاسم المسؤولية (5 درجات مع خيار الصفر):
    • 1 = مقدم الرعاية يتحمل المسؤولية عن هذا الأمر طوال الوقت (caregiver takes responsibility for this all of the time).
    • 2 = مقدم الرعاية يتحمل المسؤولية عن هذا الأمر معظم الوقت (caregiver takes responsibility for this most of the time).
    • 3 = مقدم الرعاية والمراهق يتقاسمان المسؤولية بالتساوي (caregiver and adolescent share equal responsibility).
    • 4 = المراهق يتحمل المسؤولية عن هذا الأمر معظم الوقت (adolescent takes responsibility for this most of the time).
    • 5 = المراهق يتحمل المسؤولية عن هذا الأمر طوال الوقت (adolescent takes responsibility for this all of the time).
    • 0 = غير مطلوب / لا ينطبق (not needed – للإشارة إلى أن هذه المهمة لا تنطبق على الخطة العلاجية الفردية للمريض).
  • سلم استجابة بُعد التعاون (سلم تكرار ليكرت خماسي الدرجات):
    • 1 = أبداً (never).
    • 2 = نادراً (rarely).
    • 3 = أحياناً (sometimes).
    • 4 = في العادة / غالباً (usually).
    • 5 = دائماً (always).
• التصحيح واستخراج الدرجات:
  • تُحسب درجات المقاييس الفرعية لتقاسم المسؤولية بمتوسط الدرجات (باستثناء الإجابات ذات الرمز 0 حيث تُعامل كقيم مفقودة أو غير خاضعة للحساب)، وتشير الدرجات المنخفضة (1-2) إلى سيطرة الوالد، والدرجة (3) إلى الشراكة المتكافئة، والدرجات المرتفعة (4-5) إلى استقلالية المراهق.
  • تُحسب درجات مقاييس التعاون بجمع أو حساب متوسط الاستجابات؛ حيث تشير الدرجات المرتفعة إلى مستويات أعلى وأكثر إيجابية من التعاون والدعم والاستقلالية.
  • حساب التباين الثنائي (Discrepancy Score): يُحسب بطرح درجات المراهق من درجات مقدم الرعاية ($|Score_{Adolescent} – Score_{Caregiver}|$) لمعرفة درجة الاتفاق الإدراكي بين الطرفين حول كل مهمة.
• الفقرات المعكوسة: تم تصميم صياغات بنود المقياس بصورة إيجابية ومباشرة، ولا توجد فقرات تتطلب ترميزاً عكسياً في المقاييس الفرعية الأساسية؛ إذ يعبر كل قطب في سلم المسؤولية عن نمط محدد للتوزيع، بينما تمثل الدرجات المرتفعة في التعاون أقصى درجات الانخراط الداعم.

الأذونات والرسوم وسنة الاختبار

• سنة النشر والتقنين: 2023.
• حقوق النشر والملكية الفكرية: المقياس محمي بحقوق النشر للباحثين ولدار النشر Hogrefe (European Journal of Health Psychology).
• الرسوم: الاستخدام مجاني تماماً للأغراض البحثية الأكاديمية والسريرية غير التجارية (Non-commercial research).
• الحصول على الأذونات والنسخة الرسمية: يتطلب استخدام المقياس في الأبحاث أو الترجمة أو التطبيقات الميدانية الحصول على إذن مسبق من المؤلفة المراسلة: د. كاتيا هايدك-فايدس (Katja Heyduck-Weides)، عبر البريد الإلكتروني: [email protected]، أو مراسلة قسم بحوث الرعاية الصحية وأبحاث إعادة التأهيل بجامعة فرايبورغ (University of Freiburg, Faculty of Medicine, Hugstetter Str. 49, 79106 Freiburg, Germany).

المراجع

• DISABKIDS Group Europe. (2006). The DISABKIDS questionnaires: Quality of life questionnaires for children with chronic conditions of their parents: Handbook. Pabst Science Publishers.
• Goldbeck, L., & Storck, M. (2002). Das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE) [The Ulm Quality of Life Inventory for parents of chronically ill children]. Zeitschrift für Klinische Psychologie und Psychotherapie, 31(1), 31–39. https://doi.org/10.1026/0084-5345.31.1.31
• Heyduck-Weides, K., Bengel, J., Farin, E., & Glattacker, M. (2023). The Dyadic Asthma Management Questionnaire for adolescents and their caregivers: Development and psychometric evaluation. European Journal of Health Psychology, 30(4), 145–156. https://doi.org/10.1027/2512-8442/a000131
• Mokkink, L. B., de Vet, H. C., Prinsen, C. A., Patrick, D. L., Alonso, J., Bouter, L. M., & Terwee, C. B. (2018). COSMIN risk of bias checklist for systematic reviews of patient-reported outcome measures. Quality of Life Research, 27(5), 1171–1179. https://doi.org/10.1007/s11136-017-1765-4
• Petermann, F., Schmidt, S., & Bernhard, M. (2009). Kurzbogen zum Asthmamanagement für Jugendliche (KM-J-AB) [Short Self-Management Questionnaire for Adolescents with Asthma]. Klinische Pädiatrie, 221(4), 232–237.

فقرات المقياس

نظراً لأن استبيان إدارة الربو الثنائي (Dyadic Asthma Management Questionnaire – DAMQ) أداة علمية حديثة ومحمية بحقوق النشر والملكية الفكرية للمؤلفين ودار النشر، فإن بنود المقياس الكاملة غير منشورة في النطاق العام المفتوح (Open Public Domain). وتماشياً مع أخلاقيات القياس النفسي وقوانين حماية حقوق النشر الدولية، لا يمكن نشر نص بنود الاستبيان بصورة كاملة دون إذن مباشر من فريق التطوير.

للحصول على كراسة المقياس الأصلية باللغة الألمانية أو التراخيص الرسمية للاستخدام والترجمة، يُرجى مراجعة بيانات المؤلفين المنشورة في قسم الأذونات أعلاه والتواصل مع المؤلف الرئيسي للدراسة (Heyduck-Weides et al., 2023). وفيما يلي التوصيف المعياري لمحتوى الأبعاد وسلالم الاستجابة المعتمدة رسمياً في المقياس: