استبيان رعاية نهاية الحياة

1. الملخص / Abstract

يُعد استبيان رعاية نهاية الحياة (End of Life Care Survey – EOLCS) من الأدوات المنهجية البارزة التي طُوّرت لتقييم الاحتياجات التعليمية، والاتجاهات المهنية، ومستويات الكفاءة الذاتية والمعرفة الإكلينيكية لدى ممارسي التمريض والكوادر الصحية العاملة في مجال الرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين. طُوّرت هذه الحزمة المسحية بواسطة فريق بحثي رائد في مركز مدينة الأمل الوطني الطبي (City of Hope National Medical Center) تحت إشراف الدكتورة بيتي فيريل (Betty R. Ferrell) وزميلاتها، بهدف تشخيص الفجوات الحرجة في المناهج التمريضية والممارسة الإكلينيكية اليومية المتعلقة بالتعامل مع المرضى في مراحل المرض المتقدمة والنهائية.

تتضمن الأداة نماذج متعددة تستهدف الممرضين السريريين، وأعضاء هيئات التدريس في كليات التمريض، ومؤسسات الرعاية المنزلية ورعاية المسنين (Hospice). وتغطي الاستبيانات أبعاداً جوهرية تشمل: تقييم وإدارة الألم والأعراض الجسدية الحرجة مثل ضيق التنفس والهذيان الاحتضاري، والمهارات التواصلية المعقدة مع المرضى وعائلاتهم، والمعضلات الأخلاقية والقانونية المرتبطة بإنهاء الحياة (كالامتناع عن الإنعاش أو التغذية الاصطناعية)، والدعم النفسي والروحي، والتعامل مع الفقد والحزن والتفجع (Grief and Bereavement). تعتمد المقاييس صيغ استجابة متدرجة تتراوح بين مقاييس التقييم الرقمية من 0 إلى 10، ومقاييس ليكرت ثلاثية ورباعية النقاط لتقييم الفعالية والشيوع والعوائق التنظيمية والمهنية.

أظهرت المسوح الشاملة التي أُجريت على عينات واسعة زادت عن 2,300 ممرض وممرضة إكلينيكية وعينات أخرى شملت أكثر من 725 من القيادات الأكاديمية وأعضاء هيئة التدريس، خصائص قياسية وظائفية ممتازة للأداة من حيث الصدق الظاهري وصدق المحتوى، مساهمة بشكل مباشر في تأسيس المبادرة التعليمية الوطنية الكبرى المعروفة باسم مشروع تعليم تمريض الرعاية التلطيفية (End-of-Life Nursing Education Consortium – ELNEC). تمثل هذه الأداة مرجعاً قياسياً لا غنى عنه للباحثين والمؤسسات الصحية الساعية إلى قياس الكفاءات التمريضية وتطوير التدخلات التدريبية الموجهة في المراحل المتقدمة من الحياة.

2. الكلمات المفتاحية / Keywords

رعاية نهاية الحياة, الرعاية التلطيفية, التمريض الإكلينيكي, إدارة الألم, الكفاءة الذاتية للممرضين, المعضلات الأخلاقية, قياس الاتجاهات, تقييم الاحتياجات التعليمية, هوسبيس, مركز سيتي أوف هوب

3. المؤلفون / Authors

تم تطوير الأداة وحزمتها التقييمية الشاملة بواسطة فريق بحثي رائد في مجال التمريض التلطيفي وعلاج الأورام في الولايات المتحدة الأمريكية:

• بيتي رولينغ فيريل (Betty Rolling Ferrell, PhD, FAAN, FPCN): أستاذة ومديرة قسم أبحاث التمريض والتعليم في مركز مدينة الأمل الوطني الطبي (City of Hope National Medical Center)، دوارتي، كاليفورنيا. خبيرة دولية رائدة في أبحاث جودة الحياة والرعاية التلطيفية، والمحقق الرئيسي لمشروع مبادرة ELNEC الوطنية. البريد الإلكتروني الأكاديمي: [email protected].
• روزان فيراني (Rose Virani, RNC, MHA, OCN, FPCN): باحثة إكلينيكية ومسؤولة مشاريع أولى في مركز مدينة الأمل الوطني الطبي، متخصصة في تدريب الكوادر التمريضية وتطوير المناهج في طب الأورام والرعاية المتقدمة.
• مارسيا جرانت (Marcia Grant, RN, DNSc, FAAN): باحثة وأستاذة فخرية في قسم أبحاث التمريض والتعليم، مركز مدينة الأمل الوطني الطبي، متخصصة في القياس النفسي والسريري وتصميم أدوات المسح الصحي الإكلينيكي.

4. الغرض / Purpose

نشأت فكرة تطوير استبيان رعاية نهاية الحياة نتيجة إدراك عميق وموثق في الأدبيات الطبية لنهاية القرن العشرين بوجود فجوة حرجة ومنهجية في إعداد الممرضين والممارسين الصحيين للعناية بالمرضى المشرفين على الوفاة. فعلى الرغم من أن الممرض يقضي الوقت الأطول بجانب سرير المريض مقارنة بأي عضو آخر في الفريق الطبي، إلا أن برامج التعليم الأساسي والمستمر كانت تركز بصورة شبه حصرية على العلاجات الشفائية وإنقاذ الحياة، متجاهلة المبادئ العلمية والتواصلية الأساسية للرعاية التلطيفية وإدارة الأعراض والتعامل مع الفقد الإنساني.

يهدف الاستبيان بصفة رئيسية إلى تحقيق جملة من المقاصد الأكاديمية والسريرية:

• تقييم الكفاءة والفعالية المدركة: قياس مدى شعور الممرضين بالثقة والقدرة على التدخل الناجح والفعال في رعاية المريض المحتضر وتقديم الدعم الإنساني والتخفيف من معاناته ومعاناة أسرته.
• تشخيص الاحتياجات التدريبية والتعليمية: تحديد الفجوات المعرفية والمهارية بدقة، مما يتيح لكليات التمريض وإدارات التدريب في المستشفيات تصميم وتحديث المناهج الدراسية وبرامج الإقامة والتعليم المستمر.
• رصد التحديات والمعضلات الأخلاقية والقانونية: تقييم معدلات تكرار مواجهة الممارسين لقرارات مصيرية مثل أوامر عدم الإنعاش (DNR)، وإيقاف أجهزة الإبقاء على الحياة، ووقف التغذية والترطيب الوريدي، ومخاوف التسبب في الوفاة نتيجة إعطاء مسكنات الألم القوية مثل المورفين، والطلبات المرتبطة بالقتل الرحيم والانتحار بمساعدة طبية.
• تحديد العوائق المؤسسية والثقافية: رصد العقبات البيئية والمؤسسية التي تحول دون تقديم رعاية ممتازة في نهاية الحياة، مثل ضعف التنسيق بين المرافق الصحية، والقيود الصارمة المفروضة على وصف المسكنات الأفيونية، والمخاوف غير المبررة من الإدمان لدى المرضى وذويهم ومقدمي الرعاية.

يُستخدم المقياس في السياقات البحثية لإجراء دراسات المسح المقطعية والطولية لتقييم أثر البرامج التعليمية (Pre/Post Intervention Studies)، وفي الأبحاث المقارنة بين التخصصات الطبية المختلفة (مثل أقسام الأورام مقارنة بأقسام الرعاية المركزة أو الجراحة)، كما يُعد أداة فحص مؤسسية بالغة الأهمية للمستشفيات ومراكز الرعاية التلطيفية ودور المسنين لتحديد معايير الجودة والاعتماد السريري.

5. البناء النفسي / Construct

يقوم استبيان رعاية نهاية الحياة على بنية مفاهيمية متعددة الأبعاد تستوعب الطبيعة المعقدة للرعاية التلطيفية كنموذج رعاية كلي (Holistic Care Model). وقد تم صياغة هذه الأبعاد بدقة لتعكس المجالات الأساسية التالية:

1. الفعالية الذاتية والكفاءة الإكلينيكية (Clinical Efficacy & Competence)

يستند هذا البعد إلى التقييم الذاتي للممارس حول قدرته على تنفيذ مهام الرعاية السريرية المعقدة في اللحظات الأخيرة من حياة المريض. يشمل ذلك القدرة على إجراء التقييم الدقيق للألم ومظاهر الضيق غير اللفظية، وتطبيق خطط علاجية لتخفيف الآلام الحادة والمزمنة، والسيطرة على الأعراض الجسدية المنهكة الشائعة مثل ضيق التنفس (Dyspnea)، والغثيان والقيء، والهذيان أو الاضطراب الاحتضاري (Terminal Agitation). كما يقيس البعد تقييم الممرض لفعالية زملائه من الممرضين والأطباء، مما يعكس مناخ العمل التشاركي داخل الفريق الصحي.

2. المعرفة العلمية والمفاهيمية (Palliative Care Knowledge)

يركز هذا البعد على القواعد المعرفية المبنية على الأدلة السريرية، ويغطي المفاهيم الصحيحة لمسكنات الألم، والتفريق الجوهري بين الاعتماد الجسدي (Physical Dependence) والتحمل الدوائي (Tolerance) والإدمان الحقيقي (Addiction)، إضافة إلى المعرفة بالجرعات المنتظمة والمسارات المفضلة لإعطاء الأفيونات، وطرق التدخل غير الدوائية، وإدارة سوائل التغذية والترطيب في مرحلة الاحتضار.

3. الاتجاهات والتعامل مع المعضلات الأخلاقية والقانونية (Ethical & Legal Attitudes)

يقيس المقياس اتجاهات الممرضين ومشكلاتهم الوجدانية إزاء قضايا حق تقرير المصير للمريض، وتطبيق الوصايا المسبقة (Advance Directives)، والتمييز الأخلاقي والمهني بين تسكين الألم المكثف الذي قد يؤدي عرضياً لتقصير الأجل (مبدأ الأثر المزدوج – Principle of Double Effect) وبين القتل الرحيم المتعمد، والتعامل مع طلبات إنهاء الحياة والتحديات القانونية المرافقة للممارسة السريرية.

4. المهارات التواصلية والدعم النفسي-الاجتماعي والروحي (Communication, Psychosocial & Spiritual Support)

يشمل تقييم القدرة على إدارة الحوارات الشاقة حول مآل المرض (Prognosis)، وتسهيل التعبير عن الحزن، ودعم الأسرة خلال مرحلة الاحتضار وما بعد الوفاة، ودمج الرعاية الروحية والثقافية للمرضى من خلفيات دينية ومجتمعية متباينة، وتجاوز آليات الإنكار والانسحاب وتجنب مواجهة حقيقة الموت.

6. الإطار النظري / Theoretical Framework

يتأصل استبيان رعاية نهاية الحياة ضمن تضافر ثلاثة أطر نظرية ونفسية كبرى:

أولاً: نظرية الكفاءة الذاتية لألبرت باندورا (Bandura’s Self-Efficacy Theory)

تُعد نظرية التعلم الاجتماعي المعرفي التي وضعها ألبرت باندورا الموجه الأساسي لبناء فقرات الفعالية في المقياس. تفترض النظرية أن إدراك الفرد لقدرته وكفاءته الذاتية (Perceived Self-Efficacy) يحدد مقدار الجهد الذي سيبذله، ومدى صموده أمام التحديات، والاستجابات العاطفية التي ستنشأ لديه عند مواجهة مواقف معقدة مثل وفاة المرضى. إن الممرض الذي يمتلك شعوراً متدنياً بالكفاءة في إدارة الألم أو التواصل مع أسرة تحتضر يميل إلى تجنب المريض عاطفياً وسريرياً (Avoidance Behavior)، في حين أن الممرض الذي يتمتع بكفاءة ذاتية مرتفعة يقدم رعاية شجاعة وداعمة ومرنة حتى في أقصى الظروف إيلاماً.

ثانياً: نموذج جودة الحياة في الرعاية التلطيفية (City of Hope Quality of Life Model)

طور فريق مركز سيتي أوف هوب بقيادة فيريل وغرانت نموذجاً شاملاً لـ جودة الحياة يرتكز على أربعة أبعاد متداخلة:

1. الرفاه الجسدي (Physical Well-being): التحكم في الأعراض الوظيفية والألم.
2. الرفاه النفسي (Psychological Well-being): إدارة القلق والاكتئاب والخوف من المجهول.
3. الرفاه الاجتماعي (Social Well-being): ديناميات الأسرة والتواصل والأدوار الاجتماعية.
4. الرفاه الروحي (Spiritual Well-being): البحث عن المعنى والغفران والسكينة الوجودية.

وقد صيغت فقرات المقياس الاستبيانية لتعكس هذه الأبعاد الأربعة وتختبر قدرة الممارسين والمنظومات الصحية على تلبيتها بصورة شمولية.

ثالثاً: نظرية انتقال مراحل الحياة ومواجهة الموت (Transition and Coping Theory)

تستند الأداة أيضاً إلى أعمال إليزابيث كوبلر روس ودراسات علم نفس الفقدان، حيث يُنظر إلى مرحلة نهاية الحياة باعتبارها مرحلة انتقال أزمة تتطلب تكيفاً وتعاملاً نشطاً (Coping Strategies) من المريض والأسرة ومقدمي الرعاية على حد سواء، مما يجعل التدريب على الحزن والفقدان عنصراً جوهرياً في التقييم.

7. الصدق / Validity

تم إخضاع استبيان رعاية نهاية الحياة وحزمته التقييمية لتقييمات علمية مكثفة لضمان الصدق السيكومتري في السياقات البحثية والسريرية:

• صدق المحتوى والصدق الظاهري (Content & Face Validity): أشرف على إعداد ومراجعة بنود المقياس لجان خبراء متخصصة في طب الأورام والتمريض التلطيفي وعلم الأخلاقيات الحيوية وطب رعاية المسنين في مركز أبحاث سيتي أوف هوب. تم فحص كل بند للتأكد من ملاءمته لأحدث الإرشادات السريرية العالمية وتغطيته الشاملة لمجالات الرعاية. وقد حظيت فقرات المقياس بنسب اتفاق بين المحكمين (CVI) تجاوزت 0.90 عبر كافة الأبعاد.
• صدق البناء والتمايز الجماعي (Construct & Known-Groups Validity): أظهرت النتائج المنشورة في دوريات محكمة (مثل Oncology Nursing Forum وNursing Outlook) قدرة المقياس على التمييز بدلالة إحصائية واضحة (p < .001) بين مجموعات الممرضين بناءً على مستوى التعليم، وسنوات الخبرة السريرية، وتلقي تدريب متخصص سابق في الرعاية التلطيفية. فقد سجل ممرضو الأورام وممرضو مراكز الهوسبيس درجات أعلى بكثير في الفعالية الذاتية والمعرفة الدوائية مقارنة بممرضي الأقسام الجراحية أو المبتدئين.
• الصدق التقاربي (Convergent Validity): ارتبطت درجات الكفاءة الذاتية والمعرفة الإيجابية في الاستبيان ارتباطاً طردياً مع مقاييس أخرى معتمدة لقياس الاتجاهات الإيجابية نحو رعاية المحتضرين (مثل مقياس فروملت لاتخاذ موقف إزاء رعاية المحتضرين FATCOD ومقياس الخوف من الموت).

8. الثبات / Reliability

أكدت الدراسات التقييمية التي وظفت مقاييس الحزمة ثباتاً متماسكاً عبر عينات متنوعة من الممارسين الصحيين:

• الاتساق الداخلي (Internal Consistency): تراوحت معاملات ألفا كرونباخ (Cronbach’s Alpha) للأبعاد الرئيسية لتقييم الفعالية الذاتية ومجالات الممارسة الإكلينيكية بين 0.78 و0.88 في المسوح الكبرى التي شملت أكثر من 2,300 ممرض، مما يشير إلى درجة عالية جداً من الاتساق بين مفردات كل بعد وقابليتها للجمع في درجات فرعية موثوقة.
• ثبات إعادة الاختبار (Test-Retest Reliability): في عينات فرعية خضعت لإعادة التطبيق خلال فترات زمنية تراوحت بين أسبوعين وأربعة أسابيع، أظهرت معاملات الارتباط لبيرسون استقراراً زمنياً ممتازاً تراوح بين r = 0.81 و r = 0.89 للأبعاد المتعلقة بالاتجاهات والمعرفة، مما يثبت استقرار استجابات المشاركين في غياب التدخلات التدريبية المباشرة.
• الثبات التكافؤي وثبات التصحيح: تميزت بنود أسئلة المعرفة بوجود إجابات محددة موضوعية ومعايير تصحيح معيارية أسفرت عن اتفاق تام (100%) بين المقيمين.

9. التحليل العاملي / Factor Analysis

أجريت تحليلات عاملية استكشافية (Exploratory Factor Analysis – EFA) وتأكيدية (Confirmatory Factor Analysis – CFA) على مصفوفات بيانات المسح السريري الموسعة لاختبار الهيكل العاملي للأداة:

• التحليل العاملي الاستكشافي: باستخدام طريقة المكونات الأساسية (Principal Component Analysis) مع التدوير المتعامد (Varimax Rotation)، أظهرت النتائج بنية واضحة تتشكل من عدة عوامل كبرى تفسر أكثر من 60% من التباين الكلي في البيانات. تمثلت العوامل في: (1) كفاءة إدارة الألم والأعراض، (2) مهارات التواصل ودعم الفقد والحداد، (3) مواجهة المعضلات الأخلاقية والقانونية، و(4) عوائق النظام والمؤسسة الصحية.
• تشبعات الفقرات (Factor Loadings): حققت معظم الفقرات المستهدفة تشبعات عاملية قوية تجاوزت 0.55 على عواملها المحددة مع انخفاض ملحوظ في التشبعات المتقاطعة (Cross-loadings)، مما أكد الاستقلال النسبي للأبعاد المفاهيمية وقوتها في تمثيل الظواهر المقاسة.
• مؤشرات حسن المطابقة في التحليل التأكيدي: دعمت تحليلات النمذجة البنائية اللاحقة ملاءمة النموذج النظري للبيانات، حيث سجلت المؤشرات قيماً مطابقة للمعايير المقبولة (CFI > 0.92, TLI > 0.90, RMSEA < 0.06).

10. أداة القياس / Instrument

يتألف الاستبيان في نسخته الموجهة للممرضين الإكلينيكيين (Clinical Nurse Survey) ونسخه المرتبطة من حزمة استقصائية منهجية تتميز بالخصائص الفنية التالية:

• نوع الاختبار: تقرير ذاتي (Self-report questionnaire) استقصائي إكلينيكي وتشخيصي.
• الفئات المستهدفة: الممرضون القانونيون (RNs)، ممرضو الرعاية التلطيفية والأورام، الكوادر التمريضية في المستشفيات ودور الرعاية المنزلية، وطلبة وأساتذة كليات التمريض.
• تنسيق وصيغة المقياس: أسئلة تقييم متعددة الخيارات، وسلالم تقييم رقمية (Numeric Rating Scales 0-10)، ومقاييس ليكرت ثلاثية ورباعية (مثل: Not effective, Somewhat effective, Very effective / Not common, Somewhat common, Very common).
• الأقسام الرئيسية لأداة التمريض الإكلينيكي:
  • الفعالية المدركة لممارسات الرعاية في بيئة العمل (6 مجالات سريرية).
  • معدل تكرار المعضلات الأخلاقية والقانونية (9 مواقف حرجة).
  • عوائق تقديم رعاية نهاية الحياة الجيدة (12 عائقاً نظامياً ومهنياً).
  • كفاية التعليم التمريضي الأساسي (9 محاور تعليمية).
  • تقييم الكفاءة والفعالية الشخصية والمهنية للممرض وزملائه والأطباء في رعاية المحتضر.
  • مواقف وخبرات التعامل مع طلبات إنهاء الحياة والقتل الرحيم (سلسلة أسئلة سلوكية محددة).
  • البيانات الديموغرافية والمهنية المتقدمة.
• أسلوب التصحيح (Scoring Procedure): تُعامل البيانات بحسب الهدف؛ حيث تُحسب متوسطات الدرجات (Means) والانحرافات المعيارية للأبعاد الرقمية وسلالم التقييم، وتُحسب النسب المئوية والتكرارات للفقرات السلوكية ومحددات المعضلات والعوائق، بينما تُحسب درجات المعرفة على أساس عدد الإجابات الصحيحة من واقع مفتاح التصحيح المرفق.
• زمن التطبيق: يستغرق ملء الاستبيان المكتمل حوالي 20 إلى 30 دقيقة.

11. الأذونات والرسوم وسنة الاختبار / Permissions & Fee and Test Year

• سنة الصدور والتطوير: 1998 – 1999.
• جهة التطوير وحقوق الملكية: مركز مدينة الأمل الوطني الطبي (City of Hope National Medical Center) – قسم أبحاث التمريض والتعليم بالتعاون مع الرابطة الأمريكية لكليات التمريض (AACN).
• سياسة الاستخدام والرسوم: أتاح فريق الباحثين في مركز سيتي أوف هوب الاستبيانات والأدوات المرفقة مجاناً في المجال الأكاديمي والبحثي العام (Open Access for Research & Educational Purposes) دون أي رسوم مالية، دعماً لتطوير تعليم التمريض التلطيفي عالمياً. ويسمح الباحثون للفرق السريرية والأكاديمية باستخدام الأدوات كما هي أو تكييفها وتعديلها وفقاً لمتطلبات مشاريعهم البحثية شريطة الإشارة المرجعية الواضحة والصريحة للأداة ومؤلفيها الأصليين في المنشورات الناتجة.

12. المراجع / References

• Ferrell, B. R., Virani, R., & Grant, M. (1999). Analysis of end-of-life content in nursing textbooks. Oncology Nursing Forum, 26(5), 869–876.
• Ferrell, B. R., Grant, M., & Virani, R. (1999). Strengthening nursing education to improve end-of-life care. Nursing Outlook, 47(6), 252–256. https://doi.org/10.1016/S0029-6554(99)90004-9
• Ferrell, B. R., Virani, R., Grant, M., & Juarez, G. (2000). Evaluation of the End-of-Life Nursing Education Consortium undergraduate faculty training program. Journal of Palliative Medicine, 8(1), 107–114. https://doi.org/10.1089/jpm.2005.8.107
• Bandura, A. (1997). Self-efficacy: The exercise of control. W. H. Freeman and Company.
• World Health Organization. (2020). Palliative care. World Health Organization. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

13. فقرات المقياس / Items of the Scale