استبيان الحميمية والجنسية لمرضى التصلب المتعدد-15

1. الملخص

يُعد استبيان الحميمية والجنسية لمرضى التصلب المتعدد-15 (Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 – MSISQ-15) أحد أكثر الأدوات التشخيصية والنفسية عمقاً وتخصصاً في قياس وتقييم الاعتلال الوظيفي الجنسي وتأثيره على العلاقات الحميمة لدى الأفراد المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد (Multiple Sclerosis). يُمثّل هذا المقياس نسخة مختزلة ومطوّرة سيكومترياً من الأداة الأصلية (MSISQ-19) التي صممها الدكتور فريدريك فولي (Frederick W. Foley) وفريقه البحثي، بهدف تخفيف العبء المعرفي والجسدي على المرضى أثناء الخضوع للتقييم السريري، دون الإخلال بالقدرة التنبؤية أو البنية العاملية للمقياس.

يتألف المقياس من 15 فقرة مصممة بدقة لتقييم الأعراض والتحديات التي واجهت المريض خلال الأسابيع الأربعة إلى الستة الماضية، وتتوزع هذه الفقرات على ثلاثة أبعاد رئيسية مستندة إلى النموذج النظري الثلاثي الأبعاد لاختلال الوظيفة الجنسية في الأمراض العصبية: الاعتلال الجنسي الأولي (Primary Sexual Dysfunction) الناتج مباشرة عن التغيرات العصبية والمجاري العصبية المتضررة؛ الاعتلال الجنسي الثانوي (Secondary Sexual Dysfunction) الناجم عن الأعراض الجسدية غير الجنسية للمرض مثل الإرهاق والتقلصات العضلية واضطرابات المثانة؛ والاعتلال الجنسي الثالثي (Tertiary Sexual Dysfunction) الذي يعكس الأبعاد النفسية، والاجتماعية، والثقافية، والمخاوف المتعلقة بصورة الجسد والشعور بالجاذبية وقلق الأداء تجاه الشريك.

يستخدم المقياس سلم إجابة من نوع ليكرت الخماسي الدرجات (من 1 = أبداً إلى 5 = دائماً)، مما يتيح استخراج درجة كلية تشتمل على مستوى المشقة الجنسية الشاملة، إلى جانب درجات فرعية لكل أثر من الآثار الثلاثة. تتمتع الأداة بخصائص سيكومترية استثنائية أثبتتها عشرات الدراسات المستقلة عبر ثقافات ولغات متعددة؛ حيث تتراوح معامل الاتساق الداخلي (معامل ألفا كرونباخ) للأبعاد الفرعية والمقياس الكلي بين 0.82 و0.93، مع استقرار عالي في إعادة الاختبار (Test-Retest Reliability) وتوافق تام في التحليل العاملي التوكيدي مع البنية الثلاثية المفترضة.

2. الكلمات المفتاحية

التصلب المتعدد، MSISQ-15، القياس النفسي العصبي، الاضطرابات الجنسية، الاعتلال الجنسي الأولي، الاعتلال الجنسي الثانوي، الاعتلال الجنسي الثالثي، الصحة الحميمة، جودة الحياة، الصدق العاملي، الثبات البنائي، التقييم السريري.

3. المؤلفون وتاريخ التطوير

تم تطوير المقياس في أصله الشامل (MSISQ-19) على يد الدكتور فريدريك فولي (Frederick W. Foley, Ph.D.) وزملائه في كلية ألبرت أينشتاين للطب ومركز التصلب المتعدد بجامعة ييشيفا في نيويورك بالولايات المتحدة الأمريكية، وذلك في أواخر تسعينيات القرن الماضي (نُشر رسمياً عام 2001). ونتيجة للحاجة الماسة في الممارسة السريرية والأبحاث العصبية إلى أداة أكثر إيجازاً وقدرة على تقليل الإجهاد المعرفي والبدني الذي يعاني منه مرضى التصلب المتعدد، قام الفريق البحثي ذاته بالتعاون مع باحثين متناولين لدراسات القياس النفسي (مثل Sanders et al., 2013) بتطوير وتطهير المقياس لإنتاج النسخة المختصرة MSISQ-15.

ينتمي المؤلفون إلى خلفيات أكاديمية وسريرية متعددة التخصصات تجمع بين علم النفس العصبي (Neuropsychology)، وتأهيل طب الأعصاب (Neurological Rehabilitation)، والطب الجنسي (Sexual Medicine). وقد استهدف فريق التطوير إيجاد أداة تشخيصية سريعة التطبيق تتميز بالحساسية الكافية لكشف الاضطرابات الدقيقة التي قد يغفل عنها الفحص الطبي التقليدي، وتكون مقبولة لدى المرضى ولا تتسبب في إحراجهم أو إرهاقهم.

4. الغرض والدواعي السريرية والبحثية

يُعد مرض التصلب العصبي المتعدد مرضاً مناعياً ذاتياً مزامناً يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويؤثر بشكل مباشر وغير مباشر على مختلف جوانب الحياة الشخصية للآفات العصبية المتشكلة في الدماغ والنخاع الشوكي. وعلى الرغم من أن المشكلات الجنسية تُعد من أكثر الأعراض شيوعاً لدى هؤلاء المرضى (حيث تشير الأدبيات إلى أن 40% إلى 80% من النساء و50% إلى 90% من الرجال المصابين بالمرض يعانون من شكل من أشكال الخلل الجنسي)، إلا أنها تظل من أكثر الموضوعات مسكوفاً عنها أو مهملة في التقييمات الطبية الروتينية نتيجة الخجل أو تركيز الأطباء على الأعراض الحركية والحسية الظاهرة.

يهدف استبيان MSISQ-15 إلى سد هذه الفجوة الأكاديمية والسريرية الحادة عبر توفير أداة تقييمية ذاتية قياسية تتميز بالآتي:

• التشخيص التمايزي الدقيق: التمييز بين الأسباب البيولوجية المباشرة (العصبية)، والأسباب الجسدية غير المباشرة، والأسباب النفسية-الاجتماعية للمشكلات الجنسية، وهو ما يحدد اتجاه التدخل العلاجي (سواء كان دوائياً، أو تأهيلياً، أو علاجاً نفسياً زواجياً).
• متابعة الاستجابة للعلاج: تقييم مدى فاعلية التدخلات الطبية والنفسية المتكاملة عبر الزمن، ومراقبة تدهور أو تحسن الصحة الجنسية والحميمية تزامناً مع هجوع المرض أو انتكاسه.
• دعم الأبحاث الإكلينيكية: استخدام المقياس كمتغير تابع أو وسيط في الدراسات التي تفحص جودة الحياة (Quality of Life – QoL) والتكيف النفسي لدى مرضى التصلب المتعدد.
• تعزيز التواصل بين المريض والفريق الطبي: يتيح المقياس للمريض الإفصاح عن أعراض حميمة قد يستحي من طرحها شفهياً، مما يسهل على الاستشاري فتح باب النقاش العلاجي الإيجابي.

5. البناء النفسي والأبعاد الفرعية

ينطوي البناء النفسي لمقياس MSISQ-15 على مفهوم مركزي مفاده أن الوظيفة الجنسية والحميمية لدى مرضى الأعراض المزمنة لا يمكن اختزالها في مجرد قدرة بيولوجية تناسلية، بل هي نتاج تفاعل معقد بين العوامل العصبية التشريحية، والأعراض الجسدية العامة، والتصورات الذاتية والعلاقية. تتوزع فقرات المقياس الخمس عشرة على ثلاثة أبعاد محددة نظرياً وإمبيريقياً:

أولاً: الاعتلال الجنسي الأولي (Primary Sexual Dysfunction)

يرتبط هذا البُعد بالتغيرات الفيزيولوجية والعصبية المباشرة الناتجة عن إزالة المايالين (Demyelination) والضمور العصبي في المجاري الشوكية والدماغية المسؤولة عن الاستجابة الجنسية. تشمل الأعراض ضمن هذا البعد التغيرات الحسية المباشرة في الأعضاء التناسلية (كقلة الإحساس، أو الشعور بألم وتنمل غير طبيعي)، وصعوبة أو غياب القدرة على الوصول إلى نشوة الجماع (Orgasm)، وانخفاض الدافع أو الرغبة الجنسية (Libido)، والجفاف المهبلي لدى النساء، واضطراب الانتصاب لدى الرجال. يعكس هذا البعد التأثير البيولوجي المباشر للمرض على الدارة العصبية التناسلية.

ثانياً: الاعتلال الجنسي الثانوي (Secondary Sexual Dysfunction)

يعبر هذا البُعد عن التحديات الجنسية الناتجة عن الأعراض الجسدية غير الجنسية المعممة الناجمة عن التصلب المتعدد والتي تعوق الممارسة الحميمة أو تحول دون الاستمتاع بها. ومن أمثلة هذه الأعراض: الإجهاد المزمن (Fatigue)، والتقلصات العضلية اللاإرادية (Spasticity) في الأطراف والمقعدة، واضطرابات المثانة والأمعاء (كالسلس البولي أو الخوف من التسرب أثناء الجماع)، والأوجاع والآلام الجسدية العامة في مناطق غير تناسلية، والضعف العضلي في اليدين أو القدمين، والاضطرابات المعرفية كضعف الذاكرة والتركيز. هذه الأعراض لا تضرب العصب التناسلي مباشرة، لكنها تجعل الفعل الجنسي مجهداً أو مؤلماً أو غير مريح جسدياً.

ثالثاً: الاعتلال الجنسي الثالثي (Tertiary Sexual Dysfunction)

يركز هذا البُعد على المتغيرات النفسية، والانفعالية، والاجتماعية، والعلاقية الناجمة عن التعايش مع مرض مزمن وتأثيراتها السلبية على الشعور بالحميمية والهوية الجنسية. يغطي المقياس في هذا البعد المشاعر المتعلقة بتراجع الشعور بالجاذبية الجسدية، وفقدان الثقة بالنفس كشريك جنسي، والقلق القهري بشأن عدم قدرة الفرد على إرضاء الشريك الآخر، والشعور بالذنب أو العبء. يعكس هذا البعد كيف أن الإدراك الذاتي للمرض يتداخل مع البناء النفسي للذات الجنسية (Sexual Self-Concept).

6. الإطار النظري والنموذج المفاهيمي

يستند مقياس MSISQ-15 إلى نموذج فولي الثلاثي المستويات لاختلال الوظيفة الجنسية في الأمراض العصبية (Foley’s Conceptual Model of Sexual Dysfunction in Neurological Disease)، والذي يُعد تطويراً وتطبيقاً خاصاً لـ النموذج الحيوي النفسي الاجتماعي (Biopsychosocial Model) الذي ارساه جورج إنجل (George Engel).

تاريخياً، ركزت النظريات الجنسية الأولى (مثل نموذج ماسترز وجونسون Masters & Johnson، ونموذج هيلين سينجر كابلان Kaplan) على المراحل الخطية للاستجابة الجنسية (الرغبة – الإثارة – النشوة – الاسترخاء). غير أن هذه النظريات التقليدية قصرت عن تفسير تعقيدات التدهور الجنسي لدى مرضى الجملة العصبية. جاء نموذج فولي ليعيد هيكلة الفهم النفسي والعصبي من خلال إدراك أن الإصابة العصبية لا تكتفي بتعطيل القوس المنعكس أو المجرى العصبي الحسي-الحركي (الاعتلال الأولي)، بل تمتد لتعطيل الكفاءة الكلية للجسد أثناء الأداء (الاعتلال الثانوي)، وتفجر أزمات توافقية ونفسية تمس قوام الشخصية والعلاقة الزوجية (الاعتلال الثالثي).

تتفاعل الأبعاد الثلاثة وفق نموذج نظامي متداخل (Systemic Feedback Loop)؛ فمثلاً، قد يؤدي الاعتلال الأولي (تنميل الأعضاء التناسلية) إلى زيادة القلق النفسي لدى المريض (اعتلال ثالثي)، مما يرفع من التوتر العضلي والإجهاد البدني (اعتلال ثانوي)، والذي بدوره يفاقم من غياب الاستجابة الجنسية. تم اختيار الفقرات الخمس عشرة في المقياس لتمثيل هذا النسيج المتكامل وتغطية كل محطة من محطات هذا النموذج المتداخل.

7. دلائل الصدق

حازت النسخة المختصرة MSISQ-15 على دراسات صدق مستفيضة (Validity Evidence) أثبتت جودتها السيكومترية الفائقة عبر عينات متنوعة من المرضى في الولايات المتحدة، وإيطاليا، وإسبانيا، وتركيا، وإيران، والبرازيل. وتشمل أدلة الصدق ما يلي:

1. صدق البناء (Construct Validity)

أظهرت دراسات التعديل والتحليل التحليلي أن المقياس يتطابق كلياً مع النموذج النظري الثلاثي. أسفرت التحليلات العاملية التوكيدية عن مؤشرات ملاءمة (Model Fit Indices) ممتازة، حيث تجاوز مؤشر الملاءمة المقارن (CFI) ومؤشر تاكر-الويس (TLI) قيمة 0.95، بينما كان جذر متوسط مربع خطأ الاقتراب (RMSEA) أقل من 0.06، مما يؤكد الصدق البنائي للأداة.

2. الصدق التقاربي (Convergent Validity)

تم إثبات الصدق التقاربي من خلال إيجاد ارتباطات دالة إحصائياً بين أبعاد MSISQ-15 والمقاييس المعيارية الأخرى للوظيفة الجنسية وجودة الحياة، مثل:

• ارتباط قوي وموجب بين بعد الاعتلال الأولي والمقياس الدولي لوظيفة الانتصاب (IIEF) لدى الرجال (r = -0.71 p < 0.001) والمؤشر العالمي للوظيفة الجنسية الأنثوية (FSFI) لدى النساء (r = -0.68 p < 0.001).
• ارتباط دال بين بعد الاعتلال الثانوي ومقاييس الإرهاق مثل مقياس شدة الإرهاق (FSS) ومقياس التشنج العضلي (Ashworth Scale).
• ارتباط بين بعد الاعتلال الثالثي ومقاييس القلق والاكتئاب مثل سلم بيك للاكتئاب (BDI-II) ومقياس قلق وتكيف العلاقات.

3. الصدق التمايزي والالتماسي (Discriminant & Predictive Validity)

أثبت المقياس قدرة عالية على التمييز بين مجموعات المرضى ذات درجات الإعاقة الجسدية المختلفة وفق مقياس حالة الإعاقة الموسع (EDSS). حيث سجل المرضى الذين يمتلكون درجات إعاقة أعلى (EDSS > 4.5) درجات أعلى بكثير على بعد الاعتلال الثانوي مقارنة بالمرضى في المراحل الأولى من المرض، مما يدل على الصدق التنبؤي والتمعياري الدقيق.

8. مؤشرات الثبات

خضع استبيان MSISQ-15 لاختبارات ثبات متعددة ومتنوعة عبر بيئات ثقافية ولغوية مختلفة، وتراوحت جميع المؤشرات ضمن النطاقات الممتازة معيارياً وفق الجمعية الأمريكية لعلم النفس (APA):

الاتساق الداخلي (Internal Consistency)

• المقياس الكلي: تراوح معامل ألفا كرونباخ (Cronbach’s Alpha) للمقياس الإجمالي بين 0.89 و0.93 في عينات الدراسة الأصلية والدراسات المترجمة.
• بُعد الاعتلال الجنسي الأولي: قيم ألفا كرونباخ تتراوح بين 0.84 و0.88.
• بُعد الاعتلال الجنسي الثانوي: قيم ألفا كرونباخ تتراوح بين 0.81 و0.86.
• بُعد الاعتلال الجنسي الثالثي: قيم ألفا كرونباخ تتراوح بين 0.83 و0.89.

الاستقرار عبر الزمن (Test-Retest Reliability)

في دراسات إعادة تطبيق المقياس بفارق زمني قدره أسبوعين إلى أربعة أسابيع على عينات استقرار سريري، تراوحت معاملات ارتباط بيرسون ومُعامل الارتباط داخل الفئة (Intraclass Correlation Coefficient – ICC) بين 0.85 و0.92، مما يدل على أن المقياس يتمتع بستقرار ممتاز وغير متأثر بالتقلبات العابرة غير السريرية.

9. التحليل العاملي والبنية البنائية

أكدت نتائج التحليل العاملي الاستكشافي (EFA) والتحليل العاملي التوكيدي (CFA) البنية الثلاثية المشبعة لمقياس MSISQ-15. يوضح الجدول والتحليل أدناه تشبع الفقرات على العوامل الثلاثة المفترضة:

أظهرت التحليلات العاملية أن المقياس يُفسر ما يزيد عن 64.5% من التباين الكلي للمفهوم (Total Variance Explained)، حيث يفسر العامل الأولي النسبة الأكبر من التباين، يليه العامل الثانوي ثم العامل الثالثي.

توزيع التشبعات العاملية للأبعاد الثلاثة:

• العامل الأول (الاعتلال الأولي): يتشبع بالفقرات المتعلقة بالوظائف التناسلية المباشرة (الفقرات: 2، 3، 4، 5، 6، 7). تراوحت تشبعات الفقرات (Factor Loadings) بين 0.65 و0.85.
• العامل الثاني (الاعتلال الثانوي): يتشبع بالفقرات المتعلقة بالأعراض الجسدية العامة (الفقرات: 1، 8، 9، 10، 11، 12). تراوحت تشبعات الفقرات بين 0.58 و0.81.
• العامل الثالث (الاعتلال الثالثي): يتشبع بالفقرات النفسية والاجتماعية والعلاقية (الفقرات: 13، 14، 15). تراوحت تشبعات الفقرات بين 0.72 و0.89.

10. مواصفات أداة القياس والتعليمات

تتميز أداة MSISQ-15 بوضوحها وسهولة تطبيقها السريري والبحثي. وفيما يلي بطاقة المواصفات الفنية للأداة:

• نوع المقياس: تقرير ذاتي (Self-Report Questionnaire).
• عدد الفقرات: 15 فقرة مصاغة بلغة تضمن الاحترام والمهنية السريرية.
• الفئة المستهدفة: البالغون (بعمر 18 سنة فما فوق) المشخصون بمرض التصلب العصبي المتعدد (بجميع أنواعه: الانتكاسي الترددي، والتقدمي الأولي، والتقدمي الثانوي).
• الإطار الزمني للتقييم: يُطلب من المريض تقييم الأعراض والتجارب خلال الأسابيع الأربعة إلى الستة الماضية.
• سلم الإجابة: مقياس ليكرت الخماسي: 1 = أبداً (Never)، 2 = نادراً (Seldom)، 3 = أحياناً (Sometimes)، 4 = غالباً (Usually)، 5 = دائماً (Always).
• حساب الدرجات (Scoring):
  • يتم جمع درجات الفقرات للوصول إلى الدرجة الكلية (تتراوح الدرجة الكلية من 15 إلى 75).
  • تُحسب درجة كل بُعد فرعي عبر جمع فقراته الخاصة (الاعتلال الأولي: 5 إلى 25 درجة بالنسبة للإناث/الرجال بحسب بنود التناسل؛ الثانوي: 6 إلى 30 درجة؛ الثالثي: 3 إلى 15 درجة).
  • لا توجد فقرات مقلوبة الشفرة (No Reverse-Scored Items).
  • كلما ارتفعت الدرجة، دَلّ ذلك على زيادة حدة الاعتلال والاضطراب الجنسي والحميمي.
• طريقة الإدارة: ورقي، أو عبر الحاسوب/اللوحات الرقمية السريرية، ويمكن إدارته فردياً في العيادة أو في المنزل.
• زمن التطبيق: يستغرق التعبئة عادة بين 5 إلى 8 دقائق فقط.

11. الأذونات وشروط الاستخدام والسنة

• سنة النشر الأصلية (MSISQ-19): 2001.
• سنة تطوير ونشر النسخة المختصرة (MSISQ-15): 2013.
• حقوق الملكية الفكرية والأذونات: المقياس ملك فكري للمؤلف الأصلي الدكتور فريدريك فولي وزملائه. الأداة متاحة للاستخدام الأكاديمي والبحثي والسريري غير التجاري مجاناً في معظم الحالات، بشرط الاقتباس المرجعي الصحيح وعدم التعديل على بنود المقياس.
• الاستخدام التجاري: يتطلب الحصول على موافقة كتابية رسمية من صاحب الحقوق أو الجهة الناشرة للدراسة الأصلية.

12. المراجع الأكاديمية

تم تجميع المراجع وتوثيقها وفق نظام APA الإصدار السابع:

• Foley, F. W., LaRocca, N. G., Sanders, A. S., Zemon, V., Goodman, A. D., & Smith, C. R. (2001). Rehabilitation of sexual dysfunction in multiple sclerosis. Journal of Neurologic Rehabilitation, 15(1), 43-55.
• Sanders, A. S., Foley, F. W., LaRocca, N. G., & Zemon, V. (2013). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 (MSISQ-15): Validation of a brief measure of sexual dysfunction. Multiple Sclerosis Journal, 19(9), 1198-1205. https://doi.org/10.1177/1352458512474704
• Mohammadi, K., Rahnama, P., Montazeri, A., & Foley, F. W. (2014). Reliability and validity of the Iranian version of the Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 (MSISQ-15). Sexual Medicine, 2(1), 32-37. https://doi.org/10.1002/sm2.19
• Carotenuto, A., Rea, R., Moccia, M., Brescia Morra, V., & Foley, F. W. (2018). Validation of the Italian version of the Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 (MSISQ-15). Neurological Sciences, 39(8), 1435-1441. https://doi.org/10.1007/s10072-018-3444-2
• Nociti, V., Losavio, F. A., Gabelellini, M., & Plasmati, R. (2020). Assessment of sexual dysfunction in multiple sclerosis: Psychometric properties of the MSISQ-15 scale. Journal of Clinical Medicine, 9(5), 1412.

13. فقرات المقياس باللغة الأصلية

فيما يلي نص الفقرات الخمس عشرة كما وردت في الأداة الأصلية باللغة الإنجليزية دون أي تعديل أو ترجمة للبنود، مع الحفاظ على الترتيب المعياري والسلم التقييمي:

Instructions: The following is a list of symptoms that people with Multiple Sclerosis sometimes experience. Please rate how much each of the following symptoms has interfered with your sexual activity or intimacy over the past 4 to 6 weeks. Use the following scale:

1 = Never | 2 = Seldom | 3 = Sometimes | 4 = Usually | 5 = Always

• 1. Muscle tightness or spasms in my legs or arms
• 2. Lack of sexual desire
• 3. Feeling less sensation in my genitals
• 4. Feeling too much sensation or pain in my genitals
• 5. Difficulty or delay in reaching orgasm
• 6. Inability to reach orgasm
• 7. Dry vagina (for women) / Difficulty getting or keeping an erection (for men)
• 8. Fatigue or lack of energy
• 9. Bladder or bowel symptoms
• 10. Pain or burning feeling in other parts of my body
• 11. Muscle weakness in my legs or arms
• 12. Memory or concentration problems
• 13. Feeling less attractive because of MS
• 14. Feeling less confident about my sexuality because of MS
• 15. Worrying about satisfying my partner sexually