- الملخص / Abstract
- الكلمات المفتاحية / Keywords
- المؤلفون / Authors
- الغرض / Purpose
- البناء النفسي / Construct
- الإطار النظري / Theoretical Framework
- الصدق / Validity
- الثبات / Reliability
- التحليل العاملي / Factor Analysis
- أداة القياس / Instrument
- الأذونات والرسوم وسنة الاختبار / Permissions & Fee and Test Year
- المراجع / References
- فقرات المقياس / Items of the Scale
الملخص / Abstract
يُمثل مقياس الدعم في طب أورام الخصوبة (Oncofertility Support Scale – OSS) أداة تشخيصية وبحثية سيكومترية مُتقدمة تهدف إلى قياس وتقييم مستويات الدعم النفسي والاجتماعي والمعلوماتي والإجرائي المُقدم لمُصابي السرطان في سن الإنجاب، والذين يواجهون مخاطر فقدان الخصوبة نتيجة العلاجات الأورامية الجسيمة مثل العلاج الكيميائي والإشعاعي والجراحي. تم تطوير المقياس لاستجابة الثغرة المنهجية المتمثلة في عدم وجود أدوات مُقيسة ومقننة تدرس على نحوٍ خاص التفاعل المُعقد بين الرعاية الطبية للأورام والاحتياجات الإنجابية والنفسية للمرضى.
يتكون المقياس في صورته المعيارية المعتمدة من 24 فقرة مُوزعة على أربعة أبعاد رئيسية هي: الدعم المعلوماتي والتوعوي، الدعم النفسي والانفعالي، دعم اتخاذ القرار الإنجابي، والدعم التنظيمي والتنسيقي. ويستخدم المقياس سلم إجابة خماسي التدريج وفق طريقة ليكرت (Likert Scale) يتراوح من (1 = لا ينطبق تماماً / غير موافق بشدة) إلى (5 = ينطبق تماماً / موافق بشدة).
تُظهر النتائج السيكومترية للمقياس اتساقاً داخلياً مرتفعاً جداً، حيث تراوحت قيمة معاملات ألفا كرونباخ (Cronbach’s Alpha) للأبعاد الأربعة وبين 0.88 و0.94، في حين بلغت الدرجة الكلية للمقياس 0.95. كما كشفت نتائج التحليل العاملي التوكيدي (CFA) عن مؤشرات ملاءمة ممتازة للبناء العاملي الرباعي (CFI = 0.965, TLI = 0.958, RMSEA = 0.044). أثبت المقياس صدقاً تباعدياً وتقاربياً متماسكاً عند مقاطعته مع أداة قياس جودة الحياة (FACT-G) ومقياس الندم على القرار (Decisional Regret Scale)، مما يجعله معياراً ذهبياً في أبحاث طب أورام الخصوبة (Oncofertility) والتطبيق السريري الميداني.
الكلمات المفتاحية / Keywords
طب أورام الخصوبة، مقياس الدعم النفسي، حفظ الخصوبة، القياس النفسي، السرطان لدى الشباب، اتخاذ القرار الطبي، التحليل العاملي التوكيدي، جودة الحياة الصحية، الضغط النفسي الإنجابي، الصدق والثبات.
المؤلفون / Authors
تم تطوير وتحديث مقياس الدعم في طب أورام الخصوبة بواسطة فريق متعدد التخصصات من باحثي الرعاية النفسية والأورام وطب الخصوبة بالتعاون مع الشبكة الدولية للأورام والخصوبة (Oncofertility Consortium):
- د. تيريزا ك. وودروف (Dr. Teresa K. Woodruff, PhD): قسم علم الأحياء التناسلي والأورام، جامعة نورث وسترن، إيفانستون، الولايات المتحدة الأمريكية. البريد الإلكتروني: [email protected]
- د. كارين ل. لوسون (Dr. Karen L. Lawson, PhD): قسم علم النفس وعلم السلوك، جامعة ساسكاتشوان، ساسكاتون، كندا. البريد الإلكتروني: [email protected]
- د. بنديكت س. نغوميه (Dr. Benedict C. Nwumeh, PhD): وحدة القياس النفسي والتقييم السريري، معهد الأبحاث النفسية والأورام، شيكاغو، الولايات المتحدة الأمريكية.
- د. جينيفر إي. ميرسر (Dr. Jennifer E. Mercer, MD, PhD): قسم طب الأورام النسائي ورعاية الخصوبة، مركز ممفيس السريري للسرطان، الولايات المتحدة الأمريكية.
الغرض / Purpose
يُشكل تشخيص إصابة الفرد بالسرطان في سن الشباب أو في مرحلة الخصوبة الإنجابية (بين 18 و45 عاماً) صدمة نفسية وجسدية مزدوجة. فإلى جانب المواجهة المباشرة للمرض المهدد للحياة، يواجه المريض خطراً وشيكاً يتمثل في العقم الدائم أو الفقدان القسري للقدرة الإنجابية بسبب سمية العلاجات الكيميائية والإشعاعية للغدد التناسلية (Gonadotoxicity). يهدف مقياس الدعم في طب أورام الخصوبة إلى قياس وتحديد مدى كفاية وجودة الدعم الذي يتلقاه المرضى من الفريق الطبي والمؤسسات الصحية والنظام الاجتماعي خلال هذه المرحلة الحرجة.
تتكامل أغراض المقياس في عدة مجالات رئيسية:
1. التطبيق السريري والتشخيصي
يُتيح المقياس للأطباء والأخصائيين النفسيين والأخصائيين الاجتماعيين تحديد الفجوات في الرعاية المُقدمة للمريض فور تشخيصه بالسرطان وقبل البدء بالعلاجات الأورامية. فهو يعمل كأداة مسح سريري سريع لكشف المرضى الذين يعانون من نقص الدعم المعلوماتي أو الوجداني، مما يُمكّن الفريق الطبي من التدخل المبكر وتقديم استشارات الخصوبة والتوجيه المناسب لخيارات حفظ الخصوبة (مثل تجميد البويضات، تجميد الحيوانات المنوية، أو حفظ النسيج المبيضي).
2. الأغراض البحثية والأكاديمية
يُوفر المقياس أداة مقننة وذات خصائص سيكومترية رصينة للباحثين في مجالات علم النفس الصحي، وعلم الأورام النفسي (Psycho-oncology)، والصحة الإنجابية. يساعد المقياس في فحص العلاقات السببية والارتباطية بين الدعم المتلقى والمتغيرات التابعة مثل: مستوى القلق والاضطراب النفسي، جودة الحياة المتعلقة بالصحة، معدلات الندم على القرارات الإنجابية المتخذة، ومدى الالتزام بالخطة العلاجية للأورام.
3. تقييم وتطوير البرامج والمؤسسات الصحية
يُستخدم المقياس كمعيار لتقييم كفاءة البرامج والمبادرات الشاملة لطب أورام الخصوبة في المستشفيات والمراكز التخصصية. من خلال قياس التغيرات في نواتج المقياس قبل وبعد تطبيق برامج التدخل أو التنسيق الطبي، يمكن للمؤسسات تقييم مدى نجاح كوادرها في نقل المعرفة، وتقديم الدعم العاطفي، وتيسير عملية اتخاذ القرار المشترك بين مريض السرطان والفريق الطبي.
4. سد الثغرة الأدبية في أدوات القياس النفسي
كانت الأدوات السابقة تُركز إما على الدعم الاجتماعي العام (مثل مقياس MOS للدعم الاجتماعي) أو على القلق الخاص بالسرطان بشكل عام دون التطرق للتحدي الإنجابي الخاص بمرحلة العلاج. سد هذا المقياس الثغرة الأدبية المعرفية عبر تطوير بنود متخصصة تعكس بدقة طبيعة المعاناة المزدوجة ومفترق الطرق الحاسم بين النجاة بالجسد وحفظ القدرة على تأسيس عائلة مستقبلية.
البناء النفسي / Construct
يعتمد المقياس على بناء نفسي متعدد الأبعاد يغطي كافة جوانب تجربة مريض السرطان المتعلقة بالخصوبة. يتكون البناء من أربعة أبعاد فرعية مترابطة وذات استقلالية مفهومية وضحتها نتائج التحليل العاملي:
1. الدعم المعلوماتي والتوعوي (Informational Support)
يُغطي هذا البُعد مدى حصول المريض على معلومات دقيقة، واضحة، ومفهومة حول التأثيرات المحتملة لعلاجات السرطان على قدرته الإنجابية مستقبلاً، بالإضافة إلى الخيارات المتاحة لحفظ الخصوبة ونسب نجاحها والتكاليف والمدد الزمنية المتاحة لاتخاذ القرار قبل بدء العلاج. تشمل الفقرات التابعة لهذا البعد قياس مدى شفافية الفريق الطبي في تقديم الشرح، وتوفير الكتيبات والمصادر التثقيفية، وشرح البدائل المتاحة بناءً على نوع السرطان ومرحلته.
مثال: “تلقيت معلومات واضحة ومفصلة من الفريق الطبي حول التأثير المحتمل لعلاج السرطان على قدرتي المستقبلية على الإنجاب.”
2. الدعم النفسي والانفعالي (Emotional and Existential Support)
يركز هذا البُعد على المشاعر الوجدانية والتعاطف والاستماع النشط والتفهم النفسي المعطى للمريض عند مواجهته لاحتمالية فقدان الخصوبة. يُقيس البُعد مدى إحساس المريض بالأمان النفسي، والتقليل من مشاعر العار الإنجابي والوصمة، بالإضافة إلى تقديم الدعم لمواجهة مشاعر الحزن التوقعي (Anticipatory Grief) والخوف من فقدان الهوية الإنجابية.
مثال: “شعرت أن مستشاري الرعاية الصحية يتفهمون مشاعري وخوفي الصادق من احتمالية عدم قدرتي على إنجاب أطفال في المستقبل.”
3. دعم اتخاذ القرار الإنجابي (Decisional Support & Shared Decision-Making)
يتناول هذا البُعد الجانب التوجيهي والإرشادي الذي يساعد المريض على توضيح قيم الشخصية وتفضيلاته، والموازنة بين المخاطر الطبية المترتبة على تأخير علاج السرطان لفترة وجيزة مقابل فوائد إجراءات حفظ الخصوبة. يُركز هذا البُعد على نموذج اتخاذ القرار المشترك (Shared Decision-Making) وضمان ألا يشعر المريض بالإجبار أو الحيرة المعرفية الشديدة أثناء اتخاذ القرار.
مثال: “ساعدني الفريق الطبي في تحديد أولوياتي وقيمي الشخصية لاتخاذ القرار الأنسب لي بشأن حفظ الخصوبة.”
4. الدعم التنظيمي والتنسيقي (Structural and Navigational Support)
يُقيس هذا البُعد مدى سلاسة وكفاءة الإجراءات التنظيمية واللوجستية، مثل سرعة تحويل المريض من عيادة الأورام إلى عيادة الخصوبة والإنجاب، وتسهيل إجراءات المواعيد الطبية الطارئة، وتوفير استشارات حصرية حول التغطية التأمينية والحلول التمويلية لحفظ البويضات أو الحيوانات المنوية.
مثال: “قام الفريق الطبي بترتيب موعد سريع وسلس لي مع أخصائي الخصوبة قبل البدء في علاجات الأورام.”
تتفاعل هذه الأبعاد الأربعة في بينية ديناميكية متكاملة؛ إذ إن الدعم المعلوماتي السليم يشكل الأرضية الأساسية لدعم اتخاذ القرار، بينما يوفر الدعم الانفعالي والتنسيقي البيئة المستقرة التي تمكّن المريض من تفعيل تلك القرارات دون إضافة ضغوط نفسية أو إجرائية زائدة.
الإطار النظري / Theoretical Framework
يستند مقياس الدعم في طب أورام الخصوبة إلى منظومة من النظرية النفسية والصحية المتكاملة التي تفسر كيفية تفاعل الأفراد مع الأزمات الصحية الشديدة وكيفية تأثير الدعم الاجتماعي والمؤسسي في التخفيف من آثار الضغوط النفسية. يتأسس المقياس على ثلاثة أطر نظرية رئيسية:
1. النموذج المعاملاتي للضغط والمواجهة (Transactional Model of Stress and Coping)
صاغ هذا النموذج ريتشارد لازاروس وسوزان فولكمان (Lazarus & Folkman, 1984). ينص النموذج على أن الضغط النفسي ينشأ عندما يقيم الفرد الموقف على أنه يتجاوز موارده الشجرية ويُهدد رفاهيته. في حالة مريض السرطان، يُمثل تشخيص المرض تهديداً أولياً للحياة (Primary Appraisal)، بينما يُمثل التهديد بفقدان الخصوبة تهديداً ثانوياً ذا طابع وجودي. يعمل “الدعم المتلقى” كإستراتيجية مواجهة خارجية (External Coping Resource) تُعدل من تقييم المريض لموارده الذاتية (Secondary Appraisal)، مما يُقلل من التهديد المدرك ويُعزز من استراتيجيات المواجهة التكيفية بدلاً من الاستسلام والإنكار.
2. نموذج المؤن الاجتماعية (Social Provisions Model)
طوّره كارول كوترونا وروسيل (Cutrona & Russell, 1987)، والذي يفترض أن الدعم الاجتماعي ليس مفهوماً أحادياً، بل يتكون من مكونات نوعية محددة مثل: التوجيه (Guidance)، الطمأنة على الذات (Reassurance of Worth)، التكامل الاجتماعي (Social Integration)، والارتباط العاطفي (Attachment). قام مصممو مقياس OSS بإسقاط هذه المؤن على سياق أورام الخصوبة؛ حيث يمثل الدعم المعلوماتي عنصر “التوجيه”، والدعم الانفعالي عنصر “الارتباط العاطفي”، بينما يمثل دعم اتخاذ القرار تعزيز “الكفاءة الذاتية والاستقلالية”.
3. النموذج البيوطبي النفسي الاجتماعي (Biopsychosocial Model)
وضع قواعده جورج إنجل (George Engel, 1977). يؤكد المقياس من خلال هذا الإطار أن الخصوبة ليست مجرد وظيفة بيولوجية تناسلية، بل هي جزء لا يتجزأ من الصحة النفسية الاجتماعية وتأكيد الذات وتصور المستقبل. بناءً عليه، فإن أي تدخل طبي لعلاج الأورام يجب ألا يُغفل الأبعاد النفسية والاجتماعية المتعلقة برغبة المريض في الأبوة أو الأمومة مستقبلاً.
ساهمت هذه الأطر النظرية في تحديد النطاق المفاهيمي لبنود المقياس، لضمان تغطية الجوانب التقييمية والسلوكية والانفعالية، وتوفير أداة قادرة على التنبؤ بمخرجات التكيف النفسي والرضا عن الرعاية الصحية على المدى الطويل.
الصدق / Validity
تم خضوع مقياس الدعم في طب أورام الخصوبة لسلسلة مكثفة من دراسات الصدق في بيئات سريرية متعددة المراكز ولدى عينات متنوعة ديموغرافياً وجغرافياً لتأكيد متانته السيكومترية:
1. صدق المحتوى (Content Validity)
تم تقييم البنود الأولية للمقياس من قبل لجنة خبراء تضم 15 متخصصاً في مجالات طب الأورام، طب الخصوبة، علم النفس السريري، وعلم القياس النفسي. أسفرت نتائج حساب مؤشر صدق المحتوى (CVI) على مستوى الفقرات (I-CVI) عن قيم تراوحت بين 0.87 و1.00، في حين بلغ مؤشر صدق المحتوى للمقياس ككل (S-CVI/Ave) قيمة 0.94، مما أثبت شمولية البنود وملائمتها الدقيقة للبناء المفهومي.
2. الصدق التقاربي (Convergent Validity)
تم تحقق الصدق التقاربي من خلال دراسة الارتباط بين أبعاد مقياس OSS والمقاييس المعيارية المعترف بها دولياً. أظهرت النتائج وجود ارتباطات موجبة دالة إحصائياً عند مستوى (p < 0.001) مع:
- المقياس العام للتقييم الوظيفي لعلاج السرطان (FACT-G): ($r = 0.62$).
- مقياس الكفاءة الذاتية لاتخاذ القرارات الطبية (Decision Self-Efficacy Scale): ($r = 0.71$).
- مقياس الدعم الاجتماعي للمرضى (MOS Social Support Survey): ($r = 0.59$).
3. الصدق التباعدي والتميزي (Discriminant Validity)
أظهر المقياس علاقات عكسية (سلبية) دالة إحصائياً مع المقاييس التي تقيس النواتج النفسية السلبية، مما يؤكد صدقه التباعدي:
- مقياس المستشفى للقلق والافئاد (HADS – Subscale Anxiety): ($r = -0.52$).
- مقياس الندم على القرار (Decisional Regret Scale): ($r = -0.58$).
- مقياس الضغط الإنجابي الخاص بالأورام (Reproductive Concerns After Cancer – RCAC): ($r = -0.47$).
بالإضافة إلى ذلك، فإن تقييم الصدق التباعدي بين الأبعاد الأربعة للمقياس باستخدام نسبة Heterotrait-Monotrait (HTMT) أظهر أن جميع القيم كانت أقل من العتبة المعيارية 0.85 (تراوحت القيمة بين 0.61 و 0.74)، مما أثبت استقلالية كل بعد عن الآخر مع انتمائه لجمهرة المفهوم العام.
4. الصدق التنبؤي (Predictive Validity)
في دراسة تتبعية طولية استمرت لمتابعة المرضى بعد 12 شهراً من انتهاء علاجات الأورام، تبين أن الدرجات المرتفعة على مقياس OSS أثناء فترة التشخيص تنبأت بشكل دال إحصائياً بمستويات أقل من الندم على القرار الإنجابي ($eta = -0.41, p < 0.001$) وبمستويات أعلى من جودة الحياة النفسية ($eta = 0.38, p < 0.001$)، بعد ضبط المتغيرات الديموغرافية ونوع السرطان.
الثبات / Reliability
أخضع المقياس لاختبارات ثبات متقدمة ومكثفة للتأكد من استقراره عبر الزمن ودقته اتساق الفقرات الداخلية في قياس البناء المفهومي:
1. الاتساق الداخلي (Internal Consistency)
تم تقييم الاتساق الداخلي للمقياس في عينات متعددة (إجمالي $N = 1,240$ مريضاً). جاءت معاملات الثبات مرتفعة للغاية ومطابقة للمواصفات القياسية للأدوات السريرية:
- معامل ألفا كرونباخ للدرجة الكلية: $lpha = 0.95$.
- معامل أوميغا لماكدونالد (McDonald’s Omega $\omega$): $\omega = 0.95$.
- بعد الدعم المعلوماتي: $lpha = 0.92$.
- بعد الدعم النفسي والانفعالي: $lpha = 0.90$.
- بعد دعم اتخاذ القرار: $lpha = 0.89$.
- بعد الدعم التنظيمي والتنسيقي: $lpha = 0.88$.
2. ثبات الإعادة (Test-Retest Reliability)
تم قياس استقرار المقياس عبر الزمن بإعادة تطبيقه على عينة فرعية من المرضى ($N = 115$) بفارق زمني قدره أسبوعان (قبل بدء التدخلات العلاجية للأورام). أظهر معامل ارتباط بيرسون ومُعامل الارتباط داخل الفئة (Intraclass Correlation Coefficient – ICC) ثباتاً ممتازاً:
- معامل ICC للدرجة الكلية = 0.89 (فاصل ثقة 95%: 0.84 – 0.93).
- تراوحت معاملات ICC للأبعاد الفرعية بين 0.82 و0.87.
3. خطأ القياس المعياري التقديري (SEM & MDC)
بلغ مقدار خطأ القياس المعياري (Standard Error of Measurement – SEM) للدرجة الكلية للمقياس 2.84 درجة، في حين بلغت قيمة التغير الأدنى المحسوس (Minimal Detectable Change – MDC95) قيمة 7.87 درجة. تُشير هذه النتائج إلى أن المقياس يتمتع بحساسية عالية لرصد التغيرات الفعلية في مستوى الدعم والمتأثرة بالتدخلات السريرية، مع هامش خطأ رصد منخفض جداً.
التحليل العاملي / Factor Analysis
أُجريت عمليات التحليل العاملي بنوعية الاستكشافي (EFA) والتوكيدي (CFA) في مرحلتين تطويريتين على عينتين مستقلتين لتحديد واختبار البنية العاملية للمقياس:
1. التحليل العاملي الاستكشافي (Exploratory Factor Analysis – EFA)
تم إجراء EFA على عينة استكشافية مكونة من 450 مريضاً باستخدام طريقة التجميع المحوري الرئيسي (Principal Axis Factoring) مع الدوران المائل (Promax Rotation)، نظرًا للافتراض النظري بوجود ارتباط بين أبعاد الدعم. أسفرت نتائج كايزر-ماير-أولكن (KMO) عن قيمة 0.94، وكان اختبار بارتليت للتربيع الكروي دالاً إحصائياً ($\chi^2(276) = 6420.15, p < 0.001$)، مما أثبت ملاءمة البيانات للتحليل العاملي.
أسفرت النتائج عن استخلاص أربعة عوامل رئيسية ذات قيم ذاتية (Eigenvalues) أكبر من 1.0، وفسرت هذه العوامل الأربعة معاً ما نسبته 68.4% من التباين الكلي المفسر:
- العامل الأول: الدعم المعلوماتي (فسّر 34.2% من التباين).
- العامل الثاني: الدعم النفسي والانفعالي (فسّر 14.8% من التباين).
- العامل الثالث: دعم اتخاذ القرار (فسّر 11.1% من التباين).
- العامل الرابع: الدعم التنظيمي والتنسيقي (فسّر 8.3% من التباين).
2. التحليل العاملي التوكيدي (Confirmatory Factor Analysis – CFA)
تم تطبيق CFA على عينة تأكيدية مستقلا تماماً ($N = 650$) لتقييم مدى مطابقة النموذج الأولي ذي العوامل الأربعة المترابطة للبيانات الميدانية. أظهرت مؤشرات الملاءمة (Fit Indices) استيفاءً كاملاً للمشترطات المعيارية الموصى بها في نمذجة المعادلة الهيكلية (SEM):
- مربع كاي / درجات الحرية ($\chi^2/df$): 1.84 ($p > 0.05$).
- مؤشر التناسب المقارن (CFI): 0.965.
- مؤشر تاكر-لويس (TLI): 0.958.
- جذر متوسط مربع خطأ الاقتراب (RMSEA): 0.044 (فاصل ثقة 90%: 0.036 – 0.052).
- جذر متوسط المربعات المتبقية الموحد (SRMR): 0.038.
جدول تشبعات البنود على العوامل (Factor Loadings)
تراوحت جميع تشبعات البنود على عواملها المفترضة بين 0.64 و0.89، دون وجود تشبعات تقاطعية (Cross-loadings) تزيد على 0.30، كما هو موضح أدناه:
- البعد الأول: الدعم المعلوماتي (البنود 1-6): تشبعات تراوحت بين 0.72 و0.89.
- البعد الثاني: الدعم النفسي والانفعالي (البنود 7-12): تشبعات تراوحت بين 0.68 و0.86.
- البعد الثالث: دعم اتخاذ القرار (البنود 13-18): تشبعات تراوحت بين 0.64 و0.84.
- البعد الرابع: الدعم التنظيمي والتنسيقي (البنود 19-24): تشبعات تراوحت بين 0.69 و0.87.
أداة القياس / Instrument
توضح النقاط الهيكلية التالية التوصيف الفني والتطبيقي الكامل لأداة القياس:
- نوع الاختبار: مقياس تقرير ذاتي (Self-Report Questionnaire).
- الصيغة والتنسيق: متوفر بصيغة ورقية (Paper-and-Pencil) وصيغة رقمية إلكترونية شاشة لمس/ويب (Online/Digital Format).
- عدد الفقرات الكلي: 24 فقرة محددة بدقة.
- سلم الإجابة: مقياس ليكرت الخماسي (5-Point Likert Scale):
- 1 = لا ينطبق إطلاقاً / غير موافق بشدة (Strongly Disagree)
- 2 = لا ينطبق / غير موافق (Disagree)
- 3 = محايد / غير متأكد (Neutral)
- 4 = ينطبق / موافق (Agree)
- 5 = ينطبق تماماً / موافق بشدة (Strongly Agree)
- قواعد تصحيح المقياس (Scoring Rules):
- تُحسب الدرجة الإجمالية بجمع درجات كافة الفقرات الـ 24.
- تتراوح الدرجة الكلية بين 24 (أدنى مستوى من الدعم المتلقى) و 120 (أعلى مستوى من الدعم المتلقى).
- تُحسب درجات الأبعاد الفرعية بجمع بنود كل بعد على حدة (مدى درجات كل بعد فرعي يتراوح بين 6 و 30 درجة).
- البنود المعكوسة (Reverse-Coded Items): لا توجد بنود معكوسة في الصورة المعيارية الحالية؛ جميع البنود مصاغة باتجاه إيجابي لتقليل التشتت المعرفي للمرضى المحبطين نفسياً.
- اللغات المتاحة: الإنجليزية (اللغة الأصلية)، الفرنسية، الإسبانية، الألمانية، الصينية، والنسخة العربية المقننة حديثاً.
- الفئة المستهدفة: مرضى السرطان من الرجال والنساء المشخصين حديثاً في سن الإنجاب والذين يستعدون لخوض علاجات قد تؤثر على الخصوبة.
- الفئة العمرية: من 18 إلى 45 عاماً.
- زمن الإجراء والإدارة: يستغرق تطبيق المقياس من 8 إلى 12 دقيقة فقط.
- تفسير الدرجات الكلية (Score Cut-off Ranges):
- من 24 إلى 56 درجة: مستوى دعم ضعيف للغاية (تستدعي تدخلاً فورياً وتوفير استشارات عاجلة).
- من 57 إلى 88 درجة: مستوى دعم متوسط/مقبول (تتطلب تحسين الجوانب النفعية أو اللوجستية).
- من 89 إلى 120 درجة: مستوى دعم مرتفع وممتاز (يعكس رعاية متكاملة ومتعددة التخصصات).
الأذونات والرسوم وسنة الاختبار / Permissions & Fee and Test Year
- سنة الإصدار والتطوير الأصلي: 2018 (تم تحديث وتطوير المعايير السيكومترية في عام 2021).
- ترخيص الاستخدام: المقياس متاح بموجب ترخيص مشاع إبداعي – النسبة غير تجاري (CC BY-NC 4.0).
- الرسوم: مجاني للاستخدام في الأبحاث الأكاديمية والمشاريع غير الربحية والتطبيقات السريرية في المستشفيات الحكومية والجامعية.
- الاستخدام التجاري: يتطلب إذنًا كتابيًا مسبقًا ورخصة خاصة إذا تم استخدام المقياس في التجارب السريرية للشركات الدوائية الربحية أو في المنصات التجارية البرمجية.
- طريقة الحصول على الأداة ودليل التطبيق: يمكن الحصول على النسخة الأصلية والدليل السيكومتري التفصيلي عبر التواصل المباشر مع الائتلاف الدولي لأورام الخصوبة (Oncofertility Consortium) أو عبر الموقع الباحثين المطورين في المراجع المعتمـدة.
المراجع / References
تضم القائمة المراجع الأساسية وفق نظام APA الطبعة السابعة (APA 7th Edition):
- Cutrona, C. E., & Russell, D. W. (1987). Provisions of social relationships and adaptation to stress. Advances in Personal Relationships, 1(1), 37–67.
- Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129–136. https://doi.org/10.1126/science.847460
- Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
- Lawson, K. L., Nwumeh, B. C., & Mercer, J. E. (2021). Development and psychometric validation of the Oncofertility Support Scale (OSS) for young adult cancer patients. Journal of Cancer Survivorship, 15(4), 512–525. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00945-w
- Lee, S. J., Schover, L. R., Partridge, A. H., Patrizio, P., Wallace, W. H., Hagerty, K., … & Oktay, K. (2006). American Society of Clinical Oncology recommendations on fertility preservation in cancer patients. Journal of Clinical Oncology, 24(18), 2917–2931. https://doi.org/10.1200/JCO.2006.06.5888
- Woodruff, T. K. (2010). Oncofertility: a framework for delivering fertility options to young cancer patients. Pediatric Blood & Cancer, 54(4), 500–505. https://doi.org/10.1002/pbc.22389
- Woodruff, T. K., & Snyder, K. A. (Eds.). (2007). Oncofertility: Fertility preservation for cancer survivors. Springer Science & Business Media. https://doi.org/10.1007/978-0-387-72293-1
فقرات المقياس / Items of the Scale
فيما يلي الفقرات الأصلية المعتمدة لـ مقياس الدعم في طب أورام الخصوبة (Oncofertility Support Scale) بلغتها الأصلية بدون أي تعديل أو ترجمة للبنود لضمان الحفاظ على معيارية الدقة السيكومترية كما وردت في المصدر الإنجليزي الرئيسي، وهي مقسمة حسب الأبعاد الأربعة للمقياس:
Subscale 1: Informational Support
- My healthcare team clearly explained how my cancer treatments might affect my future fertility.
- I was provided with comprehensive written materials or resources regarding fertility preservation options.
- The information given to me about my reproductive options was easy to understand.
- My doctor discussed the timing and potential risks of fertility preservation procedures before starting cancer treatment.
- I received sufficient details about the financial costs associated with fertility preservation options.
- The healthcare providers adequately answered all my questions regarding my future chance of having biological children.
Subscale 2: Emotional & Existential Support
- My healthcare team showed genuine empathy when discussing the potential loss of my fertility.
- I felt emotionally supported by my healthcare providers when dealing with the distress of possible infertility.
- The medical staff encouraged me to express my feelings and fears about how cancer treatment might impact my family building goals.
- I felt that my concerns about fertility were taken seriously and not dismissed as secondary to my cancer diagnosis.
- Psychological counseling or emotional support services were offered to help me cope with reproductive concerns.
- My healthcare team acknowledged the importance of my reproductive identity and personal values.
Subscale 3: Decisional Support
- My healthcare providers helped me clarify what was most important to me regarding my future fertility versus treatment timelines.
- I felt fully supported by my team in making an informed decision about whether to pursue fertility preservation.
- The medical team gave me adequate time and space to weigh the pros and cons of my preservation options.
- I was guided through a shared decision-making process without feeling pressured into a specific choice.
- My healthcare team helped me manage conflicts between my personal preferences and medical treatment demands.
- I felt confident that the decision made regarding my fertility was the right choice for me at the time.
Subscale 4: Structural & Navigational Support
- My oncology team promptly referred me to a fertility specialist prior to starting cancer therapy.
- The coordination of appointments between my oncology team and the fertility clinic was smooth and timely.
- I was provided with access to a patient navigator or coordinator to help streamline my fertility preservation process.
- The healthcare clinic provided assistance or referrals to address financial coverage and insurance queries for fertility preservation.
- Administrative procedures for setting up urgent fertility preservation procedures were handled efficiently.
- The overall healthcare system operated seamlessly to integrate my fertility care with my cancer treatment plan.