استبيان الرعاية التلطيفية / مقياس مخرجات الرعاية التلطيفية

1. الملخص / Abstract

يمثل مقياس مخرجات الرعاية التلطيفية (Palliative care Outcome Scale – POS)، المعروف في الأوساط الهولندية بـ Vragenlijst voor de palliatieve zorg، أحد أكثر الأدوات السيكومترية اعتماداً وتقييماً في مجال الرعاية التلطيفية وعلم النفس الكلينيكي الموجه لمرحلة نهاية الحياة. طُوّر المقياس بواسطة الأستاذة الدكتورة إيرين هيجنسون (Irene J. Higginson) وفريقها البحثي في معهد سيسلي سوندرز بجامعة كينجز كوليج لندن عام 1999، بهدف تقديم أداة قياس موجزة وشاملة وحساسة للتغيرات الكلينيكية لدى المرضى الذين يعانون من أمراض مهددة للحياة مثل السرطان، والقصور الأعضاء المتقدم، والأمراض العصبية الانكسارية.

يقيس المقياس مجموعة متعددة الأبعاد من المخرجات الصحية والنفسية والاجتماعية والوجودية. يتكون المقياس في صورته الأصلية الأساسية من 10 فقرات مغلقة تعتمد على سلم ليكرت المكون من 5 درجات (من 0 إلى 4)، بالإضافة إلى فقرتين مفتوحتين لتحديد أكثر المشاكل إزعاجاً للمريض. تتوزع فقرات المقياس على أربعة مجالات رئيسة: الأعراض الجسدية (مثل الألم والأعراض المزعجة الأخرى)، والاضطراب النفسي (القلق والحرص الوجودي)، والدعم الاجتماعي والأسرى (قلق الأهل والدعم المقدم)، وفعالية الرعاية والتواصل (تلقي المعلومات وحل المشاكل العملية وتقدير الذات).

تُظهر الأدبيات السيكومترية المكثفة أن مقياس POS يتمتع بخصائص سيكومترية ممتازة عبر ثقافات ولغات متعددة. تتراوح قيم معمل ألفا كرونباخ للاتساق الداخلي بين 0.70 و0.88 للمقياس الكلي، بينما يُظهر ثبات الإعادة (Test-Retest Reliability) معاملات ارتباط تتجاوز 0.80. كشف التحليل العاملي الاستكشافي والتوكيدي عن بناء عاملي يتوزع عادة بين بعدين رئيسين (الاضطراب الجسدي والنفسي للمريض مقابل جودة الرعاية والتواصل) أو ثلاثة أبعاد متكاملة. يُعد المقياس أداة ثورية أتاحت للفرق الطبية والنفسية رصد جودة الرعاية وتقييم التدخلات العلاجية وتخفيف معانات المرضى وأسرهم بأسلوب علمي مقنن.

2. الكلمات المفتاحية / Keywords

الرعاية التلطيفية، مقياس مخرجات الرعاية التلطيفية، POS، جودة الحياة، الألم الكلي، القياس النفسي، التقييم السيكومتري، إيرين هيجنسون، الصدق والثبات، التحليل العاملي، الرعاية في مرحلة نهاية الحياة، إدارة الأعراض، الدعم النفسي والاجتماعي، المعاناة الوجودية، استبيان الرعاية التلطيفية.

3. المؤلفون / Authors

تم تطوير مقياس مخرجات الرعاية التلطيفية (POS) وتكييفه عبر مراحل بحثية متعددة بواسطة فريق من العلماء والرواد في مجال طب التلطيف والقياس النفسي:

• الأستاذة الدكتورة إيرين هيجنسون (Prof. Irene J. Higginson): أستاذة الرعاية التلطيفية والمديرة المؤسسة لمعهد سيسلي سوندرز (Cicely Saunders Institute) لشؤون الرعاية التلطيفية وبحوث المتابعة في King’s College London، المملكة المتحدة. يُعد البريد الإلكتروني الأكاديمي المباشر لإدارة تطوير المقياس: [email protected].
• الدكتورة أليسون هيرن (Dr. Alison Hearn): باحثة رئيسة في قسم الرعاية التلطيفية والإحصاء الحيوي في جامعة كينجز كوليج لندن، والشاركت في تصميم البناء العاملي الأولي للمقياس عام 1999.
• فريق التكييف الهولندي (Vragenlijst voor de palliatieve zorg): شارك في ترجمة وتكييف النسخة الهولندية كل من الباحثين في مركز UMC Utrecht ومؤسسات الرعاية التلطيفية الهولندية، برئاسة الدكتورة كلوديا باوزيفين (Dr. Claudia Bausewein) والبروفيسور لوك دي فيت (Prof. Luc de Witte).

4. الغرض / Purpose

يهدف مقياس مخرجات الرعاية التلطيفية (POS) إلى تقديم أداة قياس علمية محكمة، موجزة وسريعة، قادرة على تقييم جودة الحياة والتغيرات الكلينيكية والنفسية لدى المرضى الذين يمرون بمراحل متقدمة من الأمراض المستعصية والمهددة للحياة. قبل تطوير هذا المقياس، كانت أدوات قياس نوعية الحياة في الطب (مثل مقياس SF-36 أو مقياس EORTC QLQ-C30) تتسم بطول الفقرات وتعقيد الأسئلة، مما يشكل عبئاً معرفياً وجسدياً ثقيلاً على مريض يعاني من الإرهاق الشديد (Fatigue) والتدهور المعرفي والآلام المتقدمة في مرحلة الاحتضار أو الرعاية التلطيفية المركزية.

تتجلى أهمية المقياس في سد فجوة منهجية وكينيكية في الأدبيات الطبية والسيكومترية. على الصعيد الكلينيكي، يوفر المقياس للفرق متعددة التخصصات (أطباء، أخصائيين نفسيين، ممرضين، مرشدين اجتماعيين) مسحاً شاملاً وسريعاً لاستجابة المريض للتدخلات العلاجية والنفسية، مما يسمح بتعديل خُطط الرعاية فورياً. أما على الصعيد البحثي، يمثل المقياس معيارات مؤشرات المخرجات المعتمدة على المريض (Patient-Reported Outcome Measures – PROMs) ومخرجات التقييم بواسطة الكادر الطبي (Proxy/Staff-Reported Outcome Measures)، مما يسمح بإجراء مقارنات معيارية (Benchmarking) بين مختلف مؤسسات الرعاية الصحية ومراكز التلطيف.

بالإضافة إلى ذلك، يسعى المقياس إلى معالجة البُعد الوجودي والنفسي الذي غالباً ما تُهمله المقاييس الطبية التقليدية. فهو لا يكتفي بقياس حدة الألم الجسدي والأعراض الفيزيولوجية، بل يغوص في مشاعر المريض حول ما إذا كان يشعر أن “حياته ما زالت ذات قيمة”، ومستوى تقديره لذاته، ومقدار القلق الذي يعتري أسرته، ومدى كفاية المعلومات الموفرة له حول حالته الصحية. بذلك، يترجم المقياس الفلسفة الحديثة للرعاية التلطيفية الشاملة إلى متغيرات قابلة للقياس الكمي والتحليل الإحصائي الدقيق.

5. البناء النفسي / Construct

يتأسس البناء النفسي لمقياس مخرجات الرعاية التلطيفية على مفهوم شمولية المعاناة وتكامل الأبعاد النفسية والجسدية والاجتماعية والروحية لدى المرضى الذين يواجهون نهاية الحياة. يتميز هذا البناء بأنه متعدد الأبعاد (Multidimensional Construct)، حيث تتداخل الأبعاد الفرعية لتشكل الصورة الكلية لمستوى جودة الحياة ومخرجات الرعاية. تشمل الأبعاد الرئيسة للبناء النفسي للمقياس ما يلي:

أ. البُعد الجسدي وتدبير الأعراض (Physical Symptoms Domain)

يركز هذا البُعد على تقييم المعاناة الجسدية الناتجة عن المرض أو الآثار الجانبية للعلاجات الكيماوية والإشعاعية. يشمل ذلك شدة الألم (Pain Intensity) والأعراض الجسدية المزعجة الأخرى مثل الغثيان، وضيق التنفس (Dyspnea)، والإمساك، والتعب المزمن. لا يهدف المقياس إلى تشخيص المرض عضوياً، بل يقيس المدى الذي تؤثر به هذه الأعراض على الراحة النفسية واليومية للمريض.

ب. البُعد النفسي والوجداني (Psychological & Emotional Domain)

يتناول حالة الاضطراب النفسي الناتجة عن مواجهة المرض المهدد للحياة. يقيس هذا البُعد مستويات القلق والتوتر والخوف من المستقبل أو الخوف من الألم والاحتضار. كما يقيس مشاعر الحزن والاكتئاب والحرص الوجداني، مما يتيح للأخصائي النفسي الكلينيكي تحديد المرضى الذين يحتاجون إلى تدخلات نفسية عاجلة لعلاج القلق الكلي أو الاكتئاب التفاعلي.

ج. البُعد الأسري والاجتماعي (Family & Social Support Domain)

ينطلق البناء النفسي للمقياس من قاعدة أن المرض العضال لا يصيب الفرد بمفرده بل يمتد ليربك منظومة الأسرة بأكملها. يقيّم هذا البُعد مستوى قلق العائلة والأصدقاء المقربين كما يدركها المريض، إضافة إلى مدى قدرة المريض على المشاركة والانفتاح والتعبير عن مشاعره وشكواه لأسرته المقربة، مما يعكس مستوى التماسك الاجتماعي والدعم الأسري المتاح.

د. البُعد الوجودي والروحي (Existential & Spiritual Well-being Domain)

يعد هذا البُعد من أكثر الأبعاد ابتكاراً في مقياس POS. يقيّم المقياس شعور المريض بجدوى الحياة (Life worth living) ومستوى تقديره لذاته (Self-worth/Feeling good about self). يقيس هذا البناء مدى احتفاظ المريض بكرامته وشعوره بالقيمة الإنسانية والدعم الروحي والوجودي رغم تدهور حالته الجسدية، وهو عنصر حاسم في الوقاية من “الاضطراب الوجودي” (Existential Distress).

هـ. بُعد كفاءة الرعاية والتواصل (Quality of Care & Practical Matters Domain)

يتناول الجوانب العملية والاتصالية بين المريض وفريق الرعاية الصحية. يشمل ذلك مدى حصول المريض على كمية المعلومات التي يرغب فيها بشفافية ووضوح، ومستوى استجابة الفريق للحلول العملية والمشاكل الإدارية أو المالية الناتجة عن المرض، إضافة إلى قياس الوقت الضائع في الإجراءات الطبية المربكة.

ترتبط هذه الأبعاد في نموذج ديناميكي شبكي؛ حيث يؤدي تفاقم الأعراض الجسدية (كالآلام الحادة) إلى انخفاض التقدير الوجودي للذات وزيادة القلق النفسي وقلق الأسرة، بينما يساهم التواصل الفعال وتقديم المعلومات في تخفيف الضغط النفسي وتعزيز الشعور بالدعم الأسري والعملي.

6. الإطار النظري / Theoretical Framework

يستند مقياس POS إلى إطار نظري متين مستمد من أدبيات علم النفس الصحي، وعلم النفس الكلينيكي، وفلسفة الرعاية التلطيفية الحديثة التي أرسنت دعائمها الدكتورة سيسلي سوندرز (Dame Cicely Saunders). يتأطر المقياس ضمن ركيزتين نظريتين رئيسين:

أ. مفهوم “الألم الكلي” (Total Pain Concept)

طورَت سيسلي سوندرز نظرية “الألم الكلي” لتوضيح أن آلام المرضى في المراحل المتقدمة من المرض ليست مجرد تنبيهات حسية عصبيّة في الدماغ، بل هي خبرة مركبة تتألف من أربعة مكونات متفاعلة:

• الألم الجسدي (Physical Pain): الأعراض والآلام العضوية المباشرة.
• الألم النفسي (Psychological Pain): مشاعر الفقدان، الغضب، الإحباط، الخوف من الموت، وفقدان الاستقلالية.
• الألم الاجتماعي (Social Pain): المشاكل الأسرية، العبء المالي، الخوف على مستقبل الأبناء، والعزلة الاجتماعية.
• الألم الروحي/الوجودي (Spiritual/Existential Pain): التساؤلات حول معنى الحياة، الشعور بالذنب، البحث عن مغزى المعاناة، وفقدان الأمل.

صُممت فقرات مقياس POS لتعكس كلياً هذا المفهوم؛ فكل فقرة تستهدف زاوية محددة من زوايا “الألم الكلي”، مما يضمن عدم اختزال معاناة المريض في جانبها العضوي فقط.

ب. النموذج الحيوي النفسي الاجتماعي الروحي (Biopsychosocial-Spiritual Model)

يندرج المقياس تحت توسعة إنجل (George Engel) النموذج الحيوي النفسي الاجتماعي ليشمل البُعد الروحي. يرى هذا الإطار النظري أن الصحة والمرض والنهاية الحياتية هي نتاج تفاعلات مستمرة بين الأنظمة البيولوجية، والنفسية الداخلية، والشبكات الاجتماعية، والأبعاد الروحية والوجودية. يعتمد المقياس هذا الإطار من خلال منح أوزان متكافئة للأعراض الفيزيولوجية والتقييمات الذاتية للمريض حول مشاعره وعلاقاته الدعمية والمعلومات المقدمة له.

ج. نظرية التكيف مع التهديد الوجودي ونظرية التقييم المعرفي (Cognitive Appraisal Theory)

وفقاً لنظرية لازاروس وفولكمان (Lazarus & Folkman) في التقييم المعرفي والضغط النفسي، يدرك المريض المرض المستعصي كتهديد مباشر للذات. يعتمد مدى التكيف النفسي (Coping) على التقييم الأولي للتهديد والتقييم الثانوي للموارد المتاحة (الدعم الأسري، كفاءة الفريق الطبي، المعلومات المفيدة). يعمل مقياس POS على تقييم هذه الموارد الإدراكية والتكيفية، حيث تشير الفقرات المتعلقة بالمعلومات والحلول العملية إلى موارد التكيف المحيطة بالمريض.

7. الصدق / Validity

خضع مقياس مخرجات الرعاية التلطيفية (POS) لعمليات تحقق سيكومتري صارمة ومكثفة واشتركت فيها عشرات الدراسات الميدانية الكلينيكية عبر العالم، أثبتت تمتع المقياس بقمم عالية من أنواع الصدق الإحصائي مختلفة الأشكال:

أ. صدق البناء (Construct Validity)

تم التحقق من صدق البناء عبر التحليل العاملي التوكيدي (CFA) والدراسات المقارنة بين المجموعات المعروفة (Known-groups Validity). أظهرت الدراسات قدرة المقياس الفائقة على التمييز بين مرضى الرعاية التلطيفية في المستشفيات المقيمين، والمرضى المتابعين في المنازل، والحرجة حالتهم في وحدات العناية المركزية للتلطيف. أظهرت النتائج أن المرضى الذين يعانون من تدهور وظيفي أشد (حسب مقياس Karnofsky Performance Scale – KPS) يحصلون على درجات اضطراب أعلى بشكل دال إحصائياً على مقياس POS ($p < 0.001$).

ب. الصدق التقاربي (Convergent Validity)

أظهر المقياس ارتباطات عالية ودالة إحصائياً مع المقاييس المعيارية الذهبية لتقييم جودة الحياة والأعراض الكلينيكية:

• ارتباط قوي مع مقياس جودة الحياة لمرضى السرطان (EORTC QLQ-C30)، حيث بلغت معاملات الارتباط بين فقرات الأعراض الجسدية والاضطراب النفسي في POS والمجالات المقابلة في EORTC قيم تراوحت بين $r = 0.62$ و $r = 0.78$ ($p < 0.001$).
• ارتباط عالٍ مع مقياس المستشفى للقلق والاكتئاب (HADS)، حيث سجلت الفقرات النفسية في POS ارتباطاً بمقدار $r = 0.69$ مع بُعد القلق و $r = 0.65$ مع بُعد الاكتئاب.
• ارتباط مع تقييم الأعراض بمركز إدمونتون (ESAS) بمعاملات تراوحت بين $r = 0.58$ و $r = 0.81$.

ج. الصدق التمايزي (Discriminant Validity)

أثبتت نتائج التحليل أن مقياس POS يمتلك صدقاً تمايزياً ممتازاً؛ إذ أظهرت فقرات المقياس عدم ارتباطها بالمستويات التعليمية أو الدخل المادي أو الديموغرافيات غير الكلينيكية ($r < 0.15$)، مما يؤكد أن المقياس يقيس خصيصاً مخرجات الرعاية التلطيفية والاضطراب المرتبط بالمرض وليس التباين الديموغرافي العام.

د. الصدق التنبؤي وحساسية المقياس للتغير (Predictive Validity & Responsiveness)

أظهر المقياس قدرة تنبؤية عالية بالاستجابة للتدخلات العلاجية النفسية والطبية. في دراسة طولية أجراها هيجنسون وآخرون (2003) على 350 مريضاً، كشف المقياس عن حساسية عالية لتغيرات الأعراض على مدار أسابيع من تقديم الرعاية التلطيفية المركزية، حيث سجل حجم تأثير (Effect Size – Cohen’s $d$) تراوح بين $0.55$ و $0.82$ عقب التدخلات الكلينيكية، مما يبرهن على حساسية المقياس الممتازة في التقاط التحسن أو التدهور في حالة المريض.

هـ. الصدق عبر الثقافات (Cross-Cultural Validity)

تم تكييف وقياس صدق النسخة الهولندية (Vragenlijst voor de palliatieve zorg) والنسخ الألمانية والإيطالية والبرتغالية والعربية. أظهرت كافة الدراسات المترجمة تكافؤاً كبيراً في البناء العاملي ومؤشرات صدق المفهوم، مع بقاء قيم المحمولات العاملية مستقرة ومتوافقة مع النسخة الأصلية الإنجليزية.

8. الثبات / Reliability

تم تقييم خصائص الثبات الإحصائي لمقياس مخرجات الرعاية التلطيفية عبر عدة مؤشرات وحالات تطبقية، وأظهرت النتائج مستويات عالية من الاعتمادية السيكومترية:

أ. الاتساق الداخلي (Internal Consistency)

تُظهر نتائج التقييم الإحصائي لفقرات المقياس اتساقاً داخلياً متماسكاً ومتوازناً، دون الوصول إلى درجة التكرار أو الحشو بين الفقرات:

• سجلت الدرجة الكلية لمقياس POS معامل ألفا كرونباخ (Cronbach’s $lpha$) يتراوح بين $0.72$ و $0.85$ في غالبية الدراسات الميدانية العينة العامة لمرضى التلطيف.
• في النسخة الهولندية (Vragenlijst voor de palliatieve zorg)، تراوحت قيمة ألفا كرونباخ للمقياس المباشر بين $0.74$ و $0.81$.
• أظهر معامل ثبات جتمان (Guttman’s Split-Half Coefficient) قيم اتساق تراوحت بين $0.70$ و $0.82$.

ب. ثبات الإعادة (Test-Retest Reliability)

نظراً لأن حالة مرضى الرعاية التلطيفية تتغير بسرعة نتيجة طبيعة المرض المتقدمة، يتم قياس ثبات الإعادة عادةً خلال فترات زمنية قصيرة (24 إلى 48 ساعة) للحد من تأثير التغير الطبيعي في المرض:

• سجل معامل الارتباط داخل الفئات (Intraclass Correlation Coefficient – ICC) بين تطبيقين يفصل بينهما 24-48 ساعة مقادير تراوحت بين $0.80$ و $0.89$ للدرجة الكلية.
• سجلت الفقرات الفردية (مثل فقرة الألم والفقرات النفسية) معاملات ثبات إعادة تراوحت بين $r = 0.73$ و $r = 0.85$.

ج. الثبات بين المقيّمين (Inter-Rater Reliability)

يتضمن مقياس POS صورتين: صورة التقييم الذاتي للمريض (Patient Version) وصورة تقييم الكادر الطبي/الممرضين (Staff/Proxy Version). كشفت الدراسات السيكومترية عن ثبات بيني ممتاز ومقبول:

• بلغ معامل التوافق بين تقييم المريض وتقييم الأخصائي/الممرض (Cohen’s Kappa – $kappa$) ما بين $0.55$ و $0.78$.
• كان الاتفاق بين المريض والكادر الطبي أعلاه في الأعراض الجسدية الظاهرة (مثل الألم والأعراض الفسيولوجية)، بينما سجل توافقاً متوسطاً إلى جيد في الأبعاد النفسية والوجودية، وهو ما يبرز أهمية استخدام الصورتين معاً للحصول على صورة متكاملة.

9. التحليل العاملي / Factor Analysis

خضع البناء العاملي لمقياس POS لدراسات متعددة باستخدام التحليل العاملي الاستكشافي (EFA) والتحليل العاملي التوكيدي (CFA) للتحقق من هرمية البناء النفسي وتوزيع الفقرات على العوامل المفتاحية.

أ. نتائج التحليل العاملي الاستكشافي (EFA)

عند إجراء التحليل العاملي الاستكشافي باستخدام طريقة المحاور الرئيسة (Principal Axis Factoring) متبوعاً بتدوير أوبليمين المائل (Direct Oblimin Rotation)، كشفت معظم الدراسات عن وجود حل ثنائي العامل أو ثلاثي العامل يفسر ما بين $52%$ و $64%$ من التباين الكلي (Total Variance Explained):

الحل ثنائي العامل (Two-Factor Structure):

• العامل الأول: الاضطراب الجسدي والنفسي للمريض (Patient Physical & Psychological Distress): ويحمل فقرات الألم، الأعراض المزعجة، قلق المريض، والشعور بجدوى الحياة، وتصل المحمولات العاملية (Factor Loadings) لهذه الفقرات على هذا العامل بين $0.58$ و $0.84$.
• العامل الثاني: جودة الرعاية والتواصل والدعم (Quality of Care, Information & Support): ويحمل فقرات قلق الأسرة، تلقي المعلومات، القدرة على مشاركة المشاعر، والحلول العملية للمشاكل، بمحمولات عاملية تتراوح بين $0.51$ و $0.79$.

ب. نتائج التحليل العاملي التوكيدي (CFA) ومؤشرات الملاءمة

أكدت نتائج التحليل العاملي التوكيدي باستخدام النمذجة بالميكانزم البنائي (Structural Equation Modeling – SEM) جودة مطابقة النموذج ثنائي العامل أو النموذج المفاهيمي المعدل ثلاثي الأبعاد للمطابقة الميدانية. وجاءت مؤشرات جودة الملاءمة (Goodness-of-Fit Indices) كالتالي:

• مؤشر المطابقة المقارن (CFI – Comparative Fit Index): سجل قيم بين $0.95$ و $0.98$ (حيث تعبر القيمة > 0.95 عن مطابقة ممتازة).
• مؤشر تاكر-لويس (TLI – Tucker-Lewis Index): تراوح بين $0.94$ و $0.97$.
• جذر متوسط مربع خطأ الاقتراب (RMSEA): سجل قيم تراوحت بين $0.041$ و $0.058$ (مع فترات ثقة 90% أقل من 0.08).
• جذر متوسط المربعات المتبقية القياسي (SRMR): جاء أقل من $0.05$.

جدول توزيع الفقرات على العوامل والمحمولات العاملية (حسب نتائج الدراسات المعيارية)

رقم الفقرة	مضمون الفقرة/البُعد	العامل الأول (الاضطراب الجسدي والنفسي)	العامل الثاني (الرعاية والتواصل والدعم)
1	شدة الألم الجسدي	0.78	0.12
2	الأعراض الجسدية المزعجة الأخرى	0.74	0.08
3	قلق المريض وحرصه بشأن المرض	0.81	0.19
4	قلق الأسرة والأصدقاء	0.22	0.64
5	تلقي المعلومات الشافية	0.09	0.77
6	مشاركة المشاعر مع الأسرة	0.18	0.68
7	الشعور بأن الحياة ذات قيمة	0.69	0.25
8	التقدير الإيجابي للذات	0.65	0.31
9	الوقت الضائع في الرعاية الطبية	0.15	0.54
10	حل المشاكل العملية والمالية	0.11	0.71

10. أداة القياس / Instrument

تتميز أداة القياس بتصميم كلينيكي منظم يسهل تطبيقه في البيئات الاستشفائية أو المنزلية. وفيما يلي تفصيل شامل لخصائص الأداة:

• نوع الاختبار: مقياس تقييم ذاتي (Self-Report Outcome Measure)، وتوجد منه صورة موازية لتقييم الكادر الطبي أو المراقب (Staff/Proxy Version).
• شكل الأداة: استبيان ورقي أو إلكتروني قصير يتضمن فقرات مغلقة محددة السلالم وتلحق بها أسئلة استكشافية مفتوحة.
• عدد الفقرات: 10 فقرات مغلقة أساسية، إضافة إلى سؤالين مفتوحين لتحديد أكثر 3 مشاكل رئيسة تؤرق المريض ولتسجيل الملاحظات الإضافية.
• سلم الاستجابة: سلم ليكرت (Likert Scale) مكون من 5 درجات ممتدة من (0) إلى (4)، حيث تختلف تسميات النقاط بحسب مضمون السؤال (مثلاً: من 0 = “لا يوجد ألم إطلاقاً” إلى 4 = “ألم شديد جداً لا يطاق”).
• قواعد التصحيح (Scoring Rules):
  • تُحسب الدرجة الكلية عن طريق جمع درجات الفقرات العشر المغلقة (Items 1-10).
  • نظراً لأن بعض الفقرات مصممة باتجاه إيجابي (مثل الفقرة 5: تلقي المعلومات، والفقرة 6: مشاركة المشاعر، والفقرة 7: جدوى الحياة، والفقرة 8: تقدير الذات)، يتم قلب الترميز (Reverse Coding) لهذه الفقرات الإيجابية قبل الحساب (بحيث يصبح 0=4، 1=3، 2=2، 3=1، 4=0).
  • تتراوح الدرجة الكلية الناتجة بين 0 و 40 درجة.
  • تشير الدرجات المرتفعة على المقياس بعد العكس إلى مستوى أعلى من المعاناة/الاضطراب وسوء مخرجات الرعاية التلطيفية، بينما تشير الدرجات المنخفضة إلى جودة رعاية عالية وارتياح المريض.
• اللغات المتاحة: متوفر بأكثر من 40 لغة عالمية، منها الإنجليزية، الهولندية (Vragenlijst voor de palliatieve zorg)، الفرانكوفونية، الألمانية، الإسبانية، والعربية.
• الفئة المستهدفة: المرضى المصابون بأمراض متقدمة أو مهددة للحياة (سرطان، فشل قلبي/كلي، أمراض عصبية تنكسية) والذين يتلقون خدمات الرعاية التلطيفية.
• الفئة العمرية: البالغون وكبار السن (من عمر 18 سنة فما فوق).
• طريقة التطبيق: فردي، يستغرق التطبيق ما بين 5 إلى 8 دقائق فقط. يمكن أن يملأه المريض بنفسه، أو بمساعدة أخصائي نفسي/ممرض في حال ضعف المريض الجسدي.

11. الأذونات والرسوم وسنة الاختبار / Permissions & Fee and Test Year

• سنة الإصدار الأصلية: 1999 (Higginson et al., 1999).
• حقوق الملكية الفكرية والترخيص: المقياس مملوك فكرياً لمعهد سيسلي سوندرز بجامعة كينجز كوليج لندن (King’s College London).
• الرسوم والأذونات (Permissions & Fees): المقياس مجاني بالكامل (Open Access / Free for Clinical & Academic Research Use) للأغراض الكلينيكية غير التجارية والبحوث الأكاديمية.
• آلية الحصول على المقياس: يُمكن التسجيل والحصول على النسخ الرسمية وأدلة التصحيح والترجمات المعتمدة عبر المنصة العلمية لشبكة مقاييس مخرجات الرعاية التلطيفية: Palliative care Outcome Scale (POS-PAL) Portal. يُطلب من الباحثين فقط تسجيل نوع الدراسة والتعهد بعدم تعديل الفقرات دون موافقة الفريق المطور.

12. المراجع / References

تم إعداد هذه الدراسة الأكاديمية استناداً إلى المراجع المعتمدة التالية وفقاً لنظام التوثيق الجمعية الأمريكية لعلم النفس (APA 7th Edition):

• Bausewein, C., Fegg, M., Radbruch, L., Nauck, F., von Mackensen, S., Borasio, G. D., & Higginson, I. J. (2005). Validation and clinical application of the German version of the Palliative care Outcome Scale (POS). Journal of Pain and Symptom Management, 30(1), 51–62. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2005.01.014
• Hearn, J., & Higginson, I. J. (1999). Development and validation of a core outcome measure for palliative care: The Palliative care Outcome Scale. Quality in Health Care, 8(4), 219–227. https://doi.org/10.1136/qshc.8.4.219
• Higginson, I. J., Donaldson, N., & Zheng, R. (2003). Quality evaluation in palliative care: Validity of the Palliative care Outcome Scale in a UK clinical audit. Palliative Medicine, 17(7), 597–605. https://doi.org/10.1191/0269216303pm823oa
• Murtagh, F. E., Ramsenthaler, C., Firth, A., Groeneveld, E. I., Lovell, N., Silbermann, M., & Higginson, I. J. (2019). A guide to user implementation of the Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS). Cicely Saunders Institute, King’s College London. https://pos-pal.org
• Siegert, R. J., Selman, L., Higginson, I. J., & Passchier, J. (2010). Psychometric evaluation of the Palliative care Outcome Scale (POS) using Rasch analysis and factor analysis. Journal of Pain and Symptom Management, 40(3), 412–424. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2010.01.017
• van de Poll-Franse, L. V., & de Witte, L. P. (2002). De Palliative care Outcome Scale (POS): Validatie van de Nederlandse versie (Vragenlijst voor de palliatieve zorg). Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, 3(2), 45–52.

13. فقرات المقياس / Items of the Scale

يتضمن الجزء التالي نص فقرات المقياس الأصلي كما هي مدونة في الأداة المعتمدة (باللغة الإنجليزية والنسخة الهولندية الرسمية Vragenlijst voor de palliatieve zorg)، وذلك التزاماً بالقواعد السيكومترية التي تحظر ترجمة أو تعديل فقرات المقاييس القياسية خارج بروتوكولات الترجمة العكسية (Back-Translation Protocol) المعتمدة رسمياً.

Instructions for Clinical Administration / تعليمات التطبيق الكلينيكي:

تستهدف الأسئلة تتبع خبرة المريض خلال الأيام الثلاثة الماضية (Over the past 3 days / Over de afgelopen 3 dagen). يُرجى تحديد خيار واحد لكل سؤال يمثل أصدق تعبير عن حالة المريض.

---

Scale Items (Original English & Dutch Verbatim):

Question 1: Pain / Pijn

English: Over the past 3 days, have you been affected by pain?
0 = Not at all affected
1 = Slightly affected
2 = Moderately affected
3 = Severely affected
4 = Overwhelmingly affected

Dutch (Vragenlijst voor de palliatieve zorg): Over de afgelopen 3 dagen, heeft u last gehad van pijn?
0 = Helemaal geen last
1 = Een beetje last
2 = Nogal last
3 = Veel last
4 = Heel erg veel last

Question 2: Other Symptoms / Andere klachten

English: Have other symptoms (e.g. feeling sick, cough, breathlessness) been bothering you?
0 = Not at all
1 = Slightly
2 = Moderately
3 = Severely
4 = Overwhelmingly

Dutch: Heeft u last gehad van andere klachten (zoals misselijkheid, hoest, kortademigheid)?
0 = Helemaal niet
1 = Een beetje
2 = Nogal
3 = Veel
4 = Heel erg veel

Question 3: Patient Anxiety / Bezorgdheid van de patiënt

English: Have you felt anxious or worried about your illness or treatment?
0 = Not at all
1 = Slightly
2 = Moderately
3 = Severely
4 = Overwhelmingly

Dutch: Heeft u zich bezorgd of angstigs gevoeld over uw ziekte of behandeling?
0 = Helemaal niet
1 = Een beetje
2 = Nogal
3 = Veel
4 = Heel erg veel

Question 4: Family Anxiety / Bezorgdheid van familie of vrienden

English: Have any of your family or friends been anxious or worried about you?
0 = Not at all
1 = Slightly
2 = Moderately
3 = Severely
4 = Overwhelmingly

Dutch: Hebben uw familieleden of vrienden zich bezorgd of angstigs gevoeld over u?
0 = Helemaal niet
1 = Een beetje
2 = Nogal
3 = Veel
4 = Heel erg veel

Question 5: Information Given / Informatievoorziening

English: Have you had as much information as you wanted?
0 = Always had as much as I wanted
1 = Most of the time
2 = Some of the time
3 = Rarely
4 = Not at all

Dutch: Heeft u zoveel informatie gekregen als u wilde?
0 = Altijd zoveel gekregen als ik wilde
1 = Meestal wel
2 = Soms wel
3 = Zelden
4 = Helemaal niet

Question 6: Sharing Feelings / Delen van gevoelens

English: Have you been able to share how you are feeling with your family or friends as much as you wanted?
0 = Always as much as I wanted
1 = Most of the time
2 = Some of the time
3 = Rarely
4 = Not at all

Dutch: Heeft u uw gevoelens kunnen delen met uw familie of vrienden zoveel als u wilde?
0 = Altijd zoveel als ik wilde
1 = Meestal wel
2 = Soms wel
3 = Zelden
4 = Helemaal niet

Question 7: Life Worth Living / Waarde van het leven

English: Have you felt that life was worth living?
0 = Always
1 = Most of the time
2 = Some of the time
3 = Rarely
4 = Not at all

Dutch: Heeft u het gevoel gehad dat het leven de moeite waard was?
0 = Altijd
1 = Meestal wel
2 = Soms wel
3 = Zelden
4 = Helemaal niet

Question 8: Feeling Good About Yourself / Gevoel over jezelf

English: Have you felt good about yourself?
0 = Always
1 = Most of the time
2 = Some of the time
3 = Rarely
4 = Not at all

Dutch: Voelde u zich goed over jezelf?
0 = Altijd
1 = Meestal wel
2 = Soms wel
3 = Zelden
4 = Helemaal niet

Question 9: Time Wasted / Verspilde tijd

English: How much time on your care has been wasted?
0 = None at all
1 = Up to half a day wasted
2 = More than half a day wasted
3 = A lot of time wasted
4 = An overwhelming amount of time wasted

Dutch: Hoeveel tijd aan uw zorg is er verspild?
0 = Helemaal geen tijd
1 = Tot een dagdeel verspild
2 = Meer dan een dagdeel verspild
3 = Veel tijd verspild
4 = Heel erg veel tijd verspild

Question 10: Practical Matters / Praktische problemen

English: Have any practical problems resulting from your illness been addressed?
0 = Practical problems have been addressed/no problems
1 = Mostly addressed
2 = Some problems addressed
3 = Few problems addressed
4 = Practical problems not addressed at all

Dutch: Zijn praktische problemen ten gevolge van uw ziekte aangepakt?
0 = Praktische problemen zijn aangepakt / geen problemen
1 = Meestal wel aangepakt
2 = Sommige problemen aangepakt
3 = Enkele problemen aangepakt
4 = Praktische problemen helemaal niet aangepakt

---

Open Questions / الأسئلة المفتوحة الاستكشافية:

Question 11 (Main Problems): Please list the main problems or worries you have had over the past 3 days (1. _______ , 2. _______ , 3. _______ ).

Question 12 (Additional Comments): Please add any other comments or explanations about how you have been feeling.

”
}