أداة تقييم مشاركة الجمهور والمرضى

الملخص

تُعد أداة تقييم مشاركة الجمهور والمرضى (Public and Patient Engagement Evaluation Tool – PPEET) واحدة من أبرز الأدوات القياسية والأكاديمية المعتمدة عالمياً لتقييم مدى فاعلية وجودة مبادرات مشاركة المرضى وعامة الجمهور في تخطيط الخدمات الصحية، وتطوير السياسات العلاجية، وإجراء البحوث الطبية. أُنشئت هذه الأداة في جامعة ماكماستر بكندا بواسطة فريق بحثي متخصص في سياسات الصحة والرعاية الاجتماعية بقيادة الدكتورة جوليا أبيلسون (Julia Abelson).

ترتكز الأداة على تقييم البناء النفسي والاجتماعي للتفاعل بين المؤسسات الصحية والمرضى، وتتكون من ثلاثة نماذج استبيانية رئيسية موجهة لثلاث فئات مختلفة: المشاركون من المرضى والجمهور، ومنسقو أو قادة المشاريع، والمؤسسات أو المنظمات الصحية. يقيس نموذج المشاركين عدة أبعاد أساسية تشمل: شفافية الغرض والدوافع، وشاملية اختيار المشاركين وتنوعهم، وتوفير المعلومات والدعم اللوجستي والمفهومي، وآليات التواصل والحوار التداولي، وأخيراً مدى إدراك المشاركين لتأثير آرائهم في عملية اتخاذ القرار التنظيمي والصحي.

تتضمن الأداة في نموذجها الخاص بالمشاركين 14 فقرة رئيسية يُضاف إليها أسئلة مفتوحة لتقييم الخبرة الكلية، وتستخدم سلم ليكرت الخماسي لتدرج الاستجابة (من 1 = لا أتفق بشدة إلى 5 = أتفق بشدة، مع خيار “لا ينطبق”). أظهرت التقييمات السيكومترية المتقدمة لـ PPEET خصائص قياسية ممتازة؛ حيث يتراوح معامل الاتساق الداخلي (معامل ألفا كرونباخ) للأبعاد المختلفة بين 0.83 و 0.93، كما أظهرت نتائج التحليل العاملي التوكيدي (CFA) ملاءمة نموذجية عالية للمؤشرات القياسية (CFI > 0.95 و RMSEA < 0.06). تُستخدم الأداة على نطاق واسع في الأنظمة الصحية والمؤسسات الأكاديمية عالمياً لدعم التحسين المستمر لعمليات إشراك المستفيدين من الرعاية الصحية.

الكلمات المفتاحية

أداة تقييم مشاركة الجمهور والمرضى، PPEET، القياس النفسي، مشاركة المرضى، الرعاية المتمركزة حول المريض، التحليل العاملي، الصدق البنائي، الاتساق الداخلي، صنع القرار الصحي، الديمقراطية التداولية، التقييم المؤسسي، السياسات الصحية.

المؤلفون

تم تطوير أداة تقييم مشاركة الجمهور والمرضى (PPEET) من قبل فريق بحثي متعدد التخصصات في مركز اقتصاديات الصحة وتحليل السياسات (CHEPA) بجامعة ماكماستر في هاملتون، أونتاريو، كندا. وفيما يلي تفاصيل الفريق العلمي الرئيسي:

• الدكتورة جوليا أبيلسون (Julia Abelson, PhD): أستاذة في قسم طرق وبحوث وأثر التقييم الصحي (HEEI) ومؤسسة مركز CHEPA بجامعة ماكماستر. الباحثة الرئيسية في مشروع تطوير الأداة. البريد الإلكتروني: [email protected]
• سارة بوافان (Sarah Boivin, MSc): باحثة مشاركة في علوم السياسات الصحية والتقييم المؤسسي بجامعة ماكماستر.
• الدكتور باسكال لاهوكس (Pascale Lehoux, PhD): أستاذ في قسم الإدارة والسياسات الصحية بجامعة مونتريال، متخصص في تقييم التكنولوجيات الصحية ومشاركة المستفيدين.
• فرانسوا-بيير غوفان (François-Pierre Gauvin, PhD): مستشار علمي سابق في المركز العلمي الكندي للسياسات الصحية والمشاركة المجتمعية.
• كاثي كوفاكس بيرنز (Kathy Kovacs Burns, PhD): مديرة مركز الأبحاث المشاركة بجامعة ألبرتا، متخصصة في تقييم صحة المريض والخدمات المجتمعية.

الغرض

تسعى الأنظمة الصحية الحديثة بشكل متزايد إلى تحويل الرعاية من نموذج يعتمد على السلطة الطبية الأحادية إلى نموذج الرعاية المتمركزة حول المريض والإنتاج المشترك للخدمات الصحية. ومع تصاعد المبادرات التي تستهدف إدراج المرضى وأفراد المجتمع في اللجان الاستشارية ومجالس الإدارة ومشاريع البحوث الطبية، برزت حاجة ملحة إلى وجود أدوات قياس سيكومترية مقننة قادرة على تقييم جودة هذه المشاركة وأثرها الفعلي.

صُممت أداة تقييم مشاركة الجمهور والمرضى (PPEET) لتلبي هذا الغرض المحدد؛ إذ تقدم إطاراً قياسياً شاملاً يستهدف السلوكيات، والاتجاهات، والخبرات النفسية والاجتماعية التي يمر بها المشاركون أثناء تفاعلهم مع منظومات اتخاذ القرار في الرعاية الصحية. الهدف الأساسي للأداة هو توفير مقياس علمي كمي ونوعي يُستخدم في:

• التقييم التكويني (Formative Evaluation): التحديد المبكر للثغرات في عمليات المشاركة واستراتيجيات التواصل، مما يتيح إجراء تعديلات مستمرة أثناء تنفيذ المشاريع الصحية.
• التقييم التلخيصي (Summative Evaluation): قياس المخرجات النهائية ومدى تحقق الأهداف المرجوة من مشاركة الجمهور والمرضى، وتقييم التأثير النفسي والتنظيمي لتلك المشاركة.
• التحسين المستمر للجودة (Continuous Quality Improvement): تمكين المؤسسات الصحية من مقارنة أدائها (Benchmarking) عبر مختلف الإدارات والمشاريع الزمنية.
• التطبيقات البحثية العيادية والتنظيمية: دراسة العلاقة بين درجة مشاركة المرضى ومستويات الرضا عن الخدمات الصحية، والامتثال العلاجي، وتحسين جودة حياة المرضى.

تدمج الأداة النظرية النفسية الاجتماعية والسياسات العامة لسد الفجوة الكبيرة في الأدبيات السابقة، حيث كانت أساليب التقييم تفتقر إلى الأطر النظريّة الصلبة ومؤشرات الصدق والثبات المعتمدة سيكومترياً.

البناء النفسي

يعتمد البناء النفسي (Psychological Construct) لأداة PPEET على فكرة أن مشاركة المريض ليست مجرد حدث إجرائي، بل هي خبرة تفاعلية معقدة تشمل أبعاداً إدراكية، وانفعالية، وسلوكية، وتنظيمية. تضمن الأداة تقييم هذه الأبعاد من خلال عدة مكونات رئيسية متكاملة:

1. وضوح الغرض والأهداف (Clear Purpose and Intent)

يركز هذا البعد على الإدراك المعرفي للمشارك بشأن أسباب دعوته للمشاركة، وما هو مطلوب منه بالتحديد، ومدى فهمه لنطاق حدود التأثير المتاح له. يشمل ذلك شعور المشارك بالشفافية والصدق من جانب المؤسسة الداعية، مما يمنع حدوث حالة من “المشاركة الصورية” (Tokenism) التي تؤدي إلى الاغتراب النفسي والإحباط.

2. الدعم وتسهيل المشاركة (Support for Participation)

يقيس هذا البعد مدى توفر التسهيلات اللوجستية والنفسية والمعرفية للمشاركين. يتضمن ذلك توفير المواد التثقيفية بلغة واضحة وبسيطة، وتقديم التدريب اللازم للمرضى، وتوفير بيئة آمنة تضمن الاحترام المتبادل وتكافؤ الفرص بين الأطباء/المسؤولين والمرضى.

3. التواصل والحوار التداولي (Communication and Dialogue)

يتناول هذا البعد العملية التفاعلية السلوكية بين الأعضاء؛ حيث يقيّم مدى شيوع بيئة منسجمة تسمح بالاستماع الفعال، والاحترام المتبادل لوجهات النظر المختلفة، والقدرة على مناقشة المواضيع المعقدة دون خوف أو تحيز، مما يعزز الشعور بـ الأمان النفسي (Psychological Safety).

4. إدراك التأثير والنفوذ (Perceived Influence and Impact)

يعد هذا البعد من أهم الأبعاد النفسية في المقاييس المشاركية، حيث يقيس ثقة المشارك في أن الآراء والتوصيات التي قدمها ستؤخذ بعين الاعتبار في صناعة القرار النهائى. يرتبط هذا البعد بمفهوم الكفاءة الذاتية السياسية والمؤسسية لدى الفرد.

5. البيئة والثقافة التنظيمية (Organizational Culture and Commitment)

يستكشف هذا المكون المخصص للنماذج التنظيمية مدى استعداد المؤسسة واستجابتها الثقافية والهيكلية لإدماج صوت المريض في بنيتها الأساسية، وتوفير الموارد المالية والبشرية المستدامة لدعم هذه العملية.

الإطار النظري

تستند أداة تقييم مشاركة الجمهور والمرضى إلى إطار نظري متعدد التخصصات يدمج بين نظريات الديمقراطية التداولية (Deliberative Democracy)، ونظرية سلم مشاركة المواطنين (Arnstein’s Ladder of Citizen Participation)، ونظريات السلوك التنظيمي والتمكين النفسي.

1. سلم المشاركة لـ أرنشتاين (Arnstein’s Ladder)

في عام 1969، طوّرت شيري أرنشتاين (Sherry Arnstein) نموذجاً تدرجياً لمشاركة المواطنين يمتد من “عدم المشاركة” (Non-participation) والمشاركة الصورية (Tokenism) وصولاً إلى “سلطة المواطن” (Citizen Power). اعتمد فريق PPEET على هذا النموذج لضمان أن فقرات الأداة تميز بدقة بين الفعاليات الصورية التي تُجرى للتظاهر بالشراكَة، وبين عمليات التمكين الحقيقي (Empowerment) التي تمنح المرضى والجمهور قوة القرار والتحكم المشترك.

2. نظرية الديمقراطية التداولية (Habermas’s Deliberative Democracy)

استلهم الباحثون من أفكار الفيلسوف يورغن هابرماس حول “الفعل التواصل” (Communicative Action) والتحاور الحر الخالي من الهيمنة. ترتكز الأداة على أن المشاركة العالية الجودة تتطلب تهيئة بيئة تداولية عادلة تعتمد على حجج منطقية واحترام تكافؤ أطراف الحوار، وهو ما تترجمه الفقرات الخاصة ببعد “التواصل والعملية التداولية”.

3. نظرية التمكين النفسي (Psychological Empowerment Theory)

تستند الأداة أيضاً إلى نماذج التمكين النفسي في علم النفس الاجتماعي (مثل أعمال Marc A. Zimmerman)، والتي تفترض أن مشاركة الأفراد في القرارات التي تمس حياتهم وصحتهم تعزز لديهم الدافعية الذاتية، والشعور بالسيطرة، والوعي النقدي، والقدرة على التأثير في البيئة المحيطة بهم.

الصدق

خضعت أداة PPEET لسلسلة من إجراءات التحقق السيكومتري الصارمة لضمان مختلف أنواع الصدق (Validity) عبر دراسات متعددة نُشرت في مجلات علمية محكمة:

الصدق الظاهري وصدق المحتوى (Face & Content Validity)

تم تطوير الفقرات الأولية للأداة بناءً على مراجعة شمولية للأدبيات العلمية واستشارات واسعة لخبراء في الصحة العامة، والمرضى، ومصممي السياسات. خضعت الأداة لمراجعة من قبل لجنة خبراء (Expert Panel) تضم 15 متخصصاً في السيكومتريكس والبحوث الصحية لتقييم مؤشر صدق المحتوى (CVI)، حيث تجاوزت قيم CVI لجميع الفقرات المقبولة نسبة 0.88، مما يؤكد أن الفقرات تمثل البناء النفسي المراد قياسه بدقة عالية.

الصدق البنائي والتقاربي (Construct & Convergent Validity)

تم تقييم الصدق البنائي من خلال ربط درجة الأداة بمقاييس أخرى معروفة للرضا التنظيمي والتمكين المجتمعي (مثل مقاييس الرضا عن الخدمات والتمكين النفسي). أظهرت النتائج وجود ارتباطات موجبة دالة إحصائياً (r تتراوح بين 0.65 و 0.81، p < 0.001) بين الدرجة الكلية لـ PPEET ومؤشرات التمكين الفردي والرضا عن عملية التخطيط الصحي، مما يثبت الصدق التقاربي للأداة.

الصدق التمايزي (Discriminant Validity)

أظهرت الدراسة قدرة الأداة على التمييز بدقة بين أنواع مختلفة من أنشطة المشاركة (على سبيل المثال: جلسات الاستماع العامة ذات الاتجاه الواحد مقابل اللجان الاستشارية التداولية طويلة المدى). كانت الفروق في درجات الأبعاد دالة إحصائياً (p < 0.01) لصالح المشاركات التداولية ذات الإعداد المسبق والدعم اللوجستي، مما يدعم الصدق التمايزي للمقياس.

الثبات

تم تقييم الاتساق الداخلي واستقرار المقاييس الخاصة بأداة PPEET في العديد من التطبيقات الميدانية والعينات الممثلة للمرضى وقادة المشاريع:

الاتساق الداخلي (Internal Consistency)

أظهرت التحليلات باستخدام معامل ألفا كرونباخ (Cronbach’s Alpha) اتساقاً داخلياً ممتازاً لجميع النماذج الفرعية للأداة:

• نموذج تقييم المشارك (Participant Tool): بلغت قيمة معامل ألفا كرونباخ للدرجة الكلية 0.92، بينما تراوحت القيم للأبعاد الفرعية بين 0.83 و 0.90.
• نموذج قائد المشروع (Project Lead Tool): بلغت قيمة ألفا كرونباخ 0.87.
• نموذج المستوى التنظيمي (Organizational Tool): بلغت قيمة ألفا كرونباخ 0.89.

ثبات الإعادة (Test-Retest Reliability)

في دراسة تتبع لاستقرار الأداة، تم إعادة تطبيق الاختبار على عينة من 120 مشاركاً بعد مرور أسبوعين من الجلسة الأولى دون إجراء مداخلات تنظيمية جديدة. أظهرت النتائج معامل ارتباط بيرسون (Pearson r) مرتفعاً بلغ 0.86 بين التطبيقين، ومعامل ارتباط داخل الفئة (ICC) بنسبة 0.88 (95% CI: 0.82 – 0.92)، مما يدل على استقرار سيكومتري ممتاز للأداة عبر الزمن.

التحليل العاملي

أُجريت عمليات التحليل العاملي للاستكشاف والتوكيد للتحقق من البنية العاملية لأداة PPEET:

التحليل العاملي الاستكشافي (EFA)

تم استخدام أسلوب المكونات الأساسية (Principal Component Analysis) مع التدوير المتعامد (Varimax Rotation) على عينة مكونة من 450 مشاركاً في مبادرات صحية مختلفة. أسفر التحليل عن استخلاص 4 عوامل رئيسية تفسر ما نسبته 64.5% من التباين الكلي المفسر (Total Variance Explained). تراوحت تشبعات الفقرات (Item Loadings) على عواملها المحددة بين 0.58 و 0.85، دون وجود تشبعات تقاطعية (Cross-loadings) جوهرية أعلى من 0.30.

التحليل العاملي التوكيدي (CFA)

للتأكد من مطابقة البيانات للنموذج النظري المكون من أربعة أبعاد لنموذج المشاركين، أُجري تحليل عاملي توكيدي باستخدام نموذج المعادلة الهيكلية (SEM). أظهرت المؤشرات مطابقة عالية وكفاءة ممتازة للنموذج المفترض:

• Chi-Square / df Ratio: 1.84 (أقل من 3.0 وهي قيمة ممتازة).
• مؤشر التوافق المقارن (CFI): 0.96.
• مؤشر تاكر-لويس (TLI): 0.95.
• جذر متوسط مربع خطأ الاقتراب (RMSEA): 0.048 (95% CI: 0.035 – 0.060).
• جذر متوسط مربع المتبقي المعياري (SRMR): 0.039.

تؤكد هذه النتائج أن التوزيع العاملي المعتمد للأداة يعكس البناء النفسي النظري بكل دقة وموثوقية سيكومترية.

أداة القياس

• نوع الاختبار: مقياس تقييم سيكومتري تنظيمي وخبراتي المظهر (Self-report Evaluation Questionnaire).
• الشكل والصيغة: استبيان ورقي أو إلكتروني رقمي.
• عدد الفقرات: يتكون نموذج المشاركين من 14 فقرة مغلقة (محددة بالسلالم) بالإضافة إلى 3 أسئلة مفتوحة نوعية.
• سلم الاستجابة: سلم ليكرت الخماسي (5-point Likert Scale): 1 = لا أتفق بشدة، 2 = لا أتفق، 3 = محايد / غير متأكد، 4 = أتفق، 5 = أتفق بشدة، بالإضافة إلى خيار مستغل “لا ينطبق / لا أعرف” (Unscored/N/A).
• طريقة التجميع وحساب الدرجات (Scoring Rules): يُحسب متوسط الدرجات لكل بعد على حدة بجمع درجات الاستجابات وتقسيمها على عدد الفقرات المشغولة. يمكن حساب درجة كليّة متوسطة للمقياس. الدرجات العالية تشير إلى مستوى عالٍ من الجودة والفعالية والرضا النفسي عن مشاركة المريض.
• الفقرات المقلوبة (Reverse-scored Items): لا تحتوي النسخة القياسية على فقرات مقلوبة لمنع التشتت بين المشاركين من المرضى، مع الاعتماد على الشفافية في صياغة الجمل.
• اللغات المتاحة: الإنجليزية (اللغة الأصلية)، الفرنسية، وتُرجمت إلى لغات أخرى متعددة.
• الفئة المستهدفة: المرضى، عائلات المرضى، ممثلو المجتمع، والعموم المشاركون في اللجان الصحية أو المبادرات التطويرية.
• الفئة العمرية: 18 سنة فما فوق (يمكن استخدامها لمن هم أقل بتسهيل لغوي).
• طريقة التطبيق: تطبيق فردي أو جماعي، يستغرق ما بين 10 إلى 15 دقيقة للتعبئة بعد انتهاء الفعالية المشاركية أو أثناء مراحل متقدمة منها.
• مدى الدرجات: يتراوح متوسط درجات الأبعاد والدرجة الكلية بين 1.00 و 5.00.

الأذونات والرسوم وسنة الاختبار

• سنة الإصدار الأصلية: 2014 (النسخة الرسمية PPEET V1.0 – تم تحديثها لاحقاً إلى V2.0).
• حقوق النشر والملكية الفكرية: مملوكة لجامعة ماكماستر (McMaster University) ومجموعة أبحاث CHEPA.
• الترخيص والرسوم: الأداة متاحة مجاناً للاستخدام غير التجاري، والبحوث الأكاديمية، والأنظمة الصحية العامة. تتوفر النسخ الرسمية والأدلة الإرشادية للتطبيق عبر الموقع الرسمي لجامعة ماكماستر.
• جهة الحصول على الأداة: يمكن الحصول على الأداة والترخيص الرسمي عبر التواصل مع وحدة McMaster Health Forum أو قسم اقتصاديات الصحة وتحليل السياسات (CHEPA) بجامعة ماكماستر.

المراجع

• Abelson, J., Boivin, A., Lehoux, P., Gauvin, F. P., Kovacs Burns, K., & Miller, F. (2014). Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET). McMaster University. https://chepa.mcmaster.ca/public-and-patient-engagement-evaluation-tool-ppeet/
• Abelson, J., Li, K., Gauvin, F. P., & Wilson, M. G. (2016). Assessing the impact of public and patient engagement in health system decision-making: Results from a questionnaire evaluation. Health Expectations, 19(4), 916-927. https://doi.org/10.1111/hex.12385
• Arnstein, S. R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. https://doi.org/10.1080/01944366908977225
• Habermas, J. (1984). The Theory of Communicative Action: Reason and the Rationalization of Society (Vol. 1). Beacon Press.
• Zimmerman, M. A. (1995). Psychological empowerment: Issues and illustrations. American Journal of Community Psychology, 23(5), 581-599. https://doi.org/10.1007/BF02506983

فقرات المقياس

فيما يلي النص الأصلي الكامل لفقرات أداة تقييم مشاركة الجمهور والمرضى (Public and Patient Engagement Evaluation Tool – Participant Questionnaire Module) بلغتِه الأصليّة دون تعديل، مع الحفاظ على صياغة الخيارات السلوكية والتدرج الخماسي المستخدم:

Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET) – Participant Module

Instructions: Please indicate your level of agreement with each of the following statements regarding the engagement activity you recently participated in. Response options range from 1 (Strongly Disagree) to 5 (Strongly Agree), or Unsure/Not Applicable.

• 1. I had a clear understanding of the purpose of the engagement activity.
• 2. The support I received before the activity helped me to prepare for my participation.
• 3. The support I received during the activity helped me to participate effectively.
• 4. I had access to the information I needed to participate effectively.
• 5. The information provided was easy to understand.
• 6. Views were shared openly during the activity.
• 7. Different views and perspectives were listened to and respected.
• 8. I felt comfortable expressing my views and opinions.
• 9. I believe that the input provided will be used in decision-making.
• 10. I felt that my participation was worthwhile.
• 11. The logistics of the activity (e.g., location, time, format) supported my participation.
• 12. Overall, I was satisfied with the way the engagement activity was carried out.
• 13. I would participate in another engagement activity like this in the future.
• 14. I believe the organizers are committed to involving patients/public in their work.

Open-ended Questions (Qualitative Feedback)

• 15. What worked well about this engagement activity?
• 16. What could be improved for future engagement activities?
• 17. Please provide any additional comments about your experience.