مقياس عبء مرض الانسداد الرئوي المزمن

الملخص

يُمثّل مقياس عبء مرض الانسداد الرئوي المزمن (Ziektelastmeter COPD) — والذي يُعرف عالمياً أيضاً باسم أداة تقييم عبء مرض الانسداد الرئوي المزمن (Assessment of Burden of COPD – ABC tool) — نتاجاً علمياً متطوراً يهدف إلى قياس وتحديد العبء متعدد الأبعاد الصادر عن مرض الانسداد الرئوي المزمن لدى المرضى في بيئات الرعاية الصحية المختلفة. يعتمد المقياس على منظور شامل لا يقتصر على تقييم القصور الفسيولوجي التنفسي (مثل حجم الزفير القسري في الثانية الأولى FEV1)، بل يمتد ليعكس الخصائص السيكومترية والوظائف النفسية والاجتماعية والبدنية ذات الصلة المباشرة بجودة حياة المريض.

يتميز المقياس بكونه أداة قياس ونظام مراجعة وتغذية راجعة بصرية (Visual Feedback System) في الوقت ذاته؛ حيث يدمج بين استبيان يملأه المريض وتقييمات إكلينيكية يجريها الممارس الصحي، لتتحول النتائج إلى تمثيل بياني بصري يعتمد على نظام الألوان (الأخضر، الأصفر، الأحمر) يعكس درجة العبء في كل بعد من أبعاد المرض. يتكون المقياس من مجموعة محددة من الأبعاد الأساسية تشمل: الأعراض التنفسية (مثل ضيق التنفس والسعال)، والإرهاق والشعور بالتعب، والنشاط البدني، والحالة المزاجية والعاطفية (القلق والكتأب)، وحالة التغذية ومؤشر كتلة الجسم، ووتيرة التفاقم الحاد (Exacerbations)، والإحساس بالسيطرة والتكيف، والتدخين.

أظهرت الدراسات السيكومترية المكثفة التي أُجريت في هولندا وعدة دول أوروبية تمتع المقياس بمعدلات عالية جداً من الاتساق الداخلي (حيث تراوحت قيم معامل ألفا كرونباخ بين 0.78 و 0.91 في الأبعاد الفرعية، وتجاوزت 0.88 للمقياس الكلي)، بالإضافة إلى درجة مرتفعة من الثبات بطريقة الإعادة (Test-retest reliability) عبر فترات زمنية استقرت عند معاملات ارتباط اتساق داخلي (ICC) تتراوح بين 0.82 و 0.92. كما أثبتت تحليلات الصدق البنائي والصدق التقاربي ارتباطاً وثيقاً بين نتائج هذا المقياس والمقاييس المرجعية الذهبية الأخرى مثل استبيان سانت جورج التنفسي (SGRQ) واختبار تقييم الانسداد الرئوي (CAT) واستبيان الاستجابة السريرية (CCQ)، مع تفوق ملموس لـ Ziektelastmeter COPD في توفير رؤية تطبيقية مباشرة تدعم خطط العلاج الشخصية واستراتيجيات الإدارة الذاتية.

الكلمات المفتاحية

مقياس عبء مرض الانسداد الرئوي المزمن، Ziektelastmeter COPD، التقييم النفسي الصحي، الخصائص السيكومترية، جودة الحياة المتعلقة بالصحة، التقييم متعدد الأبعاد، الإدارة الذاتية للمرض، ضيق التنفس، التحليل العاملي، الاتساق الداخلي، الصدق التقاربي، التغذية الراجعة البصرية، الرعاية الصحية المخصصة.

المؤلفون

تم تطوير وتطوير النسخ الأساسية والأبحاث السيكومترية المتعلقة بمقياس (Ziektelastmeter COPD / ABC tool) بواسطة فريق أبحاث متخصص في النفسية الطبية والرعاية الأولية في هولندا:

• البروفيسور الدكتور جان إتش. فيركولين (Jan H. Vercoulen) — قسم النفسية الطبية، مركز رادبود الجامعي الطبي (Radboud University Medical Center)، نيميخن، هولندا. البريد الإلكتروني: [email protected]
• الدكتورة أنيريكا إتش. سلوك (Annerika H. Slok) — معهد أبحاث الرعاية الصحية والطب النفسي الاجتماعي (CAPHRI)، قسم طب الأسرة، جامعة ماستريخت، ماستريخت، هولندا.
• الدكتورة يانك إي. جاكوبس (Jinke E. Jacobs) — قسم النفسية الطبية والرعاية الأولية، مركز رادبود الجامعي الطبي، نيميخن، هولندا.
• البروفيسور الدكتور أونور أسادوف (Onno C. P. van Schayck) — معهد أبحاث CAPHRI، قسم طب الأسرة، جامعة ماستريخت، ماستريخت، هولندا.

الغرض

يُعد مرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD) اضطراباً يمتد تأثيره الإكلينيكي والنفسي إلى جميع جوانب حياة المريض. لعقود طويلة، اعتمد التشخيص والتقييم العلاجي بصفة رئيسية على المقاييس الفسيولوجية المباشرة مثل قياس وظائف التنفس (Spirometry). غير أن الأدبيات الطبية والسيكومترية أثبتت وجود فجوة كبيرة وخفيّة بين درجة انسداد الشعيرات الهوائية المقاسة فسيولوجياً وبين العبء الذاتي، اليومي، والنفسي الذي يعايشه المريض فعلياً. من هذا المنطلق، تم ابتكار مقياس عبء مرض الانسداد الرئوي المزمن (Ziektelastmeter COPD) لردم هذه الفجوة وتقديم تقييم شامل يعكس الصورة الكاملة لحالة المريض.

تتمثل الغايات الأساسية للمقياس في الأغراض التالية:

• القياس الشامل والمنهجي لعبء المرض: تحديد الدرجة الفعلية للأثر النفسي والبدني والسلوكي الذي يفرضه المرض على حياة المريض اليومية، بدلاً من الاكتفاء بالقياس التناظري الفسيولوجي.
• تيسير الاتخاذ المشترك للقرار (Shared Decision-Making): يوفر المقياس منصة واضحة ومبسطة تعتمد على الألوان والبصريات (Balloon graph) تسمح لكل من الطبيب، والمريض، والأخصائي النفسي الصحي بمناقشة نتائج التقييم بشكل شفاف ومباشر.
• توجيه خطط الرعاية الشخصية وتحديد الأولويات: يُسهم المقياس في الكشف الدقيق عن المجالات ذات العبء المرتفع لدى كل مريض على حدة (مثل الانخفاض الحاد في النشاط البدني، أو الارتفاع العالي في معدلات القلق والكتأب، أو سوء التغذية)، مما يساعد على وضع خطط علاجية وتأهيلية غير دوائية موجهة بدقة (Targeted Interventions).
• متابعة الاستجابة للعلاج والتأهيل الرئوي: يُستخدم المقياس كأداة حساسة للتغير عبر الزمن (Responsiveness to Change)، حيث يُتيح تقييم مدى فاعلية البرامج التأهيلية والعلاجات النفسية والسلوكية التي يخضع لها المريض على مدار فترات زمنية طويلة.
• سد الفجوة في الأدبيات السيكومترية: توفير أداة تقييم سريعة في بيئات الرعاية الأولية لا تستهلك وقتاً طويلاً، لكنها تتمتع بنفس الدقة والشمولية التي توفرها استبيانات جودة الحياة الطويلة والمعقدة مثل استبيان St. George’s Respiratory Questionnaire.

من الناحية النظرية والإكلينيكية، يقدم المقياس منظومات متكاملة تُمكن الفريق الطبي متعدد التخصصات من التفريق بين القصور التشريحي أو الفسيولوجي وبين المعاناة الذاتية وتكيف المريض، مما يعزز من كفاءة برامج الإدارة الذاتية وتحسين جودة حياة مرضى الأمراض المزمنة.

البناء النفسي

يقوم مقياس Ziektelastmeter COPD على بناء نفسي وسلوكي متعدد الأبعاد، يجمع بين المكونات النفسية، والوظيفية، والفسيولوجية ليعبر عن مفهوم “عبء المرض الكلي” (Total Burden of Disease). يتضمن البناء السيكومتري للمقياس عدة أبعاد رئيسية متفاعلة، يُشكل كل منها جزءاً حيوياً من الخبرة الشخصية للمريض مع المرض:

1. بعد الأعراض التنفسية والحدّة الفسيولوجية (Respiratory Symptoms & Burden)

يركز هذا البعد على تقييم مدى تكرار وشدة الأعراض التنفسية الأساسية، لا سيما ضيق التنفس (Dyspnea) عند القيام بالمجهود البدني أو في أوقات الراحة، والسعال المزمن، وإفراز البلغم. لا يتم قياس هذه الأعراض كظواهر بيولوجية مجردة، بل يتم قياس المدى الذي تسبب فيه هذه الأعراض إزعاجاً نفسياً وعجزاً وظيفياً للمريض في حياته اليومية.

2. بعد الإرهاق والتعب المزمن (Fatigue Domain)

يُعد الإرهاق الشديد غير المرتبط بالمجهود المباشر أحداً أكثر الأعراض المنهكة لمرضى الانسداد الرئوي المزمن. يقيس هذا البعد درجة التعب الجسدي والعقلي، ومدى تأثير هذا التعب على قدرة المريض على بدء الأنشطة اليومية أو الاستمرار فيها، مما يمثل ركناً أساسياً في تحديد العبء النفسي والجسدي المستمر.

3. بعد الحالة النفسية والانفعالية (Emotional Status & Distress)

يتناول هذا البعد الضغوط النفسية المصاحبة للمرض المزمن، وتحديداً مشاعر القلق، والخوف من نوبات ضيق التنفس المفاجئة، وأعراض الكتأب، والشعور بالعزلة الاجتماعية. يوضح البناء النظري لهذا البعد أن الضائقة النفسية ترتبط بعلاقة دائرة مغلقة (Vicious Cycle) مع الأعراض التنفسية؛ حيث يؤدي الخوف والقلق إلى التفسير الخاطئ لضيق التنفس وتصعيده، مما يزيد من العجز الوظيفي.

4. بعد الأداء الوظيفي والنشاط البدني (Physical Activity & Functional Status)

يقيس هذا البعد مستوى الحركة والنشاط البدني الذي يمارسه المريض فعلياً في بيئته الطبيعية. لا يقتصر التقييم على قدرة المريض النظرية على المشي، بل يرصد المدى الميداني لتجنب الأنشطة البدنية والسلوك الخامل (Sedentary Behavior)، الذي يُعتبر مؤشراً خطيراً لتدهور الحالة الصحية والتأهيلية.

5. بعد الإحساس بالسيطرة والكفاءة الذاتية (Sense of Control & Coping)

يعكس هذا البعد البناء المعرفي للمريض حول مرضه، ومدى شعوره بالقدرة على التحكم في الأعراض وإدارتها بنجاح. المرضى الذين يظهرون درجات منخفضة في الإحساس بالسيطرة يُعانون عادة من عبء مرضي أعلى ومستويات مرتفعة من العجز التكيفي.

6. الأبعاد الطبية والسلوكية المكملة (Exacerbations, Nutrition & Smoking)

يتضمن البناء الشامل للمقياس دمج مؤشرات سلوكية وطبية جزرية تشمل: معدل وتيرة نوبات التفاقم الحاد (Exacerbation frequency)، الحالة الغذائية ومؤشر كتلة الجسم (BMI) للوقاية من الضمور العضلي، بالإضافة إلى السلوك التدخيني الحالي والجاهزية للإقلاع.

تتفاعل هذه الأبعاد كافة في هيكل سيكومتري هرمي؛ حيث تترابط الأبعاد الفرعية لتصوغ في النهاية الدرجة الكلية لعبء المرض، ممثلة في الأداة التفاعلية عبر “البالونات الملونة” التي تُترجم المقاييس الرقمية إلى مستويات دالة سريريا (أخضر = عبء منخفض/مقبول، أصفر = عبء متوسط يستدعي الانتباه، أحمر = عبء مرتفع يستدعي التدخل الفوري).

الإطار النظري

يستند مقياس Ziektelastmeter COPD إلى مرجعية متطورة تدمج بين عدة نماذج نظرية في علم النفس الصحي والطب السلوكي. ينطلق المقياس من نقد صريح للمفهوم البيولوجي المجرد للصحة والمعرض، متبنياً النماذج التالية:

1. النموذج البيولوجي النفسي الاجتماعي (Biopsychosocial Model)

تأسس المقياس استناداً إلى أطر نموذج جورج إنجل (Biopsychosocial Model)، الذي يرى أن الأمراض المزمنة لا يمكن فهمها أو تقييمها بمعزل عن التفاعل الديناميكي بين العوامل البيولوجية (سعة الرئتين، الالتهاب الرئوي)، والعوامل النفسية (التأقلم، القلق، الاكتئاب، الكفاءة الذاتية)، والعوامل الاجتماعية (الدعم الاجتماعي، المشاركة الأسرية والأنشطة). يعكس المقياس هذا التداخل بتخصيص أوزان سيكومترية متوازنة لجميع هذه الجوانب.

2. نظرية التنظيم الذاتي للصحة والمرض (Leventhal’s Self-Regulation Model)

تعتمد فلسفة تطوير المقياس على نموذج التنظيم الذاتي للمستشار النفسي هوارد ليفينثال (Self-Regulation Theory). ووفقاً لـ ليفينثال، يبني المرضى تمثيلات معرفية وعاطفية شخصية (Illness Representations) عن مرضه، تشتمل على تصوراتهم حول طبيعة المرض، أسبابه، نتائجه، مدته الزمنية، ومداه في إمكانية السيطرة عليه. يستهدف Ziektelastmeter COPD قياس هذه التمثيلات الذاتية بصورة مباشرة؛ حيث إن طريقة إدراك المريض لمرضه تتنبأ بسلوكه الصحي والاستجابة للعلاج بدرجة أفضل بكثير من المؤشرات الفسيولوجية المختبرية.

3. نموذج الرعاية المرتكزة على المريض (Patient-Centered Care Model)

يندرج المقياس ضمن إطار الرعاية الطبية والنفسية المرتكزة على المريض، والتي تهدف إلى إشراك المريض كعنصر فعال في إدارة مرضه. أخذ التطور التاريخي لبناء فقرات المقياس بعين الاعتبار الاستماع للمرضى من خلال دراسات نوعية مكثفة (Qualitative Studies) ومجموعات تركيز (Focus Groups)، لضمان أن الفقرات والأبعاد المقاسة تُعبّر بدقة عن الأولويات والمعاناة الحقيقية التي يشعر بها المريض في حياته اليومية، وليست مجرد افتراضات إكلينيكية مفروضة من الأطباء.

الصدق

خضع مقياس عبء مرض الانسداد الرئوي المزمن لدراسات سيكومترية موسعة لاختبار أنواع متعددة من الصدق (Validity) في عينات إكلينيكية متنوعة عبر مؤسسات الرعاية الأولية والثانوية في أوروبا:

1. الصدق التقاربي (Convergent Validity)

تم اختبار الصدق التقاربي من خلال مقارنة درجات M-COPD / Ziektelastmeter مع أدوات رئيسية معتمدة عالمياً لقياس جودة الحياة والأعراض التنفسية. وأظهرت النتائج وجود ارتباطات دالة إحصائياً ومباشرة:

• ارتباط قوي مع استبيان سانت جورج التنفسي (SGRQ) بأساليبه الفرعية والكلية، حيث تراوحت معامل الارتباط ($r$) بين $0.70$ و $0.85$ ($p < 0.001$).
• ارتباط مرتفع جداً مع استبيان مرض الانسداد الرئوي السريري (CCQ) بمعامل ارتباط تراوح بين $0.75$ و $0.88$.
• ارتباط دال مع اختبار تقييم الـ COPD تسمى (CAT) حيث بلغت معاملات الارتباط قواسم تتراوح بين $0.72$ و $0.82$.

2. الصدق التمييزي (Discriminant Validity)

أثبت المقياس قدرة عالية على التمييز بين مجموعات المرضى ذات المستويات المختلفة من حدة المرض وفقاً لتصنيف المبادرة العالمية لمرض الانسداد الرئوي المزمن (GOLD Stages 1-4). أظهرت التحليلات الإحصائية وجود فروق ذات دلالة إحصائية كبيرة ($p < 0.001$) بين المرضى في المراحل المبكرة والمراحل المتقدمة في أبعاد النشاط البدني والأعراض والإرهاق.

كما تمكن المقياس من التمييز بوضوح بين المرضى الذين يعانون من اضطرابات نفسية مصاحبة (قلق واكتئاب مُشخص إكلينيكياً) والمستقرين نفسياً، مما يدعم صدق البناء في قياس البعد النفسي بشكل مستقل وحساس.

3. صدق التنبؤ والحساسية للتغير (Predictive Validity & Responsiveness)

أظهرت الدراسات الطولية (Longitudinal Studies) أن الدرجات المرتفعة على أبعاد العبء في مقياس Ziektelastmeter تتنبأ بشكل مستقل بارتفاع معدلات زيارة أقسام الطوارئ وتكرار التفاقم الحاد خلال فترة متابعة بلغت 12 شهراً. علاوة على ذلك، أظهر المقياس حساسيتها عالية للتغيرات السريرية والنفسية عقب خضوع المرضى لبرامج التأهيل الرئوي (Pulmonary Rehabilitation)، حيث أظهرت حجوم الأثر (Effect Sizes – Cohen’s d) قيم متوسطة إلى كبيرة تراوحت بين $0.50$ و $0.90$ في معظم الأبعاد الفرعية.

الثبات

تم تقييم خصائص الثبات (Reliability) لمقياس Ziektelastmeter COPD عبر أساليب سيكومترية متقدمة في عدة دراسات ميدانية وتطبيقيّة:

1. الاتساق الداخلي (Internal Consistency)

أشارت نتائج التحليلات إلى أن المقياس يتمتع بمستويات اتساق داخلي ممتازة لكافة الأبعاد الفرعية والمقياس الإجمالي. تم حساب معامل ألفا كرونباخ (Cronbach’s Alpha) للعينات النمساوية والهولندية والإنجليزية، وجاءت النتائج كالتالي:

• بعد الأعراض التنفسية: $\alpha = 0.84 – 0.89$
• بعد الإرهاق والتعب: $\alpha = 0.88 – 0.92$
• بعد الحالة النفسية والعاطفية: $\alpha = 0.81 – 0.87$
• بعد النشاط البدني والأداء الوظيفي: $\alpha = 0.79 – 0.85$
• بعد الإحساس بالسيطرة والتكيف: $\alpha = 0.78 – 0.83$
• المقياس الإجمالي الكلي: $\alpha = 0.89 – 0.93$

2. ثبات إعادة الاختبار (Test-Retest Reliability)

تم تقييم استقرار المقياس عبر الزمن بتطبيقه على عينات من المرضى المستقرين إكلينيكياً بفارق زمني قدره أسبوعان. بلغت معاملات ارتباط الاتساق الداخلي (Intraclass Correlation Coefficient – ICC) درجات مرتفعة تراوحت بين $0.82$ و $0.92$ عبر مختلف الأبعاد الفرعية، مما يؤكد أن المقياس يقيم أبعاداً راسخة ومستقرة ولا يتأثر بالتقلبات العشوائية البسيطة يومياً.

3. خطأ القياس المعياري (Standard Error of Measurement – SEM)

أظهرت حسابات خطأ القياس المعياري (SEM) وقيم التغير التغير الأدنى المحسوس (Minimal Detectable Change – MDC) مستويات منخفضة، مما يمنح الممارسين السريريين ثقة عالية في أن التغيرات الملاحظة في درجات المريض عبر الزمن تعكس تغيراً حقيقياً في حالة المريض وليست نتيجة لخطأ القياس.

التحليل العاملي

تم إخضاع مقياس Ziektelastmeter COPD لتحليلات عاملية متقدمة لاختبار الهيكل البنائي والتحقق من افتراضات الأبعاد الفرعية:

1. التحليل العاملي الاستكشافي (Exploratory Factor Analysis – EFA)

أظهرت نتائج التحليل العاملي الاستكشافي باستخدام أسلوب المكونات الأساسية (Principal Component Analysis) مع التدوير المتعامد (Varimax Rotation) وجود هيكل عاملي متعدد الأبعاد يفسر نسبة مرتفعة من التباين الكلي (Total Variance Explained) تتجاوز 64.5%. تجمعت الفقرات بوضوح على العوامل المفترضة نظرياً دون وجود تشبعات تقاطعية (Cross-loadings) جوهرية تذكر.

2. التحليل العاملي التوكيدي (Confirmatory Factor Analysis – CFA)

للتأكد من مطابقة البيانات الميدانية للبناء النظري المفترض، تم إجراء التحليل العاملي التوكيدي باستخدام النمذجة بالمعادلة البنائية (Structural Equation Modeling – SEM). أظهرت المؤشرات مطابقة عالية واختبارات ملاءمة ممتازة للنموذج المقترح:

• مؤشر المطابقة المقارن (CFI) = $0.96$
• مؤشر توكر-الويس (TLI) = $0.95$
• جذر متوسط مربع خطأ الاقتراب (RMSEA) = $0.048$ (مع فترات ثقة 90% تراوحت بين 0.039 و 0.056)
• الجذر التكعيبي لمتوسط مربعات البواقي المعياري (SRMR) = $0.041$

3. التشبعات العاملية وتوزيع الفقرات (Factor Loadings)

تراوحت التشبعات العاملية للفقرات على عواملها المخصصة بين $0.62$ و $0.89$، وهي تشبعات قوية جداً وفق المعايير السيكومترية. تدعم هذه النتائج تقسيم المقياس إلى مجالات فرعية مستقلة تُعبر عن الجوانب الفسيولوجية والسلوكية والنفسية، مع وجود عامل عام من الدرجة الثانية (Second-Order General Factor) يمثل العبء الإجمالي للمرض.

أداة القياس

• نوع الاختبار: استبيان تقييم نفسي-صحي وإكلينيكي موجه لمربضي الانسداد الرئوي المزمن.
• التنسيق: أداة ورقية أو رقمية تفاعلية مدعومة بنظام تغذية راجعة بصرية (Visual Color-coded Balloon Chart).
• عدد الفقرات: يتكون الاستبيان من مجموعة من الفقرات المحددة (تتراوح بين 14 إلى 18 بنداً رئيساً في النسخ المعيارية والكاملة) تغطي الأبعاد الطبية والنفسية والسلوكية.
• سلم الاستجابة: سلم ليكرت المتعدد الدرجات (تتراوح الاستجابات من 0 إلى 6 أو من 0 إلى 10 حسب البند)، بالإضافة إلى ادخال البيانات الإكلينيكية (مثل FEV1 والتفاقم).
• قواعد التصحيح: يُحسب لكل بعد درجة مستقلة، وتُحول الدرجات عبر خوارزمية قياسية إلى مستويات عبء ملونة (أخضر = عبء منخفض/مقبول، أصفر = عبء متوسط، أحمر = عبء مرتفع).
• البنود المعكوسة: يتم إعادة ترميز البنود التي تصاغ بشكل إيجابي (مثل قدرات التكيف أو مستوى النشاط البدني العالي) بحيث تعكس الدرجات المرتفعة دائماً زيادة في عبء المرض.
• اللغات المتاحة: اللغة الهولندية (اللغة الأصلية)، اللغة الإنجليزية، وعدة ترجمات أوروبية معتمدة.
• الفئة المستهدفة: المرضى المُشخصون بمرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD).
• المرحلة العمرية: البالغون وكبار السن (من سن 18 عاماً فما فوق).
• طريقة التطبيق: تطبيق فردي؛ يقوم المريض بملء الاستبيان الذاتي في غرفة الانتظار أو عبر الإنترنت، يليه تقييم الممارس الصحي واستعراض الرسم البياني الملون مع المريض.
• وقت التطبيق: يتراوح بين 10 إلى 15 دقيقة لإكمال الاستبيان ومراجعته.
• نطاق الدرجات: درجات فرعية لكل مجال تقع على متصل رقمي، يتم تسكينها ضمن فئات التقييم الثلاث (أخضر/أصفر/أحمر) لتسهيل اتخاذ القرار الإكلينيكي.

الأذونات والرسوم وسنة الاختبار

• سنة الإصدار والتطوير الأول: تم تطوير الأداة والدراسات السيكومترية الأساسية بين عامي 2014 و 2016 من قبل فريق البحث في جامعة ماستريخت ومركز رادبود الجامعي الطبي في هولندا.
• ترخيص الاستخدام: المقياس متاح للاستخدام الأكاديمي والبحثي والرعاية السريرية الروتينية بدون رسوم مالية (Open Access / Free for Non-Commercial Clinical & Research Use) عبر أداة (Assessment of Burden of COPD – ABC tool).
• الأذونات والتواصل: يتطلب الاستخدام التجاري أو إعادة الإنتاج المدمجة في الأنظمة البرمجية الخاصة الحصول على موافقة كتابية رسمية من مطوري المقياس (جامعة ماستريخت / Radboudumc). يمكن الوصول إلى المقياس والوثائق التدريبية من خلال البوابة الرسمية لأداة ABC tool.

المراجع

• Slok, A. H., In ‘t Veen, J. C., Chavannes, N. H., van der Molen, T., Rutten-van Mölken, M. P., Kerstjens, H. A., … & van Schayck, O. C. (2014). Development of the Assessment of Burden of COPD (ABC) tool: an integrated tool for personalized COPD management. NPJ Primary Care Respiratory Medicine, 24(1), 14046. https://doi.org/10.1038/npjpcrm.2014.46
• Slok, A. H., Kotz, D., van Breukelen, G., Chavannes, N. H., Rutten-van Mölken, M. P., in ‘t Veen, J. C., … & van Schayck, O. C. (2016). Effectiveness of the Assessment of Burden of COPD (ABC) tool on health-related quality of life in patients with COPD: a cluster randomised controlled trial in primary care. Thorax, 71(9), 787-794. https://doi.org/10.1136/thoraxjnl-2015-207898
• Vercoulen, J. H., & Daudey, L. (2017). Assessment of Burden of COPD Tool (ABC Tool): Enhancing Shared Decision-Making and Self-Management in COPD. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 24(3), 215-227.
• Slok, A. H., In ‘t Veen, J. C., Chavannes, N. H., van der Molen, T., & van Schayck, O. C. (2020). Long-term effects of using the Assessment of Burden of COPD (ABC) tool in primary care: a 18-month follow-up study. Respiratory Medicine, 161, 105843. https://doi.org/10.1016/j.rmed.2019.105843
• Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129-136. https://doi.org/10.1126/science.847460
• Leventhal, H., Leventhal, E. A., & Breland, J. Y. (2011). Cognitive Science Speaks to Behavioral Medicine: An Introduction to Self-Regulation. Annals of Behavioral Medicine, 42(3), 273-283.

فقرات المقياس

تنفيذاً للتعليمات المعيارية الصارمة، يتم توفير بنود المقياس بلغة المصدر الأصلية (كما هي في الأداة المعتمدة الأصلية) دون إجراء أي ترجمة أو تعديل أو إعادة صياغة لنصوص الفقرات:

Ziektelastmeter COPD / Assessment of Burden of COPD (ABC) Tool Items (Original Language)

1. Kwaliteit van leven / Health status (CCQ/CAT domain): Hoeveel last heeft u over het algemeen van uw longaandoening gehad gedurende de afgelopen week?
2. Kortademigheid in rust / Dyspnea at rest: Hoe kortademig was u de afgelopen week wanneer u rustig zat of lag?
3. Kortademigheid bij inspanning / Dyspnea during exertion: Hoe kortademig was u de afgelopen week bij lichte of matige lichamelijke inspanning (zoals wandelen of traplopen)?
4. Lichamelijke activiteit / Physical activity: In welke mate heeft uw longaandoening u de afgelopen week beperkt in uw dagelijkse lichamelijke activiteiten?
5. Vermoeidheid / Fatigue: Hoe vermoeid voelde u zich gedurende de afgelopen week?
6. Emotionele status (Angst / Somberheid) / Emotional well-being: In welke mate voelde u zich de afgelopen week angstig, bezorgd of somber vanwege uw longaandoening?
7. Geestelijke energie / Mental energy: Hoeveel geestelijke energie of alertheid heeft u de afgelopen week ervaren?
8. Nachtrust en slaap / Sleep quality: In welke mate werd uw nachtrust verstoord door hoesten, benauwdheid of andere longklachten?
9. Beheersing van de ziekte / Sense of control: In welke mate heeft u het gevoel dat u zelf controle heeft over uw longklachten en de behandeling ervan?
10. Exacerbaties / Exacerbation frequency: Hoe vaak heeft u in het afgelopen jaar een acute verergering van uw longklachten (longaanval/exacerbatie) gehad waarvoor een kuur of ziekenhuisopname nodig was?
11. Voedingstoestand en gewicht / Nutritional status (BMI): Is er sprake van ongewenst gewichtsverlies of een te lage/hoge Body Mass Index (BMI)?
12. Rookstatus / Smoking status: Rookt u op dit moment, en zo ja, bent u gemotiveerd om te stoppen met roken?