1. الملخص
يُعد مقياس جودة حياة الأسرة (Beach Center Family Quality of Life Scale – FQOL) أحد أبرز الأدوات السيكومترية المرجعية التي طوّرها باحثو مركز بيتش للإعاقة (Beach Center on Disability) بجامعة كانساس بالولايات المتحدة الأمريكية، لتقييم الجوانب المتعددة لرفاه الأسر التي تضم أفراداً من ذوي الإعاقة وغيرهم. انبثق المقياس من الحاجة الماسة إلى نقل بؤرة الاهتمام والتقييم في مجالات التربية الخاصة والخدمات الاجتماعية من مستوى الفرد المستقل إلى المنظومة الأسرية الشاملة بوصفها وحدة كلية مترابطة. يتألف المقياس في صورته المعيارية المعتمدة من خمس وعشرين (25) فقرة موزعة توزيعاً عاملياً دقيقاً على خمسة أبعاد أو مجالات فرعية جوهرية هي: التفاعل الأسري (Family Interaction)، التنشئة والوالدية (Parenting)، الرفاه الانفعالي والعاطفي (Emotional Well-being)، الرفاه المادي والجسدي (Physical/Material Well-being)، والدعم المتعلق بالإعاقة (Disability-Related Support).
يستخدم المقياس سلم استجابة ليكرت خماسي التدريج يركز على درجة «الرضا» (Satisfaction) عما يتحقق داخل المنظومة الأسرية، بدءاً من (1 = غير راضٍ تماماً) إلى (5 = راضٍ جداً)، مع إمكانية استخدامه في بعض الدراسات لقياس بُعد «الأهمية» (Importance). وقد أظهرت الدراسات القياسية المعيارية—لا سيما دراسة هوفمان وماركيز وبوستون وسامرز وتيرنبول (Hoffman et al., 2006)—خصائص سيكومترية فائقة؛ حيث تراوحت معاملات الاتساق الداخلي (ألفا كرونباخ) بين 0.88 لدرجات الرضا و0.94 لدرجات الأهمية، كما أكد التحليل العاملي التأكيدي البنية الخماسية المتسقة للنموذج الهرمي، فضلاً عن ثبوت صدقه التقاربي عبر ارتباطات قوية ودالة مع أدوات مقننة مثل مقياس أبراغر الأسري (Family APGAR) ومقياس الموارد الأسرية (Family Resource Scale).
2. الكلمات المفتاحية
مقياس جودة حياة الأسرة، مركز بيتش للإعاقة، التربية الخاصة، جودة الحياة، التفاعل الأسري، الوالدية، الرفاه الانفعالي، الدعم المتعلق بالإعاقة، القياس النفسي، التحليل العاملي التأكيدي، الصدق التقاربي، ثبات القياس.
3. المؤلفون
قام بتطوير هذا المقياس فريق بحثي متعدد التخصصات في مركز بيتش للإعاقة (Beach Center on Disability) التابع لمعهد ليف سينياتور لأبحاث علوم الحياة بجامعة كانساس (University of Kansas)، بالولايات المتحدة الأمريكية، تحت قيادة نخبة من رواد دراسات الإعاقة وديناميات الأسرة:
- آن ب. تيرنبول (Ann P. Turnbull, Ed.D.): أستاذة مميزة في التربية الخاصة، ومؤسسة مشاركة لمركز بيتش للإعاقة بجامعة كانساس.
- إتش. رود تيرنبول (H. Rud Turnbull, LL.M.): أستاذ مميز في التربية الخاصة والسياسات العامة بجامعة كانساس، ومؤسس مشارك للمركز.
- جان آن سامرز (Jean Ann Summers, Ph.D.): مديرة أبحاث وباحثة رئيسية سابقة بمركز بيتش للإعاقة، متخصصة في السياسات الأسرية والتدخل المبكر.
- ليزا هوفمان (Lesa Hoffman, Ph.D.): أستاذة القياس والتقويم النفسي، متخصصة في النمذجة الإحصائية المتقدمة ونماذج المعالم البنائية.
- جان ماركيز (Jean Marquis, Ph.D.): خبير الإحصاء السيكومتري وتصميم البحوث بمعهد علوم الحياة بجامعة كانساس.
- دينيز بوستون (Denise Poston, Ph.D.): باحثة متخصصة في دراسات الإعاقة وجودة الحياة الأسرية.
- شيويمي هو (Xuemei Hu, Ph.D.)، نينا زونا (Nina Zuna, Ph.D.)، وجيون بارك (Jiyeon Park, Ph.D.): باحثات وأكاديميات ساهمن في مراحل التجريب والتطوير وإعداد المراجعات المنهجية اللاحقة للمقياس.
الموقع الرسمي للتواصل والمصادر: Beach Center on Disability, University of Kansas.
4. الغرض
صُمم مقياس جودة حياة الأسرة (FQOL) استجابة لتحول نموذجي جذري في فلسفة التدخل والخدمات الموجهة لذوي الاحتياجات الخاصة؛ حيث أدرك المنظرون والممارسون أن رعاية الطفل ذي الإعاقة لا تنفصل عن السياق الحيوي والبيئي لأسرته. كان الهدف الأساسي من تطوير الأداة هو صياغة مقياس كمي موضوعي ومقنن يُمكنه تقييم مُجمل إدراك أفراد الأسرة لمدى رضاهم عن جودة حياتهم المشتركة كوحدة تفاعلية واحدة.
المبرر النظري والأكاديمي
على مدار عقود طويلة، ركزت مقاييس جودة الحياة (Quality of Life) على الجانب الفردي المحض (Individual QoL)، مثل المؤشرات الذاتية لرضا الفرد عن صحته، أو استقلاليته الوظيفية، أو حالته النفسية. غير أن إعاقة أحد أفراد الأسرة تُلقي بظلالها على كافة المنظومات الفرعية داخل البيت (العلاقات الزوجية، رعاية الإخوة، الوضع الاقتصادي، الاستقرار الانفعالي). ومن هذا المنطلق، افترض فريق مركز بيتش أن «جودة حياة الأسرة» هي بنية ديناميكية كلية تعبر عن مدى تلبية احتياجات الأسرة معاً، واستمتاع أفرادها بحياتهم المشتركة، وقدرتهم على تحقيق الأهداف التي يقدرونها مجتمعين.
التطبيقات البحثية والإكلينيكية
يتميز المقياس بتطبيقات واسعة في مجالات متعددة:
- تقييم البرامج والتدخلات (Program Evaluation): يُستخدم كاختبار قبلي وبعدي (Pre- and Post-test) لقياس مدى فاعلية الخدمات التدخلية المبكرة، والبرامج الإرشادية والتربوية، ومعرفة ما إذا كانت هذه الخدمات تؤدي إلى إحداث تحسن حقيقي وملموس في تماسك الأسرة ورفاهها العام.
- البحوث التفسيرية والارتباطية: يُعتبر متغيراً تابعاً أو مستقلاً حاسماً في بحوث علم النفس الأسري وعلم نفس الإعاقة، لفهم مسارات الضغوط الأسرية، وآليات التكيف والمواجهة (Coping)، والعوامل الوسيطة والمعدلة لتلك العلاقات.
- تطوير السياسات الاجتماعية: يزود صناع القرار ومخططي الخدمات المجتمعية ببيانات موثوقة ومحددة حول الثغرات الحقيقية التي تعاني منها الأسر، مثل النقص في الدعم الانفعالي أو قصور الدعم المرتبط بالإعاقة، مما يُسهم في توجيه الموارد المالية والبشرية بدقة.
تنبيه منهجي هام: وفقاً لإرشادات المؤلفين ومطوري المقياس، فإن مقياس جودة حياة الأسرة ليس أداة تشخيصية إكلينيكية لتحديد أهلية الأفراد أو حرمانهم من الحصول على الخدمات الحكومية أو المعونات، بل هو مقياس بحثي وتقييمي لنتائج الخدمات المنظومية والبرامج الداعمة.
5. البناء النفسي
تُعرّف جودة حياة الأسرة ضمن هذا الإطار بأنها حالة من الرفاه التي تختبرها الأسرة مجتمعة حين تُلبى احتياجات أعضائها الأساسية، ويتمتعون بفرص متكافئة للنمو، وتتوافر لديهم الموارد الكافية لمساندة بعضهم البعض وتحقيق طموحاتهم. يتكون البناء النفسي للمقياس من خمسة مجالات رئيسية تتكامل فيما بينها:
1. التفاعل الأسري (Family Interaction)
يشتمل هذا البُعد على 6 فقرات تقيس العلاقات الداخلية والمناخ العلائقي بين أفراد الأسرة. يركز على مستويات الترابط العاطفي، والتواصل المفتوح والصريح، وقضاء أوقات إيجابية معاً، وحل المشكلات المشتركة بروح الفريق، وقدرة الأسرة على مواجهة تقلبات الحياة وأزماتها وصدماتها بروح من المرونة والمساندة المتبادلة. مثال ذلك الرضا عن إظهار أفراد الأسرة لمشاعر المحبة والاهتمام ببعضهم البعض.
2. الوالدية والتنشئة (Parenting)
يتضمن هذا البُعد 6 فقرات تختص بأساليب التنشئة والممارسات الوالدية الإيجابية الموجهة للأبناء داخل المنزل. يُقاس هنا مدى رضا الأسرة عن قدرة البالغين على تعليم الأبناء الاستقلالية والاعتماد على الذات، ومساعدتهم في الواجبات المدرسية والأنشطة الإثرائية، وغرس مهارات التوافق الاجتماعي وحسن اتخاذ القرارات، فضلاً عن امتلاك الوالدين الوقت الكافي لتلبية الاحتياجات الفردية المتباينة لكل طفل.
3. الرفاه الانفعالي والعاطفي (Emotional Well-being)
يحتوي هذا البُعد على 4 فقرات تركز على المناخ النفسي ومصادر التخفيف من وطأة الضغوط. يقيس مدى توافر شبكات دعم للأفراد تسهم في تقليل التوتر والإجهاد النفسي، ووجود أصدقاء أو جهات داعمة تلجأ إليها الأسرة في أوقات الشدة، وتوافر الوقت الشخصي لكل عضو لممارسة اهتماماته وهواياته الذاتية، وتوافر عون خارجي مساند للتعامل مع الاحتياجات الخاصة لأفراد الأسرة.
4. الرفاه المادي والجسدي (Physical / Material Well-being)
يتألف هذا البُعد من 5 فقرات تتعلق بتلبية الاحتياجات البيولوجية والاقتصادية والبيئية الأساسية للأسرة. ويشمل ذلك الرضا عن مدى توافر وسائل النقل الآمنة للانتقال إلى الأماكن الحيوية، والحصول على الرعاية الطبية والرعاية السنية (طب الأسنان) عند الحاجة، والقدرة المالية على تغطية النفقات المعيشية الضرورية، والشعور بالأمن والسلامة في المنزل والمدرسة والعمل والحي السكني.
5. الدعم المتعلق بالإعاقة (Disability-Related Support)
يضم هذا البُعد 4 فقرات حاسمة تقيم المساندة المتخصصة التي يتلقاها فرد الأسرة ذو الإعاقة. يركز البعد على التحقق من وجود دعم كافٍ يساعده على إحراز التقدم والنمو وتحقيق أهدافه الشخصية في المدرسة أو بيئة العمل، ودعمه لتحقيق أهدافه داخل المنزل، وتيسير فرصه في تكوين الصداقات والانخراط الاجتماعي، وأخيراً جودة العلاقات الإيجابية والتعاونية التي تربط الأسرة بمقدمي الخدمات والمهنيين والأخصائيين.
6. الإطار النظري
يستند مقياس FQOL إلى تمازج نظري فريد يجمع بين النظرية البنائية المنظومية للأسرة (Family Systems Theory) ونموذج البيئة النفسية البيئية (Ecological Systems Theory) الذي أسسه أوري برونفنبرنر (Urie Bronfenbrenner).
النظرية العامة للمنظومات والأنظمة الأسرية
ترى نظرية الأنظمة الأسرية أن الأسرة ليست مجرد جمع حسابي لأفرادها، بل هي نظام ديناميكي معقد متصل الحلقات؛ فأي حدث أو ضغط أو تغير يطرأ على أحد عناصر النظام (مثل ولادة طفل ذي إعاقة، أو تطور حالة صحية مزمنة) يُحدث صدى واهتزازات مباشرة وغير مباشرة في سائر أجزاء المنظومة. تؤكد هذه المدرسة الفكرية—التي أرسى قواعدها منظرون كبار من أمثال موراي بوين (Murray Bowen) وسلفادور مينوشين (Salvador Minuchin)—على أن التوازن الأسري يعتمد على حدود النظام، وقنوات التواصل، وأساليب حل الصراعات، ومرونة الأدوار. وقد ترجم مقياس FQOL هذه المنطلقات في أبعاد «التفاعل الأسري» و«الوالدية»، مؤكداً أن الرفاه الحقيقي يُقاس بسلامة التفاعلات داخل هذه المنظومة الحية.
النموذج البيئي والاجتماعي الحيوي
في ضوء رؤية برونفنبرنر، تتأثر الأسرة بنظم متعددة تبدأ من النظام المصغر (Microsystem) كالبيت والمدرسة، وتمر بالنظام الوسيط (Mesosystem) المتمثل في الشراكة بين الأسرة ومقدمي الخدمات، وصولاً إلى النظام الأكبر (Macrosystem) المتجسد في السياسات الاجتماعية والقيم الثقافية. وجهت هذه الرؤية فريق تطوير المقياس لتضمين أبعاد مثل «الدعم المتعلق بالإعاقة» و«الرفاه المادي والجسدي»، إدراكاً بأن الأسرة لا تعيش في فراغ، وأن قدرتها على توفير بيئة صالحة لأبنائها مرهونة بتفاعلها مع الموارد البيئية والمؤسسية الخارجية.
المسار الاستقرائي والتشاركي في بناء الفقرات
لم يتم بناء فقرات المقياس بطريقة فوقية، بل انطلقت من بحوث كيفية موسعة تشاركية شملت مراجعات أدبية دقيقة، ومجموعات بؤرية (Focus Groups)، ومقابلات فردية معمقة مع عائلات أطفال ذوي إعاقة، وأفراد من ذوي الإعاقة أنفسهم، ومقدمي خدمات، ومديري مؤسسات اجتماعية (Hoffman et al., 2006) مطابقة النموذج النظري للبيانات الواقعية. تم اختبار صدق البناء عبر نموذجين رئيسيين:
- نموذج جودة الحياة الكلية على مستوى الفقرات (Item-Level Overall Model): حيث افترض الباحثون وجود عامل عام من الدرجة الثانية (Second-Order Factor) يمثل جودة حياة الأسرة ككل، يقيس خمسة عوامل من الدرجة الأولى تمثل الأبعاد الفرعية المقاسة بفقراتها الخمس والعشرين. أظهر هذا النموذج مؤشرات مطابقة مقبولة: قيمة كاي تربيع χ² (270) = 617.28 عند مستوى دلالة p < .001، ومؤشر المقارنة التوافقي CFI = 0.87، وجذر متوسط مربعات خطأ الاقتراب RMSEA = 0.07.
- نموذج جودة الحياة على مستوى المقاييس الفرعية (Subscale-Level Model): فُحصت جودة الحياة كعامل من الدرجة الأولى يُقاس بمتوسطات المقاييس الفرعية الخمسة كمتغيرات مُشاهدة. حقق هذا النموذج تطابقاً تاماً ومثالياً مع البيانات، حيث بلغت قيمة كاي تربيع χ² (5) = 3.41 بدرجة حرية 5 وقيمة احتمالية دالة تماماً على حسن المطابقة وعدم الفروق p = 0.63، ومؤشر CFI = 1.00، وقيمة RMSEA = 0.00.
الصدق التقاربي (Convergent Validity)
تم إثبات الصدق التقاربي من خلال فحص مدى ارتباط الأبعاد الفرعية للمقياس بأدوات قياس نفسية وأسرية معروفة ومقننة تقيس بنيات متقاربة:
- ارتبط متوسط الرضا في مقياس التفاعل الأسري ارتباطاً إيجابياً قوياً ودالاً إحصائياً مع مقياس أبراغر الأسري (Family APGAR; Smilkstein, Ashworth, & Montano, 1982)، وهو مقياس معروف يقيس الأداء الوظيفي للأسرة؛ وبلغ معامل الارتباط r (87) = 0.68 عند مستوى دلالة p < .001.
- ارتبط مقياس الرفاه المادي والجسدي ارتباطاً موجباً ودالاً إحصائياً مع مقياس الموارد الأسرية (Family Resource Scale; Dunst & Leet, 1987) المكون من 30 فقرة، حيث بلغ معامل الارتباط r = 0.60 عند مستوى دلالة p < .001 (بحجم عينة n = 60).
الصدق التمايزي والظاهري (Discriminant & Face Validity)
أظهرت التحليلات التمايزية قدرة الأبعاد على الفصل بين الجوانب المادية/الملموسة والجوانب الوجدانية/العلائقية؛ فالارتباطات المتبادلة بين العوامل كانت معتدلة بما يكفي لتأكيد أنها تقيس أبعاداً مستقلة تندرج تحت مظلة واحدة، وليست تكراراً لبعضها البعض. كما حظيت أداة القياس بصدق ظاهري عالٍ جرى التحقق منه عبر آراء اللجان الاستشارية والمحكمين المختصين والأسر المستهدفة أثناء المراحل التجريبية الأولى.
8. الثبات
تم التحقق من ثبات المقياس في دراسات موسعة عبر أسلوبين رئيسيين: الاتساق الداخلي (Internal Consistency) وثبات الاستقرار عبر الزمن (Test-Retest Reliability):
معاملات الاتساق الداخلي (ألفا كرونباخ)
أظهرت دراسة هوفمان وماركيز وبوستون وسامرز وتيرنبول (2006) مؤشرات اتساق داخلي مرتفعة ومطمئنة للغاية تعكس دقة أداة القياس وخلوها النسبي من أخطاء التباين العشوائي:
- بلغ معامل ألفا كرونباخ الإجمالي لتقييمات الأهمية (Importance) عبر المقاييس الفرعية 0.94.
- بلغ معامل ألفا كرونباخ الإجمالي لتقييمات الرضا (Satisfaction) عبر المقاييس الفرعية 0.88.
- تراوحت معاملات ألفا للمقاييس الفرعية المستقلة بين 0.80 و0.92 عبر مختلف العينات، مما يشير إلى اتساق كل بعد داخلياً بدرجة ممتازة.
ثبات إعادة الاختبار (Test-Retest Reliability)
تم اختبار الاستقرار الزمني للأداة عبر تطبيق المقياس على عينة فرعية في نقطتين زمنيتين بفاصل زمني مناسب، مع درجات حرية تراوحت بين df = 59 و63. جاءت جميع معاملات الارتباط دالة إحصائياً عند مستوى p < .01 وما فوق:
- معاملات الاستقرار لبُعد الرضا (Satisfaction Test-Retest):
- التفاعل الأسري: r = 0.75
- الوالدية والتنشئة: r = 0.71
- الرفاه الانفعالي والعاطفي: r = 0.76
- الرفاه المادي والجسدي: r = 0.77
- الدعم المتعلق بالإعاقة: r = 0.60
- معاملات الاستقرار لبُعد الأهمية (Importance Test-Retest):
- التفاعل الأسري: r = 0.54
- الوالدية والتنشئة: r = 0.66
- الرفاه الانفعالي والعاطفي: r = 0.70
- الرفاه المادي والجسدي: r = 0.42
- الدعم المتعلق بالإعاقة: r = 0.77
تثبت هذه البيانات الاستقرار الإحصائي الرفيع لاستجابات الأسر تجاه مستويات رضاها عن مجالات حياتها، وتدل على حساسية المقياس لالتقاط التغيرات الحقيقية دون أن يتأثر بتقلبات القياس العشوائية.
9. التحليل العاملي
مرت البنية العاملية لمقياس جودة حياة الأسرة بمراحل متعاقبة من التحليل الإحصائي الاستكشافي والتأكيدي أدت إلى استخلاص بنيته المستقرة:
التحليل العاملي الاستكشافي (EFA) والمرحلة التجريبية
بدأت مسيرة القياس بتطوير نسخة أولية موسعة تضم 112 فقرة مشتقة من التحليل النوعي للمقابلات. تم تطبيق هذه النسخة على عينة ضخمة بلغت 1,197 فرداً ينتمون إلى 459 أسرة (Park et al., 2003). أُجري تحليل عاملي استكشافي باستخدام طريقة المحاور الرئيسية مع التدوير المائل، وأسفرت النتائج عن ظهور بنية متماسكة تتكون من 5 عوامل رئيسية كانت في الأصل: التفاعل الأسري، الوالدية، الموارد العامة، الصحة والسلامة، والدعم الموجه للأشخاص ذوي الإعاقة.
التحليل العاملي التأكيدي (CFA) والتقنين النهائي
لإعادة التحقق من البنية العاملية وتنقيتها، نُفذت جولتان بحثيتان إضافيتان شملتا 488 أسرة جديدة. وباستخدام برمجيات نمذجة المعادلات البنائية (SEM)، اختُبرت الفقرات وجرى تقليصها بحذف الفقرات المشبعة على أكثر من عامل (Cross-loadings) والفقرات ذات التشبعات الضعيفة (أقل من 0.40) أو ذات معاملات الارتباط البواقي المرتفعة. أسفر ذلك عن الوصول إلى الصيغة النهائية المختصرة والصلبة المكونة من 25 فقرة تتوزع كالتالي:
- التفاعل الأسري: 6 فقرات (تشبعات عاملية قوية تراوحت بين 0.65 و0.84).
- الوالدية والتنشئة: 6 فقرات (تشبعات تراوحت بين 0.58 و0.80).
- الرفاه الانفعالي والعاطفي: 4 فقرات (تشبعات تراوحت بين 0.55 و0.78).
- الرفاه المادي والجسدي: 5 فقرات (تشبعات تراوحت بين 0.50 و0.75).
- الدعم المتعلق بالإعاقة: 4 فقرات (تشبعات تراوحت بين 0.62 و0.82).
بيّنت مصفوفة الارتباطات بين العوامل الكامنة (Latent Factors) وجود علاقات ارتباطية موجبة ذات دلالة إحصائية تراوحت بين 0.45 و0.72، مما برهن على صحة فرضية العامل الهرمي العام (Second-Order Factor)، وسمح بحساب درجة كلية للمقياس إلى جانب الدرجات الفرعية الخمس المستقلة.
10. أداة القياس
تتمتع أداة قياس جودة حياة الأسرة بتصميم منهجي واضح يسهل تطبيقه في البحوث الميدانية والمسوح الشاملة:
- نوع الاختبار: مقياس تقرير ذاتي موجه للأسرة (Family Self-Report Inventory). يُستكمل عادةً بواسطة أحد الوالدين أو القائمين على الرعاية نيابة عن المنظومة الأسرية.
- تنسيق التطبيق: ورقي أو رقمي إلكتروني، كما تتوفر نسخ معدلة للتقييم الذاتي عبر الإنترنت.
- عدد الفقرات: 25 فقرة موزعة على 5 أبعاد.
- مقياس الاستجابة: مقياس ليكرت خماسي التدريج (5-Point Likert-Type Scale) يقيس مستوى الرضا، وتتوزع درجاته كما يلي:
- 1 = غير راضٍ تماماً (Very Dissatisfied)
- 2 = غير راضٍ (Dissatisfied)
- 3 = محايد / لا راضٍ ولا غير راضٍ (Neither Satisfied nor Dissatisfied)
- 4 = راضٍ (Satisfied)
- 5 = راضٍ جداً (Very Satisfied)
- الفقرات المعكوسة: لا توجد أي فقرات مصوغة صياغة عكسية في المقياس؛ فجميع الفقرات مصممة بإيجابية وتُحسب الدرجات بالاتجاه المباشر نفسه.
- طريقة التصحيح واستخراج الدرجات:
- درجة البعد الفرعي: يُحسب متوسط استجابات الفقرات التابعة لكل مقياس فرعي (بجمع درجات الفقرات وقسمتها على عددها)، بحيث تتراوح درجات كل بعد بين 1.00 و5.00.
- الدرجة الكلية لجودة حياة الأسرة: تُحسب بجمع درجات كافة الفقرات الـ 25 وقسمتها على 25 للحصول على المتوسط الكلي، أو بجمع المتوسطات الخمسة للأبعاد وقسمتها على 5. تشير الدرجات المرتفعة (المقتربة من 5) إلى مستويات عالية من الرضا وجودة الحياة الأسرية، بينما تكشف الدرجات المنخفضة (أقل من 3) عن مناطق بحاجة إلى التدخل والدعم العاجل.
- المدة الزمنية للاستكمال: يستغرق ملء المقياس في المتوسط ما بين 10 إلى 15 دقيقة فقط، وهو ما يقلل من عبء الاستجابة على الأسر.
11. الأذونات والرسوم وسنة الاختبار
تم إطلاق النسخة القياسية المعتمدة من المقياس رسمياً في عام 2006 عبر مركز بيتش للإعاقة بجامعة كانساس، بعد سلسلة أبحاث وتطبيقات تجريبية بدأت عام 2001.
- الرسوم وتكلفة الاستخدام: المقياس متاح مجاناً (Free of charge) للأغراض الأكاديمية والبحثية والتقييمات غير الربحية الهادفة إلى خدمة الأسر وتطوير السياسات.
- الأذونات وحقوق الملكية: تعود حقوق الطبع والنشر لمركز بيتش للإعاقة بجامعة كانساس (Beach Center on Disability, University of Kansas). يشترط المؤلفون الاستشهاد بالأداة والرجوع إلى أوراق النشر الأصلية (خاصة دراسة Hoffman et al., 2006 وPark et al., 2003) عند نشر أي بحوث علمية تعتمد على بيانات المقياس.
- الترجمة إلى لغات أخرى: تُرجم المقياس وقُنن إلى العديد من اللغات (مثل الإسبانية، الصينية، الكورية، والعربية). وتتطلب الترجمات الجديدة التواصل مع الباحثين في المركز لضمان الالتزام بمعايير الترجمة المتقاطعة (Cross-Cultural Adaptation) والتكافؤ السيكومتري للأداة.
- رابط الوصول المباشر لأدوات المركز: Beach Center Family Research Instruments.
12. المراجع
فيما يلي أبرز المراجع العلمية والدراسات المحكمة التي تناولت بناء المقياس وخصائصه السيكومترية وتطبيقاته:
- Beach Center on Disability. (2006). Family Quality of Life Scale. Lawrence, KS: Beach Center on Disability, University of Kansas.
- Dunst, C. J., & Leet, H. E. (1987). Measuring the adequacy of resources in households with young children. Child: Care, Health and Development, 13(2), 111–125. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.1987.tb00529.x
- Hoffman, L., Marquis, J. G., Poston, D. J., Summers, J. A., & Turnbull, A. P. (2006). Assessing family outcomes: Psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family, 68(4), 1069–1083. https://doi.org/10.1111/j.1741-3737.2006.00314.x
- Hu, X., Summers, J. A., Turnbull, A., & Zuna, N. (2011). The quantitative measurement of family quality of life: A review of available instruments. Journal of Intellectual Disability Research, 55(12), 1098–1114. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01463.x
- Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A. P., Poston, D., Mannan, H., Wang, M., & Nelson, L. (2003). Toward assessing family outcomes of service delivery: Validation of a family quality of life survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4‐5), 367–384. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2003.00497.x
- Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J., & Wang, M. (2003). Family quality of life outcomes: A qualitative inquiry launching a long-term research program. Mental Retardation, 41(5), 313–328. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00750.x
- Turnbull, A. P. (2004). President’s address 2004: “Wearing two hats”: Morphed perspectives on family quality of life. Mental Retardation, 42(5), 383–399.
- Wang, M., Mannan, H., Poston, D., Turnbull, A. P., & Summers, J. A. (2004). Parents’ perceptions of advocacy activities and their impact on family quality of life. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 29(2), 144–155. https://doi.org/10.2511/rpsd.29.2.144